{"id":7444,"date":"2023-07-20T15:51:54","date_gmt":"2023-07-20T15:51:54","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?page_id=7444"},"modified":"2023-07-25T16:58:53","modified_gmt":"2023-07-25T16:58:53","slug":"rugir-pour-la-rarete","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/roar-for-rare\/","title":{"rendered":"Rugir pour le rare"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\">Rugissez avec nous pour soutenir les survivants des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales<\/h2>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<p><strong>Imaginez<\/strong> une faim qui ne s'\u00e9teint jamais, quelle que soit la quantit\u00e9 de nourriture consomm\u00e9e.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Imaginez<\/strong> \u00eatre d\u00e9shydrat\u00e9 mais ne jamais avoir soif.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Imaginez<\/strong> lutter contre l'hypothermie, alors qu'il fait parfaitement chaud \u00e0 l'int\u00e9rieur de votre maison.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Imaginez<\/strong> des crises d'\u00e9pilepsie dues \u00e0 des variations de sodium que vous n'avez aucun moyen de d\u00e9tecter.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Pour la plupart d'entre nous, ces exp\u00e9riences sont inimaginables. Mais pour les visages que vous voyez ici - les survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires rares - ce sont des r\u00e9alit\u00e9s quotidiennes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Les familles, les soignants et les sympathisants de la Raymond A. Wood Foundation se battent sans rel\u00e2che (et avec force !) pour changer la r\u00e9alit\u00e9 quotidienne des survivants et am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. Au cours des prochaines <strong>5 ans<\/strong>Nous nous attaquons \u00e0 <strong>5 objectifs majeurs<\/strong> qui non seulement r\u00e9pondent \u00e0 ces d\u00e9fis quotidiens, mais apportent \u00e9galement des changements \u00e0 long terme dans la mani\u00e8re dont cette maladie est g\u00e9r\u00e9e.&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"425\" height=\"531\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg\" alt=\"RAWF Roar for Rare Projects (Rugissement pour des projets rares)\" class=\"wp-image-7445\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg 425w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects-240x300.jpg 240w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects-10x12.jpg 10w\" sizes=\"(max-width: 425px) 100vw, 425px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p><strong>Mais nous ne pouvons pas le faire seuls. Nos rugissements ne peuvent que s'amplifier et r\u00e9sonner aupr\u00e8s d'un plus grand nombre de personnes pr\u00eates \u00e0 rugir avec votre aide. Avec votre voix. Avec votre soutien.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<a class=\"gb-button gb-button-a85de0d4 gb-button-text\" href=\"https:\/\/givebutter.com\/roarforrare\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Faire un don<\/a>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\">D\u00e9couvrez pourquoi nous rugissons !<\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"La Raymond A. Wood Foundation est une organisation de d\u00e9fense des patients atteints de maladies rares, dirig\u00e9e par des parents.\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/zgXSFWoGRJs?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Nos objectifs, notre calendrier et nos progr\u00e8s<\/h3>\n\n\n\n<p>La Fondation Raymond A. Wood est en train de collecter des fonds pour financer des projets de recherche et de d\u00e9veloppement.<strong> $500,000<\/strong> pour financer<strong> 5 projets critiques<\/strong> au cours des prochaines <strong>5 ans<\/strong>. Ensemble, ces services imm\u00e9diats et ces investissements \u00e0 long terme am\u00e9lioreront consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 de vie des survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires.<br><\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Allez-vous rugir avec nous ?&nbsp;<\/h4>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"178\" height=\"161\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar3.2.png\" alt=\"Objectif de la campagne : financer des analyseurs de sang portables\" class=\"wp-image-7446\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar3.2.png 178w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar3.2-13x12.png 13w\" sizes=\"(max-width: 178px) 100vw, 178px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ann\u00e9e 1<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">$100 000 pour augmenter notre distribution d'analyseurs de sang portables essentiels aux survivants dans le besoin et pour aider \u00e0 pr\u00e9venir les crises d'\u00e9pilepsie dues \u00e0 l'appauvrissement en sodium.&nbsp;<\/h4>\n\n\n\n<p><strong>Mise \u00e0 jour pour l'exercice 2023 : 90% financ\u00e9<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Depuis notre cr\u00e9ation, nous avons d\u00e9j\u00e0 fourni plus de 25 analyseurs de sang portables \u00e0 des survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Ces appareils co\u00fbteux, de qualit\u00e9 hospitali\u00e8re, sont actuellement la seule solution pour compenser les innombrables visites au laboratoire, \u00e9viter les d\u00e9placements aux urgences et r\u00e9duire les admissions \u00e0 l'h\u00f4pital pour les survivants souffrant d'un d\u00e9ficit en arginine vasopressine (diab\u00e8te insipide). Lorsque votre enfant fait une crise dans vos bras \u00e0 cause de la chute de son taux de sodium, il est trop tard. Fournir \u00e0 une famille l'un de ces appareils peut faire la diff\u00e9rence entre la vie et la mort.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/givebutter.com\/roarforrare\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Financer les soins \u00e0 domicile<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:45px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"178\" height=\"161\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar1.1.png\" alt=\"Compteur de sodium \u00e0 usage domestique\" class=\"wp-image-7448\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar1.1.png 178w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar1.1-13x12.png 13w\" sizes=\"(max-width: 178px) 100vw, 178px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ann\u00e9es 2-3<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">$200 000 pour d\u00e9velopper un appareil de mesure du sodium \u00e0 domicile pour g\u00e9rer le d\u00e9ficit en arginine vasopressine <\/h4>\n\n\n\n<p><strong>Mise \u00e0 jour pour l'exercice 2023 : 25% financ\u00e9<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Tout en distribuant des analyseurs de sang de qualit\u00e9 hospitali\u00e8re pour une utilisation en temps r\u00e9el, nous nous attaquons au probl\u00e8me en amont. Nous collaborons avec des partenaires en recherche et d\u00e9veloppement pour mettre au point un prototype \u00e0 commercialiser. Le fait de disposer d'un appareil de mesure du sodium \u00e0 domicile, facile \u00e0 utiliser, permettra de mieux g\u00e9rer le d\u00e9ficit en arginine vasopressine (diab\u00e8te insipide) en donnant aux survivants et \u00e0 leurs soignants un moyen de d\u00e9tecter les variations de sodium d'une mani\u00e8re beaucoup plus accessible que les ressources limit\u00e9es actuelles ne le permettent. Cet appareil serait utile \u00e0 nos patients et \u00e0 d'autres personnes souffrant d'autres maladies li\u00e9es au sodium.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"178\" height=\"161\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar2.2.png\" alt=\"Subventions de recherche\" class=\"wp-image-7447\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar2.2.png 178w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar2.2-13x12.png 13w\" sizes=\"(max-width: 178px) 100vw, 178px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h4 class=\"wp-block-heading\">$50 000 pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur le traitement du craniopharyngiome<\/h4>\n\n\n\n<p><strong>Mise \u00e0 jour pour l'exercice 2023 : 50% financ\u00e9<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Les fonds collect\u00e9s seront allou\u00e9s au Children's Brain Tumor Network pour d\u00e9velopper la biobanque des craniopharyngiomes et soutenir le s\u00e9quen\u00e7age des donn\u00e9es g\u00e9nomiques des craniopharyngiomes. Ces donn\u00e9es sont mises \u00e0 la disposition des chercheurs et peuvent acc\u00e9l\u00e9rer le calendrier de la recherche et augmenter le potentiel de perc\u00e9es dans les traitements.<\/p>\n\n\n\n<a class=\"gb-button gb-button-3e3acc0c gb-button-text\" href=\"https:\/\/givebutter.com\/roarforrare\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Financer la recherche clinique<\/a>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:45px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"178\" height=\"161\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar5.png\" alt=\"Recherche sur les biobanques\" class=\"wp-image-7449\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar5.png 178w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar5-13x12.png 13w\" sizes=\"(max-width: 178px) 100vw, 178px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ann\u00e9es 4-5<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">$100 000 pour distribuer des subventions qui financent la recherche scientifique et clinique de la preuve du concept&nbsp;<\/h4>\n\n\n\n<p>L'implication d'un plus grand nombre de chercheurs dans l'identification de diff\u00e9rentes approches pour le traitement des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires peut changer le cours des effets d\u00e9vastateurs \u00e0 vie laiss\u00e9s sur les survivants. Ces subventions de recherche viseront \u00e0 \u00e9lucider la cause sous-jacente de ces tumeurs et \u00e0 identifier de nouvelles options th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"gb-block-image gb-block-image-93d8fa85\"><img decoding=\"async\" width=\"178\" height=\"161\" class=\"gb-image gb-image-93d8fa85\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar4.2.png\" alt=\"Hub Cranio\" title=\"rugissement4.2\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar4.2.png 178w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/roar4.2-13x12.png 13w\" sizes=\"(max-width: 178px) 100vw, 178px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h4 class=\"wp-block-heading\">$50.000 pour accro\u00eetre notre \u00e9ducation et notre diffusion par le biais d'un site web m\u00e9dicalement v\u00e9rifi\u00e9 appel\u00e9 craniohub.org&nbsp;<\/h4>\n\n\n\n<p>L'implication d'un plus grand nombre de chercheurs dans l'identification de diff\u00e9rentes approches pour le traitement des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires peut changer le cours des effets d\u00e9vastateurs \u00e0 vie laiss\u00e9s sur les survivants. Ces subventions de recherche viseront \u00e0 \u00e9lucider la cause sous-jacente de ces tumeurs et \u00e0 identifier de nouvelles options th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n\n\n\n<a class=\"gb-button gb-button-cd5abd26 gb-button-text\" href=\"https:\/\/givebutter.com\/roarforrare\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Financer le changement transformationnel<\/a>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"400\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/darren.png\" alt=\"Darren, survivant d&#039;une tumeur c\u00e9r\u00e9brale\" class=\"wp-image-7454\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/darren.png 400w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/darren-300x300.png 300w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/darren-150x150.png 150w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/darren-12x12.png 12w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/darren-330x330.png 330w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Rugir pour Darren<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\"Comme Darren a perdu le langage et qu'il est nourri par sonde, nous ne savons pas s'il a besoin d'eau. Nous devons le contr\u00f4ler r\u00e9guli\u00e8rement pour nous assurer que tout va bien\".<\/p>\n<cite>Li Li, la m\u00e8re de Darren<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Fin 2018, un craniopharyngiome a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 chez Darren. Apr\u00e8s le traitement, Darren a subi un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral massif qui a gravement alt\u00e9r\u00e9 ses fonctions. Pendant les longs s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital, Darren a d\u00fb subir des contr\u00f4les r\u00e9guliers de son taux de sodium sanguin et son endocrinologue traitant a plaid\u00e9 pour que la famille re\u00e7oive un analyseur de sang portatif \u00e0 sa sortie de l'h\u00f4pital afin de l'aider \u00e0 g\u00e9rer ses soins. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"400\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/jessica.png\" alt=\"Jessica, survivante d&#039;une tumeur au cerveau\" class=\"wp-image-7455\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/jessica.png 400w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/jessica-300x300.png 300w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/jessica-150x150.png 150w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/jessica-12x12.png 12w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/jessica-330x330.png 330w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Rugir pour Jessica<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\"Jess vit toujours avec moi et cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 difficile pour nous deux. Nous ne saurions trop vous remercier de nous avoir donn\u00e9 l'occasion d'utiliser cet \u00e9quipement ! J'esp\u00e8re que cela l'aidera \u00e0 ne pas aller \u00e0 l'h\u00f4pital !<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n<cite><em>Betty, la maman de Jessica<\/em><\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p>Jessica, 38 ans, s'est vu diagnostiquer une tumeur c\u00e9r\u00e9brale de type germinome \u00e0 l'\u00e2ge de 8 ans et a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e par ablation chirurgicale et radioth\u00e9rapie. L'ann\u00e9e derni\u00e8re, Jessica a subi deux accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux qui ont aggrav\u00e9 les l\u00e9sions d'une r\u00e9gion du cerveau d\u00e9j\u00e0 compromise. Elle a connu de multiples complications avec des taux de sodium dans le sang inf\u00e9rieurs \u00e0 120 ou sup\u00e9rieurs \u00e0 160 (la fourchette normale est de 135-145), ce qui a entra\u00een\u00e9 de nombreuses et longues hospitalisations selon son endocrinologue.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"400\" src=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/gadiel.png\" alt=\"Gadiel, survivant d&#039;une tumeur c\u00e9r\u00e9brale\" class=\"wp-image-7456\" srcset=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/gadiel.png 400w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/gadiel-300x300.png 300w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/gadiel-150x150.png 150w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/gadiel-12x12.png 12w, https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/gadiel-330x330.png 330w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Rugir pour Gadiel<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\"En tant que parent, je suis rassur\u00e9 de conna\u00eetre le taux exact de sodium de mon fils. De plus, comme il s'agit d'une piq\u00fbre au doigt, cela permet \u00e0 mon fils de se soumettre \u00e0 ce pr\u00e9l\u00e8vement et d'\u00e9viter d'aller aux urgences pour obtenir une mesure lorsque je sens une diff\u00e9rence chez mon enfant.\"<\/p>\n<cite>Heyde, la m\u00e8re de Gadiel<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p>Gadiel est d\u00e9crit comme un gar\u00e7on de six ans aimant et fort. Le 6 mars 2020, il a subi une intervention chirurgicale de 10 heures pour retirer une tumeur de l'hypophyse qui a failli lui co\u00fbter la vie.  Selon M. Heyde, Gadiel est un \"dur \u00e0 cuire\" lorsqu'il s'agit de faire une prise de sang. Il doit \u00eatre hospitalis\u00e9 pour chaque pr\u00e9l\u00e8vement car il faut environ deux heures pour pr\u00e9lever un \u00e9chantillon de sang \u00e0 des fins d'analyse. Selon elle, de tous les diagnostics et d\u00e9fis, les prises de sang sont les pires pour lui.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-d4e23f3b\">\n\n<a class=\"gb-button gb-button-5d81ee85 gb-button-text\" href=\"https:\/\/givebutter.com\/roarforrare\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Rugissez avec nous !<\/a>\n\n<\/div>\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<h5 class=\"wp-block-heading\">Faites entendre votre voix !<\/h5>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>Organisez votre propre collecte de fonds Roar for Rare et aidez-nous \u00e0 atteindre nos objectifs.<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>Amplifiez votre rugissement et am\u00e9liorez la vie des survivants des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales en organisant votre propre collecte de fonds pour les anniversaires, les anniversaires de diagnostic ou pour faire conna\u00eetre notre mission.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Il est facile de commencer et d'avoir un impact imm\u00e9diat. Voici comment :<\/h4>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>S'engager \u00e0 collecter $1 000 ou un montant significatif pour vous<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/secure.givelively.org\/donate\/raymond-a-wood-foundation-inc\/roar-with-us\/fundraisers\/options\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Visitez ce lien <\/a>et cliquez sur le bouton qui dit <strong>\"Je veux collecter des fonds pour cela.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>Commencez \u00e0 faire conna\u00eetre ce que vous faites et POURQUOI<\/li>\n\n\n\n<li>Contactez votre r\u00e9seau et encouragez-le \u00e0 soutenir votre campagne. Qu'il s'agisse d'envoyer des courriels, de passer des coups de fil ou de publier des messages sur les m\u00e9dias sociaux, incitez les gens \u00e0 donner en partageant les informations suivantes <strong>pourquoi vous rugissez.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p>Besoin d'aide pour d\u00e9marrer ? Consultez notre <strong>Bo\u00eete \u00e0 outils pour les collecteurs de fonds<\/strong> ci-dessous. Nous avons tout ce qu'il faut pour que votre collecte de fonds soit un succ\u00e8s et que vous puissiez rugir le plus fort possible.<\/p>\n\n\n\n<p>Bo\u00eete \u00e0 outils pour les collecteurs de fonds<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/vXHnR9jZyj4\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Comment organiser votre collecte de fonds<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/SharingYourWhy_RAWF_2022GivingTuesday.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Partager votre raison d'\u00eatre<\/a><\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/FundraisingTips_RAWF_2022GivingTuesday.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Conseils pour la collecte de fonds<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\"><a class=\"wp-block-button__link wp-element-button\" href=\"https:\/\/givebutter.com\/MO7Adn\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Organiser une collecte de fonds<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<figure class=\"wp-block-image\" id=\"yui_3_17_2_1_1689863648820_234\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/90bae4e7-b0ec-48e6-9bb9-5f01cb01acf6\/lion.jpg\" alt=\"\"\/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Rugissez avec nous pour soutenir les survivants des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales Imaginez une faim qui ne s'arr\u00eate jamais ... <a title=\"Rugir pour le rare\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/roar-for-rare\/\" aria-label=\"Plus d&#039;informations sur Roar for Rare\">Lire plus<\/a><\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":56,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":{"0":"post-7444","1":"page","2":"type-page","3":"status-publish","5":"no-featured-image-padding"},"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Roar for Rare - Raymond A. Wood Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/rugir-pour-la-rarete\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Roar for Rare - Raymond A. Wood Foundation\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Roar With Us In Support of Brain Tumor Survivors Imagine a hunger that never ends ... Lire plus\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/rugir-pour-la-rarete\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Raymond A. Wood Foundation\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/rawoodfoundation\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-07-25T16:58:53+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@rawoodfound\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"7 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/\",\"name\":\"Roar for Rare - Raymond A. Wood Foundation\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/live-rawf.pantheonsite.io\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/projects.jpg\",\"datePublished\":\"2023-07-20T15:51:54+00:00\",\"dateModified\":\"2023-07-25T16:58:53+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/live-rawf.pantheonsite.io\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/projects.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/live-rawf.pantheonsite.io\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/projects.jpg\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/roar-for-rare\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Roar for Rare\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/\",\"name\":\"Raymond A. Wood Foundation\",\"description\":\"The mission of the RAWF is to provide quality of life support for childhood brain tumor survivors and their families.\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/#organization\",\"name\":\"Raymond A. Wood Foundation\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/Raymond-A-Wood-Foundation-logo.webp\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/Raymond-A-Wood-Foundation-logo.webp\",\"width\":470,\"height\":128,\"caption\":\"Raymond A. Wood Foundation\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.rawoodfoundation.org\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/rawoodfoundation\",\"https:\\\/\\\/x.com\\\/rawoodfound\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Roar for Rare - Fondation Raymond A. Wood","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/rugir-pour-la-rarete\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Roar for Rare - Raymond A. Wood Foundation","og_description":"Roar With Us In Support of Brain Tumor Survivors Imagine a hunger that never ends ... Lire plus","og_url":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/rugir-pour-la-rarete\/","og_site_name":"Raymond A. Wood Foundation","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/rawoodfoundation","article_modified_time":"2023-07-25T16:58:53+00:00","og_image":[{"url":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg","type":"","width":"","height":""}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_site":"@rawoodfound","twitter_misc":{"Est. reading time":"7 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/","url":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/","name":"Roar for Rare - Fondation Raymond A. Wood","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg","datePublished":"2023-07-20T15:51:54+00:00","dateModified":"2023-07-25T16:58:53+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/#primaryimage","url":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg","contentUrl":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/projects.jpg"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/roar-for-rare\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Roar for Rare"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/#website","url":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/","name":"Fondation Raymond A. Wood","description":"La mission de la RAWF est d'apporter un soutien \u00e0 la qualit\u00e9 de vie des survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales infantiles et de leurs familles.","publisher":{"@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/#organization","name":"Fondation Raymond A. Wood","url":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Raymond-A-Wood-Foundation-logo.webp","contentUrl":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Raymond-A-Wood-Foundation-logo.webp","width":470,"height":128,"caption":"Raymond A. Wood Foundation"},"image":{"@id":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/rawoodfoundation","https:\/\/x.com\/rawoodfound"]}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/7444","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7444"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/7444\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7655,"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/7444\/revisions\/7655"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7444"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}