{"id":153,"date":"2023-01-19T15:42:35","date_gmt":"2023-01-19T15:42:35","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2023\/01\/19\/2023-1-19-rawf-develops-spanish-language-resources-with-funds-from-global-genes-health-equity-rare-impact-grant\/"},"modified":"2025-12-22T10:37:20","modified_gmt":"2025-12-22T10:37:20","slug":"2023-1-19-rawf-developpe-des-ressources-en-espagnol-grace-a-des-fonds-provenant-de-global-genes-health-equity-rare-impact-grant","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2023\/01\/19\/2023-1-19-rawf-develops-spanish-language-resources-with-funds-from-global-genes-health-equity-rare-impact-grant\/","title":{"rendered":"RAWF d\u00e9veloppe des ressources en langue espagnole gr\u00e2ce \u00e0 une subvention"},"content":{"rendered":"
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En 2022, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e b\u00e9n\u00e9ficiaire de la subvention Global Genes Health Equity in RARE Impact pour financer un projet intitul\u00e9 \"Spanish Language Outreach and Education Program\" (Programme de sensibilisation et d'\u00e9ducation en langue espagnole), qui vise \u00e0 atteindre les hispanophones touch\u00e9s par des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires et \u00e0 leur fournir des ressources faciles \u00e0 comprendre en espagnol.<\/p>\n<\/div>\n

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L'id\u00e9e de ce projet est n\u00e9e lorsque RAWF a assist\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence annuelle de la Pediatric Endocrine Society (PES) en 2022. En discutant avec des endocrinologues, ils ont demand\u00e9 si la RAWF disposait de ressources en espagnol pour mieux expliquer les probl\u00e8mes endocriniens qui affectent leurs patients. Il s'agissait de ressources dont nous ne disposions pas actuellement, mais que nous voulions privil\u00e9gier dans les ann\u00e9es \u00e0 venir, comme nous l'avons soulign\u00e9 dans notre Plan strat\u00e9gique triennal r\u00e9cemment achev\u00e9<\/a>.<\/p>\n

Lorsque RAWF a appris l'existence de la subvention Global Genes, nous avons contact\u00e9 l'un des membres de notre conseil scientifique, le Dr Shana McCormack, pour savoir si elle disposait de donn\u00e9es sur les pr\u00e9f\u00e9rences linguistiques \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants de Philadelphie. Les donn\u00e9es disponibles ont confirm\u00e9 que, parmi les patients actuellement trait\u00e9s, il y avait trois pr\u00e9f\u00e9rences linguistiques autres que l'anglais. L'espagnol est la langue la plus fr\u00e9quemment choisie par les patients et les familles, suivie de l'arabe et enfin du mandarin. Bien qu'il s'agisse d'un \u00e9chantillon limit\u00e9, il a \u00e9t\u00e9 corrobor\u00e9 par les m\u00e9decins avec lesquels nous nous sommes entretenus lors de la conf\u00e9rence du PSE.<\/p>\n

Selon la Rapport de la Pediatric Brain Tumor Foundation sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales chez l'enfant et l'adolescent (en anglais)<\/a> 2014 - 2018, bas\u00e9e sur les donn\u00e9es du Central Brain Tumor Registry of the United States (CBTRUS), les taux d'incidence des tumeurs de l'hypophyse sont les plus \u00e9lev\u00e9s au sein de la population hispanique. En outre, nous savons que gr\u00e2ce \u00e0 la recherche effectu\u00e9e en 2021 intitul\u00e9e, \"\u00c9pid\u00e9miologie descriptive des craniopharyngiomes aux \u00c9tats-Unis\".<\/a> (Kshettry VR, et al) que 15,4% des patients atteints de craniopharyngiome \u00e9taient hispaniques. Gr\u00e2ce \u00e0 des recherches suppl\u00e9mentaires, nous savons que 90% des patients atteints de craniopharyngiome d\u00e9veloppent un hypopituitarisme.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\"Il n'y a pas de ressources en espagnol, alors \u00e0 chaque fois je dois tout traduire dans ma propre langue. Je dois tout traduire en espagnol pour mon mari.<\/blockquote>

- Maria Garcia, Aide-soignante<\/figcaption><\/figure>\n
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Qu'est-ce que la subvention Rare pour l'\u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re de sant\u00e9 ?<\/strong><\/h3>\n

Les g\u00e8nes mondiaux Bourse d'impact sur l'\u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re de sant\u00e9 dans le cadre du programme RARE<\/a> offre aux responsables de la d\u00e9fense des patients la possibilit\u00e9 d'am\u00e9liorer les strat\u00e9gies de sensibilisation et de relever les d\u00e9fis qui affectent les communaut\u00e9s de patients mal desservies et sous-repr\u00e9sent\u00e9es. Il donne aux dirigeants des fondations et aux d\u00e9fenseurs des patients la possibilit\u00e9 de mettre en place des outils de collecte de donn\u00e9es, des ressources et des processus pour mieux s'engager ou comprendre les besoins de leurs communaut\u00e9s mal desservies, ce qui aboutit finalement \u00e0 des ensembles de donn\u00e9es plus solides pour leur maladie rare, \u00e0 des normes \u00e9tablies de diagnostic et de soins, et \u00e0 une compr\u00e9hension plus compl\u00e8te de leur maladie et de leur parcours de patient. Les projets peuvent porter sur les in\u00e9galit\u00e9s en mati\u00e8re de sant\u00e9, y compris, mais sans s'y limiter, la race, l'origine ethnique, l'\u00e2ge, l'identit\u00e9 de genre, la religion, le statut socio-\u00e9conomique (revenu, niveau d'\u00e9ducation et profession), la situation g\u00e9ographique et\/ou les barri\u00e8res linguistiques.<\/p>\n

Pourquoi la subvention \"Health Equity in Rare\" \u00e9tait-elle importante pour RAWF ?\u00a0<\/strong><\/h3>\n

Le conseil d'administration de la Raymond A. Wood Foundation a \u00e9labor\u00e9 le plan strat\u00e9gique pour l'exercice 2022-2025 avec un ensemble d'objectifs que l'organisation vise \u00e0 atteindre au cours des trois prochaines ann\u00e9es. L'une des priorit\u00e9s de la RAWF \u00e9tait d'\u00e9largir la port\u00e9e des populations au sein de la communaut\u00e9 des survivants des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires et des soignants en fournissant des ressources et de l'\u00e9ducation. La fondation a vu dans la subvention de Global Genes une opportunit\u00e9 de cr\u00e9er des ressources en espagnol pour aider notre population de patients et leurs soignants, et de piloter un programme qui pourrait \u00eatre utilis\u00e9 pour d'autres communaut\u00e9s de patients. Le projet a \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9 par Jamie Ping, coordinateur des activit\u00e9s de sensibilisation de RAWF.<\/p>\n

Besoins non satisfaits<\/strong><\/h3>\n

Gr\u00e2ce aux donn\u00e9es que nous avons pu recueillir, nous avons appris que la plupart des patients pr\u00e9f\u00e9raient l'espagnol \u00e0 l'anglais pour transmettre des informations m\u00e9dicales. En outre, les entretiens avec les endocrinologues nous ont permis d'apprendre que :<\/p>\n