{"id":135,"date":"2022-06-08T22:50:01","date_gmt":"2022-06-08T22:50:01","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2022\/06\/08\/2022-6-8-learning-how-to-drive-research\/"},"modified":"2023-08-22T20:30:06","modified_gmt":"2023-08-22T20:30:06","slug":"2022-6-8-apprendre-a-piloter-la-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2022\/06\/08\/2022-6-8-learning-how-to-drive-research\/","title":{"rendered":"Apprendre \u00e0 piloter la recherche"},"content":{"rendered":"
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La Raymond A. Wood Foundation se joint \u00e0 d'autres organisations du r\u00e9seau Rare As One dans le cadre d'une r\u00e9union organis\u00e9e par l'initiative Chan Zuckerberg.<\/h2>\n

Les b\u00e9n\u00e9ficiaires de subventions du r\u00e9seau Rare As One (RAO) de l'initiative Chan Zuckerberg (CZI) se sont r\u00e9unis la semaine derni\u00e8re \u00e0 San Diego, en Californie, pour trois jours de formation sur l'avancement de la recherche dans leurs maladies respectives.<\/p>\n<\/div>\n

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D\u00e9l\u00e9gation \u00e0 la r\u00e9union CZI Rare As One (de gauche \u00e0 droite) : Eugenie Hsu, Ph.D., pr\u00e9sidente du conseil d'administration ; Amy Wood, directrice ex\u00e9cutive ; Nathalie Kayadjanian, Ph.D., conseill\u00e8re scientifique ; et Cassie Kline, MD, neuro-oncologue, CHOP.<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e b\u00e9n\u00e9ficiaire du cycle 2 \u00e0 la fin de l'ann\u00e9e 2021 et a tir\u00e9 parti des ressources financi\u00e8res et de soutien fournies pour renforcer la capacit\u00e9 de la fondation \u00e0 soutenir la recherche sur le craniopharyngiome et ses r\u00e9sultats \u00e0 long terme. Le budget de la RAWF pour la r\u00e9union comprenait les \u00e9l\u00e9ments suivants Amy Wood<\/a>, directeur ex\u00e9cutif ; Eug\u00e9nie Hsu<\/a>Ph.D., pr\u00e9sident du conseil d'administration ; Nathalie Kayadjanian<\/a>Dr, conseiller scientifique ; et Cassie Kline, MD, neuro-oncologue, Children's Hospital of Philadelphia et membre du conseil d'administration de la RAWF, qui est \u00e9galement membre du conseil d'administration de la RAWF. conseil scientifique<\/a>.<\/p>\n

L'objectif de cette r\u00e9union \u00e9tait de permettre aux organisations de faire progresser et de partager les approches de la recherche men\u00e9e par les patients, d'identifier les synergies scientifiques et autres entre les maladies, et de renforcer et d'\u00e9tablir des liens entre les b\u00e9n\u00e9ficiaires, les chercheurs et d'autres membres de la communaut\u00e9 des maladies rares au sens large.<\/p>\n

Les d\u00e9fis de la recherche sur les maladies rares<\/strong><\/h3>\n

Les\u00a0Loi sur les m\u00e9dicaments orphelins<\/a>\u00a0d\u00e9finit une maladie rare comme une maladie ou une affection qui touche moins de 200 000 personnes aux \u00c9tats-Unis. Selon la Food and Drug Administration (FDA), plus de 7 000 maladies rares affectent plus de 30 millions de personnes aux \u00c9tats-Unis. De nombreux patients ne sont pas diagnostiqu\u00e9s et la grande majorit\u00e9 des maladies rares n'ont pas de traitement approuv\u00e9 par la FDA, de sorte que les patients souffrent d'une mauvaise qualit\u00e9 de vie et\/ou meurent pr\u00e9matur\u00e9ment.<\/p>\n

Les organisations de d\u00e9fense des patients, souvent fond\u00e9es par des parents, des conjoints, des fr\u00e8res et s\u0153urs et\/ou des survivants, s'attachent \u00e0 faire progresser la recherche sur leurs maladies respectives afin de r\u00e9duire le d\u00e9lai de diagnostic, de soutenir le d\u00e9veloppement de traitements et d'am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<\/div>\n

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\"L'action, c'est la th\u00e9rapie\"<\/blockquote>

- Debra Miller, Cure Duchenne<\/figcaption><\/figure>\n
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\"L'action est la th\u00e9rapie\", a d\u00e9clar\u00e9 Debra Miller de Cure Duchenne lors de sa pr\u00e9sentation sur la recherche men\u00e9e par les patients, o\u00f9 elle a partag\u00e9 le mod\u00e8le de l'organisation de financement de d\u00e9marrage de th\u00e9rapies potentielles et l'importance de d\u00e9montrer l'expertise scientifique.<\/p>\n

Et nos organisations agissent, malgr\u00e9 les immenses d\u00e9fis et obstacles qui se dressent sur la route de ce syst\u00e8me complexe qu'est la recherche m\u00e9dicale. Le r\u00e9seau Rare As One est une communaut\u00e9 qui s'engage \u00e0 se retrousser les manches et \u00e0 travailler dur pour avancer vers un avenir meilleur.<\/p>\n

Les sessions ont port\u00e9 sur la recherche ax\u00e9e sur le patient, les d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la diversit\u00e9 dans la recherche ax\u00e9e sur le patient, le partage des donn\u00e9es pour faire progresser le diagnostic et la recherche future, l'identification des approches, d\u00e9fis et solutions en mati\u00e8re de diagnostic et l'identification des synergies entre les maladies.<\/p>\n<\/div>\n

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\"La recherche sur une maladie donn\u00e9e fait avancer tous les bateaux\"<\/blockquote>

- Greg Millett, amFAR<\/figcaption><\/figure>\n
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\"La recherche sur une maladie donn\u00e9e fait avancer tous les bateaux\", a d\u00e9clar\u00e9 Gregorio Millett, vice-pr\u00e9sident et directeur de la politique publique de l'amfAR, la fondation pour la recherche sur le sida. M. Millett a soulign\u00e9 l'importance d'exploiter les donn\u00e9es existantes et de les distiller de mani\u00e8re \u00e0 ce qu'elles soient disponibles et applicables.<\/p>\n

L'accent a \u00e9t\u00e9 mis sur la valeur de la voix des patients pour stimuler la recherche et faire bouger l'aiguille dans chaque maladie respective afin d'am\u00e9liorer le d\u00e9lai de diagnostic, de d\u00e9velopper de nouveaux traitements ou de trouver des possibilit\u00e9s de r\u00e9affectation des m\u00e9dicaments.<\/p>\n

Les organisations ont fait part de leurs initiatives visant \u00e0 faciliter la recherche, ce qui a permis de mettre en \u00e9vidence les points communs entre les diff\u00e9rentes approches, notamment la conception et la cr\u00e9ation de registres de patients et de registres de l'histoire naturelle, la mobilisation des communaut\u00e9s de patients, l'investissement dans des exp\u00e9riences reproductibles afin d'acc\u00e9l\u00e9rer les d\u00e9lais de mise au point des m\u00e9dicaments et l'instauration d'un climat de confiance au sein des communaut\u00e9s de patients mal desservies.<\/p>\n

Partager les points forts de nos travaux de recherche <\/strong><\/h3>\n<\/div>\n
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AmY wood pr\u00e9sente les r\u00e9sultats de ses recherches sur le diab\u00e8te insipide<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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Une exposition d'affiches a eu lieu au cours de cet \u00e9v\u00e9nement, d\u00e9montrant le travail des organisations de patients pour faire avancer la recherche ax\u00e9e sur les patients. RAWF a fait part d'un effort de recherche qui soutient notre travail en cours dans le d\u00e9veloppement d'un syst\u00e8me d'information sur les maladies infectieuses. compteur de sodium \u00e0 usage domestique<\/a> pour am\u00e9liorer la prise en charge des patients atteints de diab\u00e8te insipide adipeux.<\/p>\n

L'affiche d\u00e9crit un projet d'\u00e9tude de march\u00e9 men\u00e9 par le Penn Biotech Group \u00e0 la demande de RAWF pour analyser les donn\u00e9es relatives \u00e0 l'incidence et \u00e0 la pr\u00e9valence du diab\u00e8te insipide, au co\u00fbt des soins et au pourcentage d'admissions \u00e0 l'h\u00f4pital, tout en identifiant les conditions secondaires qui pourraient b\u00e9n\u00e9ficier d'un test de sodium \u00e0 domicile. Une partie des donn\u00e9es saisies provient de la base de donn\u00e9es Prism de Komodo, qui a \u00e9t\u00e9 mise \u00e0 la disposition des b\u00e9n\u00e9ficiaires du RAO par le CZI.<\/p>\n

Principaux enseignements de la conf\u00e9rence<\/strong><\/h3>\n

Les intervenants ont soulign\u00e9 les succ\u00e8s remport\u00e9s par les organisations dans l'avancement de la recherche, mais ont \u00e9galement fait part des difficult\u00e9s qu'ils ont rencontr\u00e9es en cours de route. L'accent a \u00e9t\u00e9 mis sur l'importance de la voix du patient dans l'avancement de la recherche, l'utilisation de la technologie pour combler les lacunes et atteindre les patients dans le monde entier, la repr\u00e9sentation de divers patients dans la recherche et la cr\u00e9ation d'efficiences qui peuvent r\u00e9duire le temps n\u00e9cessaire \u00e0 l'avancement de la recherche.<\/p>\n<\/div>\n

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\"C'est une source d'inspiration et d'humilit\u00e9 !<\/blockquote>

- Eug\u00e9nie Hsu<\/figcaption><\/figure>\n
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\"Je vois des individus et des groupes sp\u00e9cialis\u00e9s dans les maladies rares faire ce qui semble impossible : r\u00e9organiser l'\u00e9cosyst\u00e8me de la recherche, passer du statut d'activiste protestant devant la Maison Blanche \u00e0 celui de d\u00e9fenseur de la maladie travaillant \u00e0 la Maison Blanche, former des alliances au-del\u00e0 des fronti\u00e8res internationales et des barri\u00e8res culturelles et linguistiques avec leurs communaut\u00e9s de malades, passer de la collecte de fonds lors de petits \u00e9v\u00e9nements \u00e0 la collecte de millions de dollars aupr\u00e8s de grands donateurs, cr\u00e9er leurs propres laboratoires pour mener des recherches sur leurs maladies rares \u00e0 l'aide de sciences et de technologies de pointe et parcourir le monde \u00e0 la recherche d'un diagnostic pour leurs insaisissables maladies rares\", a d\u00e9clar\u00e9 Eugenie Hsu. \"C'est une source d'inspiration et d'humilit\u00e9 !<\/p>\n

Alors, quelle est la prochaine \u00e9tape ?<\/strong><\/h3>\n

Au cours des prochains mois, sous la direction de Nathalie Kayadjanian<\/a>En tant que conseiller scientifique de la RAWF et gr\u00e2ce au financement de la subvention Rare As One, la Raymond A. Wood Foundation recueille les avis des principaux leaders d'opinion, des chercheurs de pointe dans le domaine des craniopharyngiomes, des membres de son conseil scientifique et des repr\u00e9sentants des patients afin d'\u00e9laborer un plan de recherche strat\u00e9gique visant \u00e0 hi\u00e9rarchiser les initiatives de recherche dans le but d'\u00e9largir la collaboration pour am\u00e9liorer les approches de traitement des tumeurs, de d\u00e9velopper des ressources pour guider les d\u00e9cisions de traitement dans le but de r\u00e9duire le fardeau du patient ou du soignant, et d'att\u00e9nuer les conditions les plus difficiles \u00e0 traiter qui r\u00e9sultent de ces tumeurs et des traitements, notamment l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique, le diab\u00e8te insipide adipeux, les d\u00e9ficiences cognitives et les implications psychosociales.<\/p>\n

\"Personne au monde n'est plus motiv\u00e9 pour trouver des solutions aux maladies rares que les patients eux-m\u00eames et ceux qui les aiment\", a d\u00e9clar\u00e9 M. Hsu. \"Nous, \u00e0 la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), visons \u00e0 faire cela pour les survivants de la tumeur c\u00e9r\u00e9brale hypothalamo-hypophysaire\".<\/p>\n

Comment pouvez-vous participer \u00e0 l'avancement de la recherche sur le craniopharyngiome et les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamiques ?<\/strong><\/h3>\n

Participez \u00e0 notre voix collective<\/strong> du patient. Devenir membre de la Fondation Raymond A. Wood<\/a> pour participer \u00e0 nos efforts de plaidoyer et informer notre travail.<\/p>\n

Participer \u00e0 des enqu\u00eates<\/strong> pour nous aider \u00e0 recueillir des donn\u00e9es \u00e0 partager avec la communaut\u00e9 des chercheurs.<\/p>\n

Diffuser l'information<\/strong> sur notre travail avec votre r\u00e9seau en partageant nos publications sur les m\u00e9dias sociaux et en commentant la fa\u00e7on dont notre travail vous affecte ou affecte votre proche.<\/p>\n

Partagez votre histoire.<\/strong> Nous recueillons des vid\u00e9os d'histoires de patients. Pour partager la v\u00f4tre, envoyez un courriel \u00e0 l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org<\/a>.<\/p>\n

D\u00e9marrer un <\/strong>collecte de fonds de pair \u00e0 pair<\/strong><\/a> ou <\/strong>s'inscrire pour un don mensuel<\/strong><\/a> de toute taille pour nous aider \u00e0 collecter les fonds n\u00e9cessaires \u00e0 l'avancement de la recherche et \u00e0 la fourniture de services et de soutien \u00e0 cette communaut\u00e9.<\/p>\n

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La Raymond A. Wood Foundation se joint \u00e0 d'autres organisations du r\u00e9seau Rare As One dans le cadre d'une r\u00e9union organis\u00e9e par l'initiative Chan Zuckerberg.<\/h2>\n

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