{"id":133,"date":"2022-05-16T18:02:15","date_gmt":"2022-05-16T18:02:15","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2022\/05\/16\/2022-5-16-a-story-of-a-true-warrior-meet-evie-mccollum\/"},"modified":"2025-12-23T03:00:12","modified_gmt":"2025-12-23T03:00:12","slug":"2022-5-16-lhistoire-dune-vraie-guerriere-rencontre-evie-mccollum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2022\/05\/16\/2022-5-16-a-story-of-a-true-warrior-meet-evie-mccollum\/","title":{"rendered":"L'histoire d'une v\u00e9ritable guerri\u00e8re - Rencontre avec Evie McCollum"},"content":{"rendered":"
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Evie a surv\u00e9cu \u00e0 un craniopharyngiome et lutte \u00e9galement contre le diab\u00e8te insipide adipeux.<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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Evie McCollum est la derni\u00e8re b\u00e9n\u00e9ficiaire de notre analyseur de sang portable. Lisez son histoire magnifiquement document\u00e9e par sa m\u00e8re, Tabitha McCollum.<\/em><\/p>\n

La vie d'Evie a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e \u00e0 jamais le 27 mars 2013. C'est ce jour-l\u00e0, \u00e0 l'\u00e2ge de 15 mois, que la petite Evie a entendu le mot craniopharyngiome pour la premi\u00e8re fois. Avec le recul, je peux dire qu'en v\u00e9rit\u00e9, nous n'avions aucune id\u00e9e du poids que ce mot allait avoir. Quelques jours plus tard, apr\u00e8s une intervention chirurgicale lourde visant \u00e0 drainer la partie kystique et \u00e0 placer un r\u00e9servoir d'Ommaya, Evie se r\u00e9veillait avec une toute nouvelle perspective du monde. Evie s'est r\u00e9veill\u00e9e compl\u00e8tement aveugle, sans aucune perspective d'ombre ou de lumi\u00e8re.<\/p>\n

Pendant sa convalescence, elle a \u00e9galement connu sa premi\u00e8re crise li\u00e9e au sodium. Son taux de sodium avait grimp\u00e9 jusqu'\u00e0 170 en l'espace d'une heure. Nous ne le savions pas \u00e0 l'\u00e9poque, mais cette horreur allait devenir un \u00e9v\u00e9nement que nous allions devoir revivre encore et encore, une peur commune \u00e0 tous les enfants diagnostiqu\u00e9s DI. Nous avons pu rentrer \u00e0 la maison avec une longue liste de m\u00e9dicaments, un \"chapeau\" pour mesurer le d\u00e9bit et une seringue de st\u00e9ro\u00efdes d'urgence, dont nous avons vite compris l'importance. Evie a suivi deux cycles de traitement \u00e0 l'interf\u00e9ron avant que le mot \"stable\" ne soit prononc\u00e9 pour la premi\u00e8re fois. En tant que parent d'un enfant atteint d'un craniopharyngiome, vous apprenez que le mot \"stable\" est le meilleur que vous puissiez entendre, car beaucoup de ces enfants n'entendent jamais le mot \"gu\u00e9ri\".<\/p>\n<\/div>\n

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Evie est rest\u00e9e \"stable\" pendant les cinq ann\u00e9es suivantes. Pendant ces ann\u00e9es, alors qu'Evie apprenait \u00e0 naviguer dans cette nouvelle normalit\u00e9, elle apprenait le braille et faisait ses premiers pas avec sa canne qu'elle appelait affectueusement \"Gracie\". Nous, ses parents, avons appris \u00e0 d\u00e9tecter les \u00e9carts de taux de sodium. Nous \u00e9tions \u00e0 l'aff\u00fbt des signes et des sympt\u00f4mes qu'elle pr\u00e9sentait. L'augmentation de la soif \u00e9tait l'un des signes qui nous inspirait le plus de confiance et Evie nous indiquait tr\u00e8s bien quand elle avait besoin de plus d'eau.<\/p>\n

Peu importe la confiance que nous avons acquise au fil des ans dans notre capacit\u00e9 \u00e0 maintenir un taux de sodium normal pour Evie, il est arriv\u00e9 que l'on nous rappelle \u00e0 quel point ce \"taux normal\" \u00e9tait sensible. \u00c0 de nombreuses reprises, notre Evie est pass\u00e9e du stade o\u00f9 elle jouait dans son jardin \u00e0 celui o\u00f9 elle \u00e9tait allong\u00e9e dans un lit d'USIP. Au cours de l'\u00e9t\u00e9 2019, tout ce que nous avions appris allait changer. Le mot \"rechute\" allait \u00eatre prononc\u00e9.<\/p>\n

Une fois de plus, \u00e0 l'\u00e2ge de 7 ans, Evie a d\u00fb lutter contre un craniopharyngiome. Cette fois, l'\u00e9quipe de m\u00e9decins lui a fait passer par le nez afin de prot\u00e9ger au mieux l'hypothalamus. Bien qu'ils n'aient pu retirer que la moiti\u00e9 de la tumeur en raison du d\u00e9veloppement du calcium, ils sont reconnaissants d'avoir pu faire ne serait-ce que cela. Elle s'est r\u00e9tablie une fois de plus et est revenue deux semaines plus tard pour qu'un port soit plac\u00e9 dans sa poitrine et qu'elle commence un traitement de radioth\u00e9rapie par faisceau de protons du lundi au vendredi pour une dur\u00e9e totale de six semaines. On esp\u00e9rait que les rayons d\u00e9truiraient ce qui restait du craniopharyngiome.<\/p>\n

Dans le cas d'Evie, la tumeur est rest\u00e9e, mais nous avons \u00e9t\u00e9 heureux d'apprendre que ce qui \u00e9tait rest\u00e9 \u00e9tait consid\u00e9r\u00e9 comme \"stable\" une fois de plus. Evie est rentr\u00e9e \u00e0 la maison avec ce qui allait \u00eatre l'un des jours les plus difficiles dont nous ayons \u00e9t\u00e9 t\u00e9moins. Evie a pass\u00e9 la majeure partie des trois mois suivants recroquevill\u00e9e en position f\u0153tale, des larmes silencieuses coulant sur ses joues. Il ne s'agissait pas des maux de t\u00eate habituels, mais de ceux qui poussent un enfant \u00e0 demander de l'aide. Elle a commenc\u00e9 \u00e0 prendre une quantit\u00e9 terrifiante de st\u00e9ro\u00efdes pour soulager la pression. Ces st\u00e9ro\u00efdes lui ont fait prendre plus de 40 kilos en l'espace de trois mois, ses mains et ses pieds se sont fissur\u00e9s et ont d\u00fb \u00eatre enduits de cr\u00e8me et recouverts de moufles et de plusieurs couches de chaussettes pour les prot\u00e9ger.<\/p>\n

L'imagerie a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 d'une d\u00e9rivation VP et, une fois de plus, Evie a d\u00fb \u00eatre r\u00e9op\u00e9r\u00e9e. La partie difficile de la chirurgie pour les enfants atteints de DI est qu'elle fluctue presque toujours leur taux de sodium, les laissant dans un \u00e9tat tr\u00e8s critique et n\u00e9cessitant de longs s\u00e9jours en USIP avant de pouvoir rentrer \u00e0 la maison.<\/p>\n

En mars 2020, Evie a pu rentrer chez elle. Elle ne souffrait plus de maux de t\u00eate et a pu rejoindre ses amis \u00e0 l'\u00e9cole. Elle s'est inscrite \u00e0 des camps d'\u00e9t\u00e9 virtuellement avec l'\u00e9cole pour aveugles du Texas. Nous avons ressenti un sentiment de paix pour la premi\u00e8re fois depuis longtemps, mais tout cela allait changer le 8 octobre 2020. Nous avions toujours \u00e9t\u00e9 pr\u00e9venus des signes et des sympt\u00f4mes qui accompagnent un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral, pr\u00e9venus du risque que court tout enfant atteint d'un craniopharyngiome en raison de la nature de cette tumeur et de sa localisation.<\/p>\n

Vers 13 heures le 8 octobre, j'aidais Evie \u00e0 s'habiller pour sa th\u00e9rapie O&M lorsque nous avons toutes les deux remarqu\u00e9 qu'elle ne pouvait pas lever son bras droit. J'entends encore les \u00e9chos de l'\u00e9quipe annon\u00e7ant \u00e0 l'interphone de la salle d'urgence \"Alerte \u00e0 l'AVC, Alerte \u00e0 l'AVC, Alerte \u00e0 l'AVC, Chambre 17\". Nous avons \u00e9t\u00e9 pr\u00e9cipit\u00e9s dans les couloirs avec une grande \u00e9quipe de m\u00e9decins et d'infirmi\u00e8res pour passer l'IRM et, peu apr\u00e8s, nous avons appris un nouveau mot : \"Moyamoya\". Evie avait en effet subi un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral qui avait affaibli le c\u00f4t\u00e9 droit de son corps. On nous a dit qu'elle souffrait de Moyamoya, une maladie rare qui, dans son cas, s'est d\u00e9velopp\u00e9e comme un effet secondaire de la radioth\u00e9rapie qu'elle avait subie pour lutter contre un craniopharyngiome. Ses deux carotides c\u00e9r\u00e9brales \u00e9taient presque compl\u00e8tement occluses et elle risquait de subir d'autres accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux, voire la mort, si nous n'intervenions pas rapidement.<\/p>\n

Evie a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9e par avion dans un h\u00f4pital sp\u00e9cialis\u00e9 o\u00f9 elle a subi deux op\u00e9rations EDAS sur les c\u00f4t\u00e9s gauche et droit de son cerveau. Elle a subi d'autres accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux au cours des 54 jours qu'elle a pass\u00e9s \u00e0 l'h\u00f4pital. La plupart de ces jours, son \u00e9quipe s'est battue pour sa vie non seulement contre la maladie de Moyamoya, mais aussi contre la n\u00e9cessit\u00e9 d'administrer une certaine quantit\u00e9 de liquide pour maintenir sa tension art\u00e9rielle au niveau requis, tout en essayant de maintenir son taux de sodium \u00e0 un niveau acceptable.<\/p>\n

Evie est rentr\u00e9e chez elle pour suivre une th\u00e9rapie intensive qui l'a aid\u00e9e \u00e0 r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 parler et m\u00eame \u00e0 manger. Elle est un petit miracle dans tous les sens du terme, car elle a appris \u00e0 faire tout cela et bien plus encore. Alors que ses capacit\u00e9s se sont d\u00e9velopp\u00e9es, nous avons appris lors d'une visite de routine qu'Evie avait d\u00e9velopp\u00e9 une adipsie, un mot que nous n'avions jamais entendu. Evie n'avait plus de m\u00e9canisme de soif. Dans un monde avec DI, l'absence de soif peut litt\u00e9ralement signifier votre vie. Nous nous sommes retrouv\u00e9s \u00e0 nouveau \u00e0 essayer de trouver la quantit\u00e9 d'eau id\u00e9ale, \u00e0 surveiller tout ce qui entrait et sortait de son corps, et \u00e0 nous rendre chaque semaine dans des laboratoires.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\"Nous serons toujours reconnaissants \u00e0 ceux qui ont contribu\u00e9 \u00e0 donner cette opportunit\u00e9 \u00e0 notre douce Evie. Ce dispositif change la vie de notre fille, il lui permet de surveiller de pr\u00e8s son taux de sodium et d'\u00e9viter des situations d'urgence \u00e0 l'avenir. \u00c0 tous ceux qui lisent ces lignes, nous vous remercions d'avoir chang\u00e9 la vie d'Evie, de l'avoir aid\u00e9e \u00e0 se concentrer sur ses r\u00eaves et moins sur ses peurs. \"<\/blockquote>

- Tabitha McCollum<\/figcaption><\/figure>\n
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Evie a \u00e9norm\u00e9ment souffert de cette nouvelle. Elle avait d\u00e9velopp\u00e9 au fil des ans un syndrome de stress post-traumatique (SSPT) \u00e0 cause de son combat pour la vie et chaque visite \u00e0 l'h\u00f4pital ou au laboratoire lui faisait revivre ces \u00e9v\u00e9nements traumatisants dans sa t\u00eate. Avec l'aide d'un th\u00e9rapeute, elle a appris \u00e0 faire face, m\u00eame lors des fr\u00e9quents examens de laboratoire, alors que nous essayons de stabiliser son taux de sodium. Cela dit, cela fait plus d'un an que nous avons appris que sa soif ne fonctionnait plus et, aujourd'hui encore, nous avons du mal \u00e0 trouver le bon \u00e9quilibre hydrique pour elle, car il change constamment. Nos options sont \u00e9galement limit\u00e9es, le seul moyen d'obtenir des r\u00e9sultats imm\u00e9diats est d'aller aux urgences, les laboratoires prennent 24 \u00e0 48 heures pour obtenir les r\u00e9sultats et pendant ce temps, elle est soit stable, soit dans l'unit\u00e9 de soins intensifs. Le fait de pouvoir disposer d'un appareil \u00e0 domicile va litt\u00e9ralement changer la vie d'Evie. Pouvoir \u00eatre dans le confort de sa maison, en s\u00e9curit\u00e9 avec sa famille \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s. L'histoire d'Evie ne fait que commencer, une histoire qui lui donnera plus de temps pour vivre ses r\u00eaves en dehors des murs de l'h\u00f4pital et des cliniques de laboratoire, la libert\u00e9 de ne pas avoir peur de l'attente des r\u00e9sultats.<\/p>\n

Nous serons toujours reconnaissants \u00e0 ceux qui ont contribu\u00e9 \u00e0 donner cette opportunit\u00e9 \u00e0 notre douce Evie. Ce dispositif change la vie de notre fille, il lui permet de surveiller de pr\u00e8s son taux de sodium et d'\u00e9viter des situations d'urgence \u00e0 l'avenir. \u00c0 tous ceux qui lisent ces lignes, nous vous remercions d'avoir chang\u00e9 la vie d'Evie, de l'avoir aid\u00e9e \u00e0 se concentrer sur ses r\u00eaves et moins sur ses peurs.<\/p>\n<\/div>\n

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Aidez-nous \u00e0 continuer \u00e0 fournir ces appareils \u00e0 des enfants comme Evie et \u00e0 soutenir notre travail continu pour relever le d\u00e9fi de la mesure du sodium dans le sang et r\u00e9duire les hospitalisations.<\/p>\n<\/div>\n

En savoir plus
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Evie a surv\u00e9cu \u00e0 un craniopharyngiome et lutte \u00e9galement contre le diab\u00e8te insipide adipeux Evie McCollum est une ... Lire plus<\/a><\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":134,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[21,35,43],"tags":[],"class_list":["post-133","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blood-analyzer-recipient","category-craniopharyngioma","category-patient-stories","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-33","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"\nA Story of a True Warrior - Meet Evie McCollum - Raymond A. 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