{"id":17985,"date":"2025-12-09T17:06:24","date_gmt":"2025-12-09T17:06:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?p=17985"},"modified":"2025-12-09T17:06:25","modified_gmt":"2025-12-09T17:06:25","slug":"bilan-de-lannee-2025-faire-progresser-la-recherche-responsabiliser-les-familles-et-renforcer-la-communaute","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2025\/12\/09\/2025-year-in-review-advancing-research-empowering-families-and-strengthening-community\/","title":{"rendered":"Bilan de l'ann\u00e9e 2025 : Faire progresser la recherche, donner aux familles les moyens d'agir et renforcer la communaut\u00e9\u00a0"},"content":{"rendered":"

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En cette fin d'ann\u00e9e 2025, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) se souvient d'une ann\u00e9e d\u00e9finie par le progr\u00e8s, le partenariat et l'objectif. Qu'il s'agisse d'avanc\u00e9es majeures en mati\u00e8re de technologie m\u00e9dicale ou d'un soutien \u00e9motionnel accru pour les survivants et les soignants, chaque \u00e9tape a \u00e9t\u00e9 guid\u00e9e par notre engagement \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes touch\u00e9es par des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires et des affections connexes. Gr\u00e2ce \u00e0 notre communaut\u00e9, \u00e0 nos b\u00e9n\u00e9voles, \u00e0 nos donateurs et \u00e0 nos partenaires, 2025 a fait avancer notre mission de mani\u00e8re transformatrice. <\/p>\n\n<\/div>\n\n\n

Faire progresser l'innovation dans les soins aux patients<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

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Progr\u00e8s dans le d\u00e9veloppement des compteurs de sodium \u00e0 usage domestique<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Cette ann\u00e9e a marqu\u00e9 un grand pas en avant dans l'une des initiatives les plus ambitieuses de RAWF : le d\u00e9veloppement d'un appareil de mesure du taux de sodium sanguin utilisable \u00e0 domicile. Con\u00e7u pour permettre aux familles confront\u00e9es \u00e0 une instabilit\u00e9 chronique du taux de sodium due \u00e0 des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires, cet appareil pourrait r\u00e9duire les crises m\u00e9dicales, \u00e9viter les visites aux urgences et permettre une gestion plus s\u00fbre \u00e0 domicile. <\/p>\n\n\n\n

Bien qu'inspir\u00e9e par les besoins de la communaut\u00e9 des craniopharyngiomes et des tumeurs hypothalamo-hypophysaires, cette technologie pourrait en fin de compte avoir un impact sur un groupe beaucoup plus large, notamment les patients souffrant de diab\u00e8te insipide, d'insuffisance cardiaque, de maladies r\u00e9nales et d'autres affections o\u00f9 l'hydratation et l'\u00e9quilibre sodique sont essentiels. <\/p>\n\n\n\n

Alors que nous nous pr\u00e9parons pour la prochaine \u00e9tape, notamment la planification r\u00e9glementaire et l'\u00e9largissement des essais aupr\u00e8s des utilisateurs, nous restons d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 faire en sorte que le produit final soit non seulement scientifiquement solide, mais aussi accessible, abordable et adapt\u00e9 aux besoins de notre communaut\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Mise \u00e0 jour de notre registre des patients<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

En 2025, RAWF a f\u00eat\u00e9 le premier anniversaire du lancement d'une initiative de recherche majeure : un registre complet de patients qui saisit les d\u00e9fis du monde r\u00e9el, les lacunes en mati\u00e8re de traitement et les priorit\u00e9s signal\u00e9es par les survivants. L'ann\u00e9e derni\u00e8re, nous avons mis en \u0153uvre trois nouvelles \u00e9tudes de recherche dans le registre pour mieux comprendre l'hyperphagie, la fatigue (en collaboration avec Rhythm Pharmaceuticals) et les perspectives des survivants et des soignants sur les d\u00e9fis de sant\u00e9 les plus importants et les priorit\u00e9s pour les traitements. La collecte de donn\u00e9es factuelles directement aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 aidera la communaut\u00e9 des chercheurs \u00e0 mieux comprendre le parcours des survivants et \u00e0 fa\u00e7onner l'agenda de la recherche afin de d\u00e9velopper des traitements significatifs pour am\u00e9liorer la vie des survivants.  <\/p>\n\n\n\n

D\u00e9fense et soutien des patients<\/h2>\n\n\n\n

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\u00c9largir l'acc\u00e8s aux analyseurs de sang portables<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Cette ann\u00e9e, RAWF a distribu\u00e9 six analyseurs de sang portables \u00e0 des familles \u00e0 travers les \u00c9tats-Unis. Ces appareils transforment d\u00e9j\u00e0 les soins \u00e0 domicile en fournissant aux soignants des relev\u00e9s rapides du taux de sodium, r\u00e9duisant ainsi les visites aux urgences, pr\u00e9venant les hospitalisations \u00e9vitables et aidant les familles \u00e0 prendre des d\u00e9cisions en toute confiance et en temps r\u00e9el. <\/p>\n\n\n\n

Pour renforcer ce programme, nous avons accueilli l'infirmi\u00e8re b\u00e9n\u00e9vole Michele Blacksberg, qui fournit d\u00e9sormais un soutien personnalis\u00e9, un d\u00e9pannage et des conseils aux familles qui utilisent activement les appareils. Son expertise a permis de rendre ces outils encore plus accessibles et d'am\u00e9liorer l'exp\u00e9rience globale des aidants qui recherchent la stabilit\u00e9 dans des situations m\u00e9dicales impr\u00e9visibles. <\/p>\n\n\n\n

Cr\u00e9er une communaut\u00e9 par le biais de groupes de soutien<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

En 2025, RAWF a \u00e9largi ses programmes de soutien afin de refl\u00e9ter les besoins divers et changeants des survivants, des aidants et des familles. Gr\u00e2ce \u00e0 des sessions virtuelles et \u00e0 des connexions personnalis\u00e9es, nous avons continu\u00e9 \u00e0 cultiver des espaces s\u00fbrs fond\u00e9s sur l'empathie, l'\u00e9ducation et l'exp\u00e9rience v\u00e9cue. <\/p>\n\n\n\n

Cette ann\u00e9e, nous avons accueilli : <\/p>\n\n\n\n