{"id":7359,"date":"2023-07-19T18:46:23","date_gmt":"2023-07-19T18:46:23","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?page_id=7359"},"modified":"2023-09-01T14:58:54","modified_gmt":"2023-09-01T14:58:54","slug":"etude-dimpact-sur-les-soignants","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/caregiver-impact-study\/","title":{"rendered":"\u00c9tude d'impact sur les soignants"},"content":{"rendered":"

Comprendre l'impact du craniopharyngiome sur les soignants et les survivants<\/h2>\n\n\n
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Introduction :<\/strong> La Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l'avancement de la recherche et au soutien des survivants du craniopharyngiome et de leurs familles, est heureuse d'annoncer la publication de son \u00e9tude inaugurale. Cette \u00e9tude novatrice, intitul\u00e9e \"Caregiver Burden and its Relationship to Health-Related Quality of Life in Craniopharyngioma Survivors\", a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e dans le prestigieux Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. Dirig\u00e9e par d'\u00e9minents membres de la RAWF, cette \u00e9tude met en lumi\u00e8re les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les soignants et souligne l'impact socio-\u00e9conomique sur les familles touch\u00e9es par le craniopharyngiome (CP) et sur la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble.<\/p>\n\n\n\n

Le d\u00e9fi :<\/strong> Le craniopharyngiome (CP) est une tumeur c\u00e9r\u00e9brale non canc\u00e9reuse rare, typiquement situ\u00e9e dans l'axe hypothalamo-hypophysaire. Il pr\u00e9sente des conditions m\u00e9dicales complexes et chroniques qui n\u00e9cessitent des soins et une prise en charge \u00e0 vie. Si l'impact n\u00e9gatif de la PC sur la qualit\u00e9 de vie des survivants est bien document\u00e9, ses effets sur les soignants sont souvent pass\u00e9s inaper\u00e7us. Cette \u00e9tude d\u00e9voile le fardeau de la maladie support\u00e9 par les soignants de la PC, r\u00e9v\u00e9lant non seulement leurs difficult\u00e9s mais aussi le tribut socio-\u00e9conomique pay\u00e9 par les familles et la soci\u00e9t\u00e9 touch\u00e9es par la PC.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n

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\"Vue<\/a><\/figure>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n

La mission de RAWF :<\/strong> En tant qu'organisation de d\u00e9fense des patients ax\u00e9e sur la recherche, RAWF sert de phare \u00e0 la compr\u00e9hension et au soutien des survivants du craniopharyngiome et de leurs soignants. Fond\u00e9e et principalement aliment\u00e9e par les aidants eux-m\u00eames, RAWF met en avant des exp\u00e9riences uniques de premi\u00e8re main. Les points de vue des aidants r\u00e9v\u00e8lent des besoins non satisfaits, souvent n\u00e9glig\u00e9s dans les contextes cliniques et de recherche. Par exemple, une liste compl\u00e8te des probl\u00e8mes de sant\u00e9 affectant les survivants apr\u00e8s le traitement a \u00e9t\u00e9 compil\u00e9e, allant au-del\u00e0 de la litt\u00e9rature m\u00e9dicale connue.<\/p>\n\n\n\n

Principales conclusions :<\/strong> L'analyse des r\u00e9ponses de 82 soignants de survivants de la PC qui ont particip\u00e9 \u00e0 une enqu\u00eate en ligne a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que les soignants ont signal\u00e9 en moyenne 13 des 29 probl\u00e8mes de sant\u00e9 des survivants apr\u00e8s le traitement de la tumeur. L'hyperphagie - une faim excessive et insatiable, une faible sati\u00e9t\u00e9 et la recherche de nourriture - est un facteur important qui a un impact sur la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 des survivants et qui repr\u00e9sente un fardeau consid\u00e9rable pour les soignants. Il est remarquable que le fardeau des soignants, bien que mod\u00e9r\u00e9, d\u00e9passe les niveaux observ\u00e9s chez les soignants de maladies telles que la maladie d'Alzheimer, la d\u00e9mence ou la douleur chronique. Il est important de noter que la charge de l'aidant \u00e9tait ind\u00e9pendante de facteurs tels que l'\u00e9ducation et le revenu de l'aidant, mais qu'elle \u00e9tait fortement corr\u00e9l\u00e9e au nombre et au type de probl\u00e8mes de sant\u00e9 chez les survivants, en particulier ceux qui pr\u00e9sentaient des sympt\u00f4mes de dysfonctionnement hypothalamique. L'\u00e9tude a \u00e9galement mis en \u00e9vidence la pi\u00e8tre qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 des survivants, ce facteur jouant un r\u00f4le pr\u00e9dictif dans le fardeau des aidants. Ces r\u00e9sultats soulignent les d\u00e9fis multiples auxquels sont confront\u00e9s les soignants et les survivants du craniopharyngiome, et mettent l'accent sur le besoin critique d'un soutien holistique.<\/p>\n\n\n\n

Le point de vue de l'auteur :<\/strong> Nathalie Kayadjanian, auteur du rapport, a exprim\u00e9 son enthousiasme en d\u00e9clarant : \"Je suis ravie de voir la premi\u00e8re \u00e9tude jamais r\u00e9alis\u00e9e par la Fondation Raymond A. Wood publi\u00e9e dans la principale revue mondiale \u00e0 comit\u00e9 de lecture pour la recherche clinique et la pratique clinique dans le domaine de l'endocrinologie. Les r\u00e9sultats de cette \u00e9tude sont importants car ils r\u00e9v\u00e8lent non seulement le besoin critique non satisfait de soutien des aidants des personnes atteintes de craniopharyngiome, mais mettent \u00e9galement en \u00e9vidence les d\u00e9terminants essentiels du fardeau des aidants, principalement les multiples probl\u00e8mes de sant\u00e9 du survivant, y compris l'hyperphagie et d'autres sympt\u00f4mes de dysfonctionnement de l'hypothalamus. Cette \u00e9tude est un excellent exemple de recherche men\u00e9e par des patients et des soignants qui orientera les futures lignes de recherche pour am\u00e9liorer la vie des personnes touch\u00e9es par le craniopharyngiome\".<\/p>\n\n\n\n

L'engagement de RAWF dans la recherche :<\/strong> Reconnaissant la pr\u00e9valence et l'impact profond de l'hyperphagie sur les survivants de la PC et les soignants, RAWF s'est engag\u00e9 \u00e0 faire progresser la recherche dans ce domaine critique. Compte tenu de la raret\u00e9 des recherches sur ce sujet, nous nous lan\u00e7ons dans une \u00e9tude rigoureuse visant \u00e0 caract\u00e9riser et \u00e0 mesurer de mani\u00e8re exhaustive l'hyperphagie au sein de cette population unique. En outre, reconnaissant l'importance de recueillir les points de vue des patients et des soignants sur l'impact de la maladie, le traitement et les besoins non satisfaits, nous d\u00e9veloppons un registre de patients qui servira de ressource pr\u00e9cieuse, fournissant des donn\u00e9es factuelles pour informer et guider les recherches futures et les \u00e9tudes cliniques visant \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins des patients et des soignants.<\/p>\n\n\n\n

Conclusion :<\/strong> Cette \u00e9tude, publi\u00e9e dans une revue de recherche clinique de premier plan, marque une \u00e9tape importante pour la Raymond A. Wood Foundation et la communaut\u00e9 des craniopharyngiomes. Elle met en lumi\u00e8re le r\u00f4le vital des soignants et les d\u00e9fis auxquels ils sont confront\u00e9s, tout en soulignant le besoin pressant d'un soutien global. La RAWF s'engage \u00e0 faire progresser la recherche, \u00e0 apporter son soutien et \u00e0 am\u00e9liorer la vie des survivants du craniopharyngiome et de leurs aidants. Pour ceux qui souhaitent lire l'\u00e9tude dans son int\u00e9gralit\u00e9, elle est disponible \u00e0 l'adresse suivante ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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