{"id":158,"date":"2023-04-26T16:53:54","date_gmt":"2023-04-26T16:53:54","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2023\/04\/26\/2023-4-26-development-of-patient-registry-well-underway\/"},"modified":"2025-12-22T10:49:58","modified_gmt":"2025-12-22T10:49:58","slug":"2023-4-26-lelaboration-dun-registre-des-patients-est-en-cours","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2023\/04\/26\/2023-4-26-development-of-patient-registry-well-underway\/","title":{"rendered":"La mise en place d'un registre des patients est bien avanc\u00e9e"},"content":{"rendered":"
<\/p>\n
<\/p>\n
\n
<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/figure>\n<\/div>\n
\n

La Fondation Raymond A. Wood a accueilli aujourd'hui la premi\u00e8re r\u00e9union du conseil consultatif du Registre international des patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires, sous la direction de la directrice scientifique Nathalie Kayadjanian. La cr\u00e9ation d'un registre de patients est l'une des priorit\u00e9s de recherche d\u00e9finies dans le plan strat\u00e9gique de recherche de la RAWF publi\u00e9 l'ann\u00e9e derni\u00e8re.<\/p>\n

L'objectif de ce registre est de cr\u00e9er un d\u00e9p\u00f4t central international de donn\u00e9es saisies par les soignants et les patients sur la vie avec des syndromes tumoraux hypothalamo-hypophysaires et de le relier \u00e0 d'autres registres de donn\u00e9es et biobanques existants. Le conseil consultatif participe \u00e0 la planification initiale du registre, donne des conseils sur l'\u00e9laboration des enqu\u00eates et des protocoles, veille \u00e0 la qualit\u00e9 des donn\u00e9es, examine tout probl\u00e8me signal\u00e9 ou toute violation de la confidentialit\u00e9 pour s'assurer qu'ils sont signal\u00e9s et r\u00e9solus de mani\u00e8re appropri\u00e9e, examine les donn\u00e9es agr\u00e9g\u00e9es du registre et l'utilisation du registre, examine toutes les demandes de donn\u00e9es pour s'assurer que le projet propos\u00e9 a une valeur scientifique et sera utile \u00e0 la communaut\u00e9, et est charg\u00e9 de d\u00e9cider quelles donn\u00e9es sp\u00e9cifiques seront communiqu\u00e9es aux chercheurs.<\/p>\n

Le conseil d'administration du registre comprend des chercheurs, des cliniciens, des partenaires industriels, des repr\u00e9sentants d'associations de patients atteints de maladies rares, des survivants et des soignants.<\/p>\n

Johan de Graaf
\n<\/strong>Survivant et pr\u00e9sident de la Dutch Pituitary Foundation
\nPays-Bas<\/p>\n

Lynne Mathies
\n<\/strong>Survivante et \u00e9tudiante en master de neurosciences et de cognition
\nUniversit\u00e9 d'Utrech, Pays-Bas<\/p>\n

Hermann Muller, MD
\n<\/strong>Chef du d\u00e9partement de p\u00e9diatrie et de p\u00e9diatrie
\nH\u00e9matologie et oncologie
\nKlinikum Oldenburg, Allemagne<\/p>\n

Soma Sengupta, MD, PhD, FRCP
\n<\/strong>Chaire Harold C. Schott de recherche sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et
\nCodirecteur de l'Universit\u00e9 de Cincinnati Gardner Neuroscience, \u00c9tats-Unis<\/p>\n

Shuang Liu, Ph.D
\n<\/strong>Directeur g\u00e9n\u00e9ral et fondateur
\nConSynance Therapeutics Inc, USA<\/p>\n

Shana McCormack MD, MTR
\n<\/strong>Directeur scientifique du Centre Neuroendocrinien
\nDivision de l'endocrinologie et du diab\u00e8te
\nH\u00f4pital pour enfants de Philadelphie, \u00c9tats-Unis<\/p>\n

Bradley Richards Ph.D
\n<\/strong>Aide-soignante, professeur adjoint, Universit\u00e9 de York
\nToronto, Canada<\/p>\n

Theresa Strong Ph.D
\n<\/strong>Directeur des programmes de recherche
\nFondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, \u00c9tats-Unis<\/p>\n

Les objectifs du registre des patients sont les suivants<\/p>\n