{"id":20857,"date":"2026-07-09T08:32:00","date_gmt":"2026-07-09T08:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?p=20857"},"modified":"2026-07-07T16:34:38","modified_gmt":"2026-07-07T16:34:38","slug":"journee-des-maladies-chroniques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2026\/07\/09\/chronic-disease-day\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies chroniques : pourquoi la sensibilisation est-elle importante pour les personnes ayant surv\u00e9cu \u00e0 un craniopharyngiome ?\u00a0"},"content":{"rendered":"

Chaque ann\u00e9e, le 10 juillet<\/strong>, Journ\u00e9e des maladies chroniques<\/strong><\/a> met en lumi\u00e8re les millions de personnes atteintes de maladies chroniques. Lanc\u00e9e en 2014, cette campagne annuelle de sensibilisation encourage l'\u00e9ducation, la d\u00e9fense des droits et l'am\u00e9lioration de l'acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, tout en rassemblant les patients, les aidants, les professionnels de sant\u00e9 et les associations de d\u00e9fense des droits afin de cr\u00e9er des communaut\u00e9s plus saines.\u00a0La Journ\u00e9e des maladies chroniques souligne \u00e9galement l\u2019importance de soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques n\u00e9cessitant une prise en charge tout au long de la vie. <\/p>\n\n\n\n

Si de nombreuses maladies chroniques sont bien connues, les complications pouvant r\u00e9sulter m\u00eame d\u2019un traitement efficace d\u2019une tumeur c\u00e9r\u00e9brale b\u00e9nigne de l'axe hypothalamo-hypophysaire<\/a> font souvent l'objet de bien moins d'attention. La Journ\u00e9e des maladies chroniques offre une occasion importante de sensibiliser le public aux difficult\u00e9s \u00e0 long terme auxquelles sont confront\u00e9s les survivants bien apr\u00e8s la fin de leur traitement. <\/p>\n\n\n\n

Pourquoi la Journ\u00e9e des maladies chroniques est-elle importante ?<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Vivre avec une maladie chronique ne se r\u00e9sume pas \u00e0 de fr\u00e9quentes consultations m\u00e9dicales. De nombreuses personnes doivent composer avec des sympt\u00f4mes permanents, des traitements m\u00e9dicamenteux complexes, des difficult\u00e9s financi\u00e8res, des handicaps invisibles et le poids \u00e9motionnel li\u00e9 \u00e0 la gestion des syst\u00e8mes de sant\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

La Journ\u00e9e des maladies chroniques nous rappelle que la sensibilisation ne se limite pas \u00e0 la prise de conscience d\u2019un diagnostic et des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux qui y sont associ\u00e9s. Il s\u2019agit d\u2019am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux soins, de soutenir la recherche, de militer en faveur de politiques de sant\u00e9 \u00e9quitables et de faire entendre la voix de ceux dont les pathologies sont souvent mal comprises.  <\/p>\n\n\n\n

En mati\u00e8re de craniopharyngiome, \u00ab b\u00e9nin \u00bb ne veut pas dire \u00ab sans gravit\u00e9 \u00bb<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Bien que le craniopharyngiome soit consid\u00e9r\u00e9 comme une tumeur c\u00e9r\u00e9brale b\u00e9nigne, les cons\u00e9quences de la tumeur et de son traitement peuvent perdurer toute la vie. Ces tumeurs se d\u00e9veloppant \u00e0 proximit\u00e9 de l'hypothalamus et de l'hypophyse, les personnes qui en ont gu\u00e9ri souffrent souvent de troubles de sant\u00e9 chroniques n\u00e9cessitant des soins m\u00e9dicaux continus. <\/p>\n\n\n\n

De nombreux survivants sont confront\u00e9s \u00e0 : <\/p>\n\n\n\n