{"id":117,"date":"2021-10-22T19:54:32","date_gmt":"2021-10-22T19:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2021\/10\/22\/2021-10-22-raymond-a-wood-foundation-hosts-patient-listening-session-on-hypothalamic-obesity\/"},"modified":"2023-08-22T21:01:14","modified_gmt":"2023-08-22T21:01:14","slug":"2021-10-22-la-fondation-raymond-a-wood-organise-une-session-decoute-des-patients-sur-lobesite-hypothalamique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2021\/10\/22\/2021-10-22-raymond-a-wood-foundation-hosts-patient-listening-session-on-hypothalamic-obesity\/","title":{"rendered":"RAWF organise une s\u00e9ance d'\u00e9coute des patients sur l'HO"},"content":{"rendered":"
\n

La Raymond A. Wood Foundation (RAWF), dont la mission est de permettre aux survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires d'am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie en leur donnant acc\u00e8s \u00e0 l'\u00e9ducation, \u00e0 la technologie et \u00e0 des traitements \u00e9volutifs, a organis\u00e9 une s\u00e9ance d'\u00e9coute des patients avec la Food and Drug Administration le 22 octobre 2021 afin d'am\u00e9liorer la compr\u00e9hension de l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique (HO) et des d\u00e9fis quotidiens auxquels sont confront\u00e9s les patients atteints de cette maladie rare et leurs soignants.<\/p>\n

Qu'est-ce qu'une s\u00e9ance d'\u00e9coute des patients ?<\/strong><\/h2>\n

Les s\u00e9ances d'\u00e9coute des patients sont s<\/strong>Les petites r\u00e9unions informelles, non r\u00e9glementaires et non publiques par t\u00e9l\u00e9conf\u00e9rence qui permettent aux participants d'entrer en contact direct avec le personnel de la FDA et de partager les exp\u00e9riences, les points de vue et les besoins des patients en ce qui concerne leur sant\u00e9 ou une maladie. Ces sessions ne portent pas sur des produits m\u00e9dicaux sp\u00e9cifiques (m\u00e9dicaments, produits biologiques ou dispositifs) et donnent \u00e0 la FDA l'occasion d'entrer en contact avec des communaut\u00e9s sous-repr\u00e9sent\u00e9es.<\/p>\n

Ces sessions sont planifi\u00e9es par l'Office of Patient Affairs de la FDA et sont suivies par les r\u00e9viseurs de la FDA dans tous les centres. Une organisation de d\u00e9fense des patients ou un d\u00e9fenseur peut demander une s\u00e9ance d'\u00e9coute et, si elle est accept\u00e9e, pr\u00e9pare et soumet un ordre du jour ainsi qu'un aper\u00e7u des d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la maladie et des objectifs \u00e0 atteindre au cours de la s\u00e9ance.<\/p>\n

Qui participe aux s\u00e9ances d'\u00e9coute des patients ?<\/strong><\/h2>\n

Les divisions\/bureaux sp\u00e9cifiques qui ont indiqu\u00e9 qu'ils souhaitaient participer sont invit\u00e9s. Parfois, la division d\u00e9signe une \u00e0 deux personnes pour participer au nom de la division, et d'autres envoient toute leur division. Les r\u00e9unions sont restreintes et cibl\u00e9es afin que les patients\/soignants se sentent plus \u00e0 l'aise pour \u00e9changer. Les membres de la communaut\u00e9 des patients sont invit\u00e9s \u00e0 \u00e9couter.<\/p>\n

Objectif d'une s\u00e9ance d'\u00e9coute des patients<\/strong><\/h2>\n

Les s\u00e9ances d'\u00e9coute des patients aident l'Agence \u00e0 informer le d\u00e9veloppement des produits m\u00e9dicaux, la conception des essais cliniques, les pr\u00e9f\u00e9rences des patients et \u00e0 fa\u00e7onner la pens\u00e9e r\u00e9glementaire. Au cours d'une s\u00e9ance d'\u00e9coute des patients, le personnel de la FDA posera des questions ou \u00e9coutera simplement pour mieux comprendre vos exp\u00e9riences et vos points de vue. Seuls la FDA, les patients, les soignants, les d\u00e9fenseurs et les repr\u00e9sentants de la communaut\u00e9 participent \u00e0 la session.<\/p>\n

Objectifs de la s\u00e9ance d'\u00e9coute du patient pour l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique<\/strong><\/h2>\n

Les objectifs de notre r\u00e9union \u00e9taient d'aider la FDA \u00e0 mieux comprendre l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique en tant que maladie rare et ses implications.<\/p>\n

Ces objectifs comprennent la compr\u00e9hension des \u00e9l\u00e9ments suivants<\/p>\n