{"id":21967,"date":"2026-10-26T13:27:47","date_gmt":"2026-10-26T13:27:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?p=21967"},"modified":"2026-10-26T13:33:39","modified_gmt":"2026-10-26T13:33:39","slug":"rapport-annuel-de-lexercice-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2026\/10\/26\/fy-2026-annual-report\/","title":{"rendered":"L'exp\u00e9rience, moteur du changement : l'impact de la Fondation Raymond A. Wood pour l'exercice 2026 \u00a0"},"content":{"rendered":"

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Que se passe-t-il lorsque les exp\u00e9riences des patients et des soignants deviennent le point de d\u00e9part de la recherche, de la d\u00e9fense des droits et de l'innovation ? <\/p>\n\n\n\n

Au sein de la Fondation Raymond A. Wood (RAWF), ils jouent un r\u00f4le de catalyseur du changement. <\/p>\n\n\n\n

Tout au long de Exercice 2026<\/strong><\/a>,<\/strong> La fondation a poursuivi sa mission visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur hypothalamo-hypophysaire. Qu'il s'agisse de publier de nouvelles recherches, d'\u00e9largir l'acc\u00e8s aux registres internationaux, de renforcer la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients en mati\u00e8re de traitement ou encore de franchir des \u00e9tapes importantes dans le d\u00e9veloppement des technologies m\u00e9dicales, cette ann\u00e9e a d\u00e9montr\u00e9 l'importance d'\u00eatre \u00e0 l'\u00e9coute des patients et de traduire leurs t\u00e9moignages en actions concr\u00e8tes. <\/p>\n\n\n\nConsulter le rapport de l'exercice 2026<\/a>\n\n\n\n

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Voir le rapport annuel de l'exercice 2025 \"<\/a><\/p>\n\n\n\n

Voir le rapport annuel de l'exercice 2024 \"<\/a><\/p>\n\n\n\n

Les temps forts de 2026<\/strong>\u00a0<\/h2>\n\n\n\n

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Une r\u00e9alisation historique pour notre communaut\u00e9<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Le 19 mars 2026, la FDA a approuv\u00e9 IMCIVREE\u00ae (setm\u00e9lanotide)<\/strong><\/a> destin\u00e9 aux adultes et aux enfants \u00e2g\u00e9s de 4 ans et plus souffrant d\u2019ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique acquise (aHO), ce qui en fait le premier et le seul traitement approuv\u00e9 par la FDA sp\u00e9cifiquement pour l\u2019aHO.  <\/p>\n\n\n\n

RAWF a contribu\u00e9 \u00e0 int\u00e9grer le point de vue des patients dans le cheminement vers cette \u00e9tape d\u00e9cisive, notamment par la sensibilisation aux essais cliniques et le recrutement de participants, la formation ax\u00e9e sur les patients, la d\u00e9fense de l'acc\u00e8s aux traitements, ainsi que la collecte et le partage de donn\u00e9es issues d'exp\u00e9riences v\u00e9cues.<\/p>\n\n\n\n

Faire de l'innovation m\u00e9dicale \u00e0 domicile une r\u00e9alit\u00e9<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

RAWF poursuit le d\u00e9veloppement d'un appareil de mesure du sodium \u00e0 domicile, con\u00e7u pour permettre aux particuliers de surveiller en toute s\u00e9curit\u00e9 leur taux de sodium chez eux. Cette ann\u00e9e a marqu\u00e9 une \u00e9tape importante avec la mise au point et la validation r\u00e9ussies de la cartouche exclusive de l'appareil, ce qui rapproche encore un peu plus cette technologie de son utilisation clinique. <\/p>\n\n\n\n

RAWF, en partenariat avec Giner, Inc. et l'H\u00f4pital des enfants de Philadelphie, continuera \u00e0 \u0153uvrer pour que cette innovation soit accessible, abordable et qu'elle ait un impact significatif pour les patients et leurs familles.  <\/p>\n\n\n\n

Parall\u00e8lement aux travaux de d\u00e9veloppement de dispositifs, la RAWF a continu\u00e9 \u00e0 aider les familles \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 des tests \u00e0 domicile gr\u00e2ce \u00e0 son programme d\u2019analyseurs sanguins portables.  <\/p>\n\n\n\n

Au cours de l'exercice 2026, la fondation a distribu\u00e9 quatre appareils d'analyse \u00e0 des familles \u00e0 travers les \u00c9tats-Unis, leur permettant ainsi de surveiller leur taux de sodium \u00e0 domicile, en collaboration avec leurs \u00e9quipes soignantes. Ces appareils aident les familles \u00e0 r\u00e9duire le nombre de visites aux urgences et d'hospitalisations, tout en contribuant \u00e0 am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n\n\n\n

Transformer l'exp\u00e9rience v\u00e9cue en progr\u00e8s scientifique<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce au registre des patients atteints de tumeurs hypothalamo-hypophysaires, deux articles soumis \u00e0 un comit\u00e9 de lecture se sont appuy\u00e9s sur les t\u00e9moignages de patients et d'aidants : Priorit\u00e9s th\u00e9rapeutiques dans le craniopharyngiome<\/strong><\/a> et <\/strong>Progr\u00e8s dans la compr\u00e9hension de l'hyperphagie associ\u00e9e au craniopharyngiome<\/strong><\/a>.<\/strong> <\/strong> <\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Afin d'\u00e9largir la participation au-del\u00e0 des communaut\u00e9s anglophones, RAWF a mis en place des traductions en fran\u00e7ais et en espagnol, rendant ainsi le registre plus accessible \u00e0 un public plus large et offrant davantage d'opportunit\u00e9s de participation internationale. <\/p>\n\n\n\n

Favoriser les liens pour maximiser l'impact <\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

En novembre 2025, nous avons organis\u00e9 notre conf\u00e9rence semestrielle destin\u00e9e aux familles touch\u00e9es par les tumeurs hypophysaires, qui a r\u00e9uni des patients, des aidants, des cliniciens, des chercheurs et des d\u00e9fenseurs de la cause dans un esprit d\u2019information et de partage.  <\/p>\n\n\n\n

Autour du th\u00e8me \u201c Ensemble dans la connaissance, plus forts dans la communaut\u00e9 \u201d, la conf\u00e9rence a abord\u00e9 la recherche clinique, le traitement des tumeurs, les soins endocriniens, l\u2019ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique, la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats financiers et les th\u00e9rapies \u00e9mergentes. Des tables rondes r\u00e9unissant des survivants et des aidants ont permis aux participants d\u2019\u00e9changer leurs exp\u00e9riences, tandis qu\u2019une discussion consacr\u00e9e au deuil a cr\u00e9\u00e9 un espace propice \u00e0 la r\u00e9flexion, \u00e0 la compr\u00e9hension et \u00e0 la r\u00e9silience. <\/p>\n\n\n\n

RAWF a \u00e9galement \u00e9largi son offre de ressources p\u00e9dagogiques en janvier 2026 avec le lancement d\u2019un <\/strong>plateforme de vid\u00e9o \u00e0 la demande<\/strong><\/a>, en rendant accessibles les pr\u00e9sentations des conf\u00e9rences et les contenus p\u00e9dagogiques au-del\u00e0 des \u00e9v\u00e9nements en direct. <\/p>\n\n\n\n

Faits marquants de la collecte de fonds<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n