{"id":113,"date":"2022-02-02T18:22:00","date_gmt":"2022-02-02T18:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2022\/02\/02\/2021-9-1-dear-parents-heres-what-i-want-you-to-know-about-managing-ho\/"},"modified":"2025-12-22T10:27:07","modified_gmt":"2025-12-22T10:27:07","slug":"2021-9-1-chers-parents-voici-ce-que-je-veux-que-vous-sachiez-sur-la-gestion-de-lho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2022\/02\/02\/2021-9-1-dear-parents-heres-what-i-want-you-to-know-about-managing-ho\/","title":{"rendered":"Chers parents : Voici ce que je veux que vous sachiez sur la gestion des HO"},"content":{"rendered":"<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Contribution de Lynne Mathies, survivante d'un craniopharyngiome et stagiaire de RAWF<\/em><\/p>\n<\/div>\n

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\n“<\/span>En fin de compte, je serais heureuse si je pouvais aider un seul parent \u00e0 r\u00e9aliser que ce voyage est loin d'\u00eatre sans espoir et que nous sommes tous dans le m\u00eame bateau.”<\/span><\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n

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Lorsqu'un craniopharyngiome est diagnostiqu\u00e9 et trait\u00e9 chez un enfant, les parents se demandent souvent comment g\u00e9rer au mieux la ou les affections qui en r\u00e9sultent. J'ai surv\u00e9cu \u00e0 un craniopharyngiome, diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l'\u00e2ge de 5 ans et actuellement \u00e2g\u00e9 de 19 ans. Ma tumeur a \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9e par chirurgie et je me suis retrouv\u00e9e avec un panhypopituitarisme, une ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique (HO) et des d\u00e9ficits visuels. Comme j'ai eu la chance de ne pas avoir d'autres d\u00e9ficiences hypothalamiques, l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique a \u00e9t\u00e9 le principal d\u00e9fi auquel j'ai \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e dans la gestion de ma maladie. \u00c0 travers de br\u00e8ves anecdotes sur mon parcours personnel, j'esp\u00e8re partager mon opinion sur la prise en charge de l'HO.<\/p>\n

Mon parcours HO<\/h2>\n

Je n'ai pas pris de poids imm\u00e9diatement apr\u00e8s mon op\u00e9ration, probablement en raison de mon r\u00e9gime hypocalorique et d'une faim peut-\u00eatre plus mod\u00e9r\u00e9e, mais mon poids a grimp\u00e9 en fl\u00e8che au bout d'un an environ. M\u00eame si mes parents contr\u00f4laient ma consommation de nourriture et m'encourageaient fortement \u00e0 faire de l'exercice, je trouvais le moyen de manger davantage, que ce soit en sortant en cachette de la cuisine, en volant de la nourriture dans les magasins ou en prenant l'argent de mes parents pour acheter de la nourriture. Le fait d'\u00eatre si jeune a exacerb\u00e9 la situation, car je ne me souciais pas des cons\u00e9quences sanitaires auxquelles je pourrais \u00eatre confront\u00e9e \u00e0 l'avenir ; lorsque j'avais faim, je voulais manger. Mon obsession pour la nourriture et l'ob\u00e9sit\u00e9 qui en d\u00e9coule m'ont \u00e9galement \u00e9loign\u00e9 de mes amis et de mes camarades de classe, et je n'\u00e9tais pas aussi facilement en mesure de faire des activit\u00e9s que d'autres enfants de mon \u00e2ge. Parfois, j'ai m\u00eame l'impression d'avoir rat\u00e9 une enfance \"normale\" \u00e0 cause de cela.<\/p>\n

En grandissant et en progressant dans mes \u00e9tudes, je suis devenue plus consciente de mon poids et j'ai fait un peu plus attention \u00e0 ce que je mangeais. En derni\u00e8re ann\u00e9e de lyc\u00e9e, j'ai m\u00eame r\u00e9ussi \u00e0 perdre 20 kg gr\u00e2ce \u00e0 mes propres efforts. Je suis ensuite partie \u00e9tudier \u00e0 l'\u00e9tranger pour l'universit\u00e9, o\u00f9 je me trouve actuellement. M\u00eame si je lutte chaque jour pour prendre les meilleures d\u00e9cisions pour mon corps, je sais que j'ai parcouru un long chemin depuis ce que j'\u00e9tais.<\/p>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n

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Suis-je le mod\u00e8le parfait pour les patients atteints d'HO ? Pas du tout. Je n'ai pas un poids de forme, loin s'en faut, et oui, il m'arrive de faire des \u00e9carts. Mais ce que j'ai r\u00e9ussi \u00e0 obtenir, c'est un certain niveau de contr\u00f4le sur ce que je mange et sur la quantit\u00e9 que je mange ; ma maladie ne prend plus le contr\u00f4le de mes pens\u00e9es pour me faire faire des choses irrationnelles. Compte tenu de ma situation, voici quelques-unes de mes r\u00e9flexions sur mon parcours HO jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent.<\/p>\n

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Trouver un \u00e9quilibre entre le contr\u00f4le du poids et le bien-\u00eatre \u00e9motionnel<\/h2>\n

R\u00e9flexion 1 : N\u00e9gociation<\/h3>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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J'ai toujours veill\u00e9 \u00e0 garder une r\u00e9serve de nourriture pour les jours o\u00f9 j'aurais faim et o\u00f9 j'aurais l'occasion de manger. Mais certains jours \u00e9taient meilleurs que d'autres. Parfois, ma r\u00e9serve contenait beaucoup de nourriture, ce qui m'assurait que je n'aurais pas faim de la journ\u00e9e. D'autres fois, j'avais tr\u00e8s peu, soit parce que je ne pouvais rien obtenir, soit parce que ma r\u00e9serve avait \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9e et emport\u00e9e. Un jour en particulier, tout ce que j'avais en dehors de mon panier-repas, c'\u00e9tait un paquet d'oursons en g\u00e9latine - beaucoup pour un enfant \"normal\", mais le strict minimum pour moi. Je savais qu'il serait difficile de passer la journ\u00e9e avec si peu, mais je me suis dit que j'y arriverais. Cependant, alors que je m'appr\u00eatais \u00e0 partir pour l'\u00e9cole, ma m\u00e8re a trouv\u00e9 les oursons en g\u00e9latine dans mon sac \u00e0 dos et a tent\u00e9 de me les enlever. J'ai essay\u00e9 de les lui reprendre et c'est devenu un jeu de tir \u00e0 la corde : nous nous accrochions tous les deux au sac, essayant de le faire sortir des mains de l'autre. Mais j'ai perdu. Sachant tr\u00e8s bien qu'il s'agissait de mon dernier morceau de nourriture, je ne pouvais pas imaginer comment je pourrais survivre avec <\/em>rien. \u00c9tait-ce possible ? Je ne le pensais pas. Alors, j'ai fait ce que la plupart des enfants savent faire. J'ai piqu\u00e9 une crise et j'ai refus\u00e9 d'aller \u00e0 l'\u00e9cole sans eux.<\/em><\/p>\n

Si vous me demandez si je pense que les parents devraient restreindre l'apport alimentaire de leur enfant, je n'h\u00e9siterais pas \u00e0 r\u00e9pondre oui. L'HO pousse de nombreux patients \u00e0 vouloir manger plus que ce dont leur corps a besoin, et surtout lorsqu'il s'agit de jeunes enfants, ils peuvent ne pas \u00eatre en mesure de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es sur ce qu'ils doivent manger ou sur la quantit\u00e9 qu'ils doivent manger. Cependant, il y a une diff\u00e9rence dans la mani\u00e8re de proc\u00e9der. Se battre pour chaque morceau de nourriture que je mangeais n'\u00e9tait clairement pas une approche id\u00e9ale : cela a eu un impact \u00e9motionnel important sur moi, sans parler de mes parents. Il est clair que les int\u00e9r\u00eats de mes parents diff\u00e9raient des miens : ils voulaient que je mange sainement et en petites portions pour garder mon poids sous contr\u00f4le, tandis que je voulais que la nourriture apaise ma faim constante. M\u00eame si, r\u00e9trospectivement, je suis heureuse qu'il y ait eu un certain niveau de restriction, nous aurions peut-\u00eatre d\u00fb parvenir \u00e0 une n\u00e9gociation. Me priver du dernier morceau de nourriture sur lequel je comptais pour tenir toute la journ\u00e9e n'\u00e9tait tout simplement pas acceptable pour moi. Ce qui aurait peut-\u00eatre mieux fonctionn\u00e9, c'est que ma m\u00e8re m'offre une bo\u00eete de fruits ou de l\u00e9gumes en \u00e9change des oursons en g\u00e9latine. Apr\u00e8s tout, tout ce que je voulais, c'\u00e9tait ne pas avoir faim, et j'aimais bien les fruits et les l\u00e9gumes. Je comprends que ce serait id\u00e9al si je ne mangeais que le d\u00e9jeuner et rien d'autre. Mais en r\u00e9alit\u00e9, si je dois manger des snacks sucr\u00e9s \u00e0 c\u00f4t\u00e9 parce que la nourriture qu'on m'a fournie n'est pas suffisante, ne vaudrait-il pas mieux fournir plus de nourriture ? Au moins, de cette fa\u00e7on, ma m\u00e8re saurait que c'est sain et serait consciente de la quantit\u00e9 de nourriture que je mange. Ce que je veux dire ici, c'est qu'il est peut-\u00eatre pr\u00e9f\u00e9rable d'\u00eatre raisonnable et de permettre aux enfants de manger plus s'ils le souhaitent. Cela peut contribuer \u00e0 r\u00e9duire le nombre d'aliments malsains qu'ils consomment, et le fait de manger des aliments entiers et sains peut, \u00e0 son tour, r\u00e9duire leur faim.<\/p>\n

R\u00e9flexion 2 : Relations parents-enfants<\/h3>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Un soir, en rentrant de mon entra\u00eenement de natation, j'avais faim et je voulais manger quelque chose. J'avais une seule pi\u00e8ce (d'une valeur d'environ un dollar) sur moi, mais au lieu de l'utiliser pour acheter quelque chose, j'ai d\u00e9cid\u00e9 d'essayer de voler des barres de c\u00e9r\u00e9ales dans un magasin. Je n'ai pas r\u00e9ussi et mes parents ont fini par le d\u00e9couvrir. Plus tard dans la soir\u00e9e, ma m\u00e8re m'a demand\u00e9 pourquoi je n'avais pas achet\u00e9 quelque chose avec l'argent que j'avais au lieu d'essayer de voler. Il ne lui \u00e9tait pas venu \u00e0 l'esprit que je pr\u00e9f\u00e9rais voler plut\u00f4t que de lui faire d\u00e9couvrir que je mangeais en cachette.<\/em><\/p>\n

 Toute personne saine d'esprit serait probablement constern\u00e9e par cette situation. Aujourd'hui encore, je me demande pourquoi j'ai choisi de commettre un crime plut\u00f4t que d'affronter ma m\u00e8re. Ce que les personnes qui ne sont pas atteintes d'HO ne comprennent peut-\u00eatre pas, c'est que l'HO nous fait faire des choses que nous ne ferions pas en temps normal. Beaucoup de gens disent que la faim les rend irritables ou les met de mauvaise humeur. Imaginez que cette faim soit plus intense. Que pensez-vous que vous feriez ? Et si cette faim se prolongeait minute apr\u00e8s minute, heure apr\u00e8s heure, jour apr\u00e8s jour ? Je suis s\u00fbr que vous serez d'accord avec moi pour dire que vous feriez presque n'importe quoi pour obtenir de la nourriture. Si vous avez acc\u00e8s \u00e0 de la nourriture, vous la mangerez. Mais si vous ne pouvez pas trouver de nourriture chez vous et que vous ne pouvez pas ou n'avez pas d'argent pour en acheter ? C'est l\u00e0 que les choses se compliquent. Bien s\u00fbr, je ne mourais pas de faim. Je recevais des repas corrects trois fois par jour, ainsi que des collations saines ici et l\u00e0, mais cela ne me suffisait pas. Lorsque je demandais plus de nourriture, je n'en recevais souvent pas assez pour calmer ma faim, et lorsqu'on d\u00e9couvrait que je mangeais en plus, on me grondait. Cela m'a pouss\u00e9 \u00e0 essayer encore plus de cacher la nourriture \u00e0 mes parents plut\u00f4t que de me d\u00e9courager de la manger. Si, au contraire, on m'avait fourni un environnement dans lequel je me sentais \u00e0 l'aise pour manger en plus, j'aurais peut-\u00eatre achet\u00e9 quelque chose avec l'argent que j'avais ou j'aurais demand\u00e9 plus de nourriture en rentrant \u00e0 la maison. Ce qu'il faut retenir ? Entretenir une bonne relation avec votre enfant et favoriser un environnement dans lequel il ne ressent pas le besoin de vous cacher de la nourriture peut contribuer grandement \u00e0 la gestion de l'HO.<\/p>\n

R\u00e9flexion 3 : La confiance<\/h3>\n

Il y a eu un moment o\u00f9 ma m\u00e8re a d\u00e9cid\u00e9 de me laisser contr\u00f4ler ma propre alimentation. Elle en avait assez d'\u00eatre la police de l'alimentation et je l'ai convaincue que je pouvais me d\u00e9brouiller toute seule. Mon intention n'a jamais \u00e9t\u00e9 de suivre un r\u00e9gime, d'\u00eatre stricte avec moi-m\u00eame ou quoi que ce soit de ce genre. J'\u00e9tais tout aussi fatigu\u00e9e et \u00e9puis\u00e9e \u00e9motionnellement d'\u00eatre constamment priv\u00e9e de nourriture et grond\u00e9e que je voulais juste un peu d'espace pour manger en paix, au moins jusqu'\u00e0 un certain point. Alors, que s'est-il pass\u00e9, me direz-vous ? J'ai pris du poids, encore plus vite qu'avant.<\/em><\/p>\n

Un petit mot sur la confiance : r\u00e9fl\u00e9chissez-y \u00e0 deux fois avant d'accorder trop de confiance \u00e0 votre enfant HO. Je ne parle pas seulement du moment o\u00f9 vous envisagez de le laisser contr\u00f4ler son propre r\u00e9gime alimentaire ; je parle de chaque fois que vous lui donnez un peu de libert\u00e9, comme lorsque vous le laissez seul \u00e0 la maison ou que vous le laissez se rendre \u00e0 l'\u00e9cole tout seul. Je ne sais pas si c'est le cas pour d'autres patients atteints d'HO, mais je sais que toutes les crises de col\u00e8re que j'ai piqu\u00e9 en disant \"pourquoi ne me faites-vous pas confiance ?\", en insistant sur le fait que je peux me d\u00e9brouiller seule ou en promettant de ne plus jamais faire une telle chose \u00e9taient purement une mise en sc\u00e8ne que je faisais pour que mes parents me l\u00e2chent. Apr\u00e8s tout, cette maladie m'a rendu si habile \u00e0 obtenir de la nourriture de toutes les fa\u00e7ons possibles, y compris par le mensonge. Il se peut que votre enfant soit vraiment digne de confiance et qu'il ait les meilleures intentions, mais ce n'\u00e9tait pas le cas pour moi, et j'ai le sentiment que d'autres seraient d'accord avec moi. Faites confiance \u00e0 votre instinct et donnez-lui la libert\u00e9 quand vous le sentez pr\u00eat, pas quand il le dit.<\/p>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n

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R\u00e9flexion 4 : Interventions extr\u00eames<\/h3>\n

Au fil des ans, j'ai pris beaucoup de poids et rien ne laissait pr\u00e9sager que cela s'arr\u00eaterait. Lorsque j'ai atteint 90 kg au coll\u00e8ge, mon endocrinologue m'a fortement recommand\u00e9 d'\u00eatre hospitalis\u00e9e pendant un mois pour suivre un programme d'amaigrissement. Mes parents \u00e9taient tr\u00e8s h\u00e9sitants, car ils voulaient ce qu'il y avait de mieux pour ma sant\u00e9, mais ils voulaient aussi que je sois libre et que je profite de mes vacances d'\u00e9t\u00e9. Cependant, apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 conseill\u00e9s d'envisager ce programme tout au long de l'ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente et sans aucun signe de diminution de la prise de poids, nous avons accept\u00e9 de l'essayer en dernier recours. \u00c0 l'h\u00f4pital, je devais prendre trois repas par jour pour un total de 1 000 calories et faire de l'exercice trois fois par jour pendant au moins 30 minutes par s\u00e9ance. Enferm\u00e9e dans ma chambre d'h\u00f4pital sans Internet, je n'avais pas beaucoup d'autres choses \u00e0 faire que de lire des livres et de construire des puzzles. J'avais du mal \u00e0 oublier le grondement constant de mon estomac, et toutes les heures, je pensais \u00e0 ce que je mangerais \u00e0 ma sortie de l'h\u00f4pital. \u00c0 la fin du mois, j'avais perdu un peu de poids ; en fait, j'avais perdu 10 kg. Mais une fois libre, les choses se sont invers\u00e9es. J'ai mang\u00e9 tous les aliments dont je r\u00eavais et j'ai fini par reprendre tout le poids perdu, et m\u00eame plus.<\/em><\/p>\n

Si vous voulez mon avis, les interventions extr\u00eames de ce type ne fonctionnent que pendant leur dur\u00e9e. Comme j'\u00e9tais contr\u00f4l\u00e9e par mon environnement, il n'est pas surprenant que j'aie perdu du poids pendant mon s\u00e9jour \u00e0 l'h\u00f4pital et que j'en aie repris apr\u00e8s ma sortie. Pour perdre du poids et \u00eatre en bonne sant\u00e9, il faut changer de mode de vie, et non suivre un r\u00e9gime de courte dur\u00e9e. \u00c0 moins d'\u00eatre maintenue dans un environnement aussi contr\u00f4l\u00e9 pendant tr\u00e8s longtemps, ma perte de poids ne pouvait \u00eatre que temporaire, comme dans le cas des r\u00e9gimes yo-yo. En revanche, si la perte de poids s'accompagne de changements intentionnels du mode de vie et de l'adoption d'habitudes saines, les kilos superflus ont plus de chances de rester en place. Cela ne veut pas dire que je d\u00e9conseille \u00e0 votre enfant HO de suivre un programme de perte de poids. Il s'agit simplement de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 l'utilit\u00e9 du programme : s'agit-il d'un simple contr\u00f4le de l'environnement ou offre-t-il une certaine libert\u00e9, des activit\u00e9s amusantes et encourage-t-il, plut\u00f4t que de le forcer, \u00e0 manger sainement ? Je pense qu'il est plus b\u00e9n\u00e9fique de prendre des habitudes saines au fil des ans pour parvenir \u00e0 une perte de poids lente mais r\u00e9guli\u00e8re que d'opter pour des interventions extr\u00eames de temps \u00e0 autre. Apr\u00e8s tout, de nos jours, il est presque impossible d'\u00e9viter la tentation des aliments malsains. Si un patient atteint d'une HO veut \u00eatre ind\u00e9pendant, il est essentiel qu'il ait des habitudes saines et solides.<\/p>\n

R\u00e9flexion 5 : Fr\u00e8res et s\u0153urs<\/h3>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Ma s\u0153ur et moi allions dans la m\u00eame \u00e9cole et elle me surprenait parfois en train de manger quelque chose que je n'aurais pas d\u00fb manger. \u00c0 un moment donn\u00e9, au lyc\u00e9e, j'\u00e9tais obs\u00e9d\u00e9e par une barre chocolat\u00e9e sp\u00e9cifique et j'en avais une r\u00e9serve dans mon casier. Lorsque j'ai voulu en prendre une, il n'y en avait plus. Bien que nous n'ayons pas le droit de garder de la nourriture dans nos casiers, je savais que ce n'\u00e9tait pas un professeur qui les avait prises. Apr\u00e8s tout, j'aurais \u00e9t\u00e9 pr\u00e9venue si les professeurs v\u00e9rifiaient les casiers, et c'\u00e9tait au lyc\u00e9e, o\u00f9 ils ne surveillaient pas ma nourriture. Je me suis dit que ma s\u0153ur avait d\u00fb les prendre, je suis donc all\u00e9e \u00e0 son casier et j'ai trouv\u00e9 les tablettes de chocolat empil\u00e9es en pyramide. Peut-\u00eatre voulait-elle le chocolat elle-m\u00eame ? Ou peut-\u00eatre avait-elle la bonne intention de m'aider ? Quoi qu'il en soit, j'avais faim, alors je les ai r\u00e9clam\u00e9es et j'ai fini par les manger.<\/em><\/p>\n

L'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique affecte \u00e9galement l'entourage du patient. Je ne parle pas seulement du fait que tout le monde doit \u00eatre vigilant et s'assurer que l'enfant atteint d'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique ne mange pas trop. Je veux dire que les discussions constantes sur la nourriture peuvent avoir un impact n\u00e9gatif sur le comportement alimentaire des autres, en particulier des autres enfants de la famille. Imaginez que votre petite s\u0153ur se fasse dire qu'elle ne peut pas manger certains aliments, qu'elle ne doit pas manger entre les repas ou qu'elle ne peut pas se resservir au d\u00eener. Ou encore d'\u00e9couter votre m\u00e8re et votre s\u0153ur se disputer pour savoir ce qu'elle peut manger et en quelle quantit\u00e9. Il n'est pas surprenant que les fr\u00e8res et s\u0153urs en subissent les cons\u00e9quences et deviennent difficiles, d\u00e9veloppent des aversions pour certains aliments ou perdent tout int\u00e9r\u00eat pour l'alimentation. De plus, je ne pense pas que ma s\u0153ur comprenne pleinement mon \u00e9tat ; pour elle, j'\u00e9tais sorti de l'h\u00f4pital et j'\u00e9tais redevenu un enfant normal. Le fait de me voir lutter contre mon poids et de voir mon r\u00e9gime alimentaire contr\u00f4l\u00e9 de mani\u00e8re aussi stricte lui a fait penser qu'elle devait elle aussi faire attention. Je ne peux pas l'affirmer avec certitude, mais je pense que c'est peut-\u00eatre la raison pour laquelle ma s\u0153ur a aujourd'hui du mal \u00e0 entretenir une relation saine avec la nourriture. M\u00eame s'il est difficile d'emp\u00eacher les fr\u00e8res et s\u0153urs des patients atteints d'HO d'\u00eatre affect\u00e9s par les disputes \u00e0 l'heure des repas, le fait de leur expliquer ce qu'est l'HO peut les aider \u00e0 faire la distinction entre la situation de leur fr\u00e8re et la leur.<\/p>\n

Mais tout n'\u00e9tait pas si noir ! Ayant l'HO, mes parents \u00e9taient, \u00e0 juste titre, tr\u00e8s pr\u00e9occup\u00e9s par mon r\u00e9gime alimentaire : ils me donnaient de petites portions, me fournissaient des aliments sains et essayaient de m'emp\u00eacher d'aller chercher de la nourriture ailleurs. Cependant, je n'\u00e9tais pas seule dans cette situation. Le reste de ma famille mangeait la plupart du temps la m\u00eame chose, ce qui signifie que je n'avais pas \u00e0 \u00eatre tent\u00e9e par ce que les autres mangeaient. M\u00eame si ma s\u0153ur devait coop\u00e9rer et ne pas manger trop d'aliments tentants en ma pr\u00e9sence, elle avait droit \u00e0 des portions plus importantes pour les repas, recevait de temps en temps des friandises et n'\u00e9tait pas limit\u00e9e lorsqu'elle mangeait avec ses amis. Je pense qu'il faut vraiment trouver un \u00e9quilibre entre le soutien \u00e0 l'enfant HO et l'octroi d'un peu de libert\u00e9 aux autres enfants.<\/p>\n

R\u00e9flexion 6 : Opportunit\u00e9s alimentaires<\/h3>\n

Lorsque l'occasion se pr\u00e9sentait, je mangeais. En grandissant au sein d'une communaut\u00e9 internationale, les occasions ne manquaient pas : \u00e0 l'\u00e9cole, il y avait des f\u00eates pour toutes les occasions, y compris Halloween, No\u00ebl, P\u00e2ques, la fin de l'ann\u00e9e et les anniversaires. M\u00eame en dehors de l'\u00e9cole, tout rassemblement ou \u00e9v\u00e9nement social incluait de la nourriture, et beaucoup de nourriture. Pour moi, ces \u00e9v\u00e9nements \u00e9taient moins destin\u00e9s \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer l'occasion et \u00e0 socialiser qu'\u00e0 manger et \u00e0 mettre de c\u00f4t\u00e9 de la nourriture pour plus tard.<\/em><\/p>\n

 <\/em>Ne vous m\u00e9prenez pas, je suis sinc\u00e8rement reconnaissante envers mes parents <\/em>pour m'avoir inscrite dans une \u00e9cole \"normale\" plut\u00f4t que dans une \u00e9cole \"sp\u00e9cialis\u00e9e\", \u00e9tant donn\u00e9 que ma tumeur n'a pas eu d'impact significatif sur mon fonctionnement cognitif. Ce que je souhaite, en revanche, c'est que les \u00e9coles et les \u00e9v\u00e9nements sociaux n'encouragent pas une alimentation malsaine. C'est du moins ce que je pense aujourd'hui. Si vous m'aviez pos\u00e9 la question il y a quelques ann\u00e9es, je vous aurais dit que j'adorais la culture alimentaire de l'\u00e9cole et les \u00e9v\u00e9nements sociaux ; apr\u00e8s tout, c'\u00e9tait un moyen facile pour moi d'obtenir de la nourriture et d'\u00e9viter d'avoir faim. Mais avec le recul, il aurait peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 plus judicieux d'\u00e9viter ces occasions et la tentation de manger ou de cacher de la nourriture. Cela ne veut pas dire que je recommande d'\u00e9loigner compl\u00e8tement votre enfant de tous les \u00e9v\u00e9nements amusants. Vous pouvez choisir les \u00e9v\u00e9nements auxquels votre enfant participera et vous mettre d'accord sur ce qu'il mangera \u00e0 l'avance. L'\u00e9cole est peut-\u00eatre un peu plus difficile \u00e0 g\u00e9rer, mais si vous \u00eates \u00e0 la recherche d'une \u00e9cole pour votre enfant HO, il peut \u00eatre int\u00e9ressant d'\u00e9tudier \u00e9galement leur culture alimentaire.<\/p>\n

Un dernier petit conseil...<\/h2>\n

Je suppose que cela ne concerne que les patients plus \u00e2g\u00e9s atteints d'HO, mais s'il vous pla\u00eet, s'il vous pla\u00eet, ne dites pas \" je comprends \" ou \" je comprends \" lorsque vous parlez de nos luttes contre l'HO. Nous faire sentir que ce que nous vivons avec la faim et la prise de poids est normal n'aide pas, cela ne fait qu'invalider notre souffrance. Bien s\u00fbr, d'autres patients peuvent ne pas \u00eatre d'accord avec moi, mais c'\u00e9tait et c'est toujours l'une de mes plus grandes b\u00eates noires.<\/p>\n

Conclusion<\/h2>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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M\u00eame si cela ne semble pas \u00eatre le cas, lorsque je repense \u00e0 mon exp\u00e9rience de la gestion de l'HO, je pense que ma famille et moi avons g\u00e9r\u00e9 la situation du mieux que nous pouvions. M\u00eame si j'ai beaucoup \u00e9crit sur le fait que j'aurais aim\u00e9 que mes parents fassent les choses diff\u00e9remment, je ne leur reproche rien ; je sais qu'ils ont fait ce qu'ils ont fait avec leurs meilleures intentions \u00e0 l'esprit. Mais si je devais r\u00e9sumer les points positifs et n\u00e9gatifs, cela ressemblerait un peu \u00e0 ceci :<\/p>\n<\/div>\n

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\n“<\/span>Je ne gagne pas tous les jours, mais je sais que je suis meilleur qu'avant. Cela peut aussi \u00eatre le cas pour votre enfant. N'abandonnez pas et pers\u00e9v\u00e9rez ! Vous l'avez compris.”<\/span><\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n

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Ce que j'ai aim\u00e9 dans l'approche de mes parents :<\/p>\n