Objectif #1 Traitements et r\u00e9sultats<\/h3>\n\n\n\n
Faciliter l'\u00e9tablissement d'une norme de soins qui donne la priorit\u00e9 \u00e0 l'optimisation simultan\u00e9e de la survie et de la qualit\u00e9 de vie des patients.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n
Objectif #1<\/strong> Collaborer avec la communaut\u00e9 scientifique pour cr\u00e9er une norme de soins interdisciplinaire et \u00e9laborer une matrice de prise de d\u00e9cision en mati\u00e8re de traitement qui donne la priorit\u00e9 \u00e0 l'am\u00e9lioration du pronostic et de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\n\n\n Objectif #2<\/strong> Concevoir et cr\u00e9er un registre des patients atteints de craniopharyngiome afin de faire progresser la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments.<\/p>\n\n\n\n Objectif #3<\/strong> Soutenir et contribuer au d\u00e9veloppement des biobanques de craniopharyngiomes existantes afin d'enrichir les donn\u00e9es pour faciliter la recherche sur le traitement des tumeurs et la gestion post-th\u00e9rapeutique.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Att\u00e9nuer les conditions les plus insupportables li\u00e9es au traitement qui affectent la mauvaise qualit\u00e9 de vie des survivants de tumeurs hypothalamo-hypophysaires.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objectif #1<\/strong> Poursuivre et d\u00e9velopper les approches de gestion du diab\u00e8te insipide en fournissant des analyseurs sanguins portables, en mettant au point un m\u00e9canisme d'enregistrement des fluides et en encourageant le d\u00e9veloppement d'un compteur de sodium \u00e0 usage domestique pour les patients atteints de diab\u00e8te insipide adipeux.<\/p>\n\n\n\n Objectif #2<\/strong> Documenter l'exp\u00e9rience des patients atteints d'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique et recueillir d'autres informations pertinentes aupr\u00e8s des patients et des soignants pour un m\u00e9dicament approuv\u00e9 par la FDA.<\/p>\n\n\n\n Objectif #3<\/strong> S'attaquer aux maladies mal comprises et difficiles \u00e0 traiter, notamment les sympt\u00f4mes du syndrome hypothalamique, les sympt\u00f4mes neurocognitifs et les troubles sociaux, en cr\u00e9ant et en coordonnant un r\u00e9seau de partenaires scientifiques interdisciplinaires, de partenaires de l'industrie biotechnologique\/pharmaceutique et d'autres organisations s'occupant de maladies associ\u00e9es.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Accro\u00eetre le soutien aux patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires et \u00e0 leurs soignants tout au long de leur parcours, depuis le diagnostic et le traitement jusqu'\u00e0 la survie.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objectif #1<\/strong> Cr\u00e9er et maintenir un site web sur le craniopharyngiome afin de fournir des informations actualis\u00e9es et des ressources essentielles sur le traitement de la tumeur et la gestion des conditions chroniques et des probl\u00e8mes auxquels sont confront\u00e9s les survivants \u00e0 long terme.<\/p>\n\n\n\n Objectif #2<\/strong> Fournir des informations et des ressources \u00e9ducatives accessibles \u00e0 tous les patients, y compris les enfants et les adultes, les non-anglophones, la diaspora africaine et d'autres populations mal desservies lors du diagnostic de la tumeur, du traitement et des points de rencontre apr\u00e8s le traitement.<\/p>\n\n\n\n Objectif #3<\/strong> \u00c9largir le programme d'adh\u00e9sion et l'engagement communautaire en tenant compte de la diversit\u00e9 de la population de patients gr\u00e2ce \u00e0 des ressources destin\u00e9es aux patients nouvellement diagnostiqu\u00e9s, aux transitions entre l'\u00e2ge p\u00e9diatrique et l'\u00e2ge adulte et aux patients adultes.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Sensibiliser aux d\u00e9fis pos\u00e9s par les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires et d\u00e9velopper des ressources pour la communaut\u00e9 des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales, les prestataires de soins de sant\u00e9 et le grand public.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objectif #1<\/strong> Partager des informations et des ressources utiles avec les prestataires de soins de sant\u00e9 dans des zones g\u00e9ographiques cibl\u00e9es afin d'augmenter le nombre d'orientations vers RAWF, en particulier parmi les communaut\u00e9s de patients mal desservies.<\/p>\n\n\n\n Objectif #2<\/strong> \u00c9laborer un plan de communication pour sensibiliser la communaut\u00e9 mondiale des patients aux ressources de soutien fournies par RAWF.<\/p>\n\n\n\n Objectif #3<\/strong> Augmenter le nombre de membres du conseil d'administration et de membres repr\u00e9sentant diverses communaut\u00e9s de patients afin d'accro\u00eetre la port\u00e9e de la fondation.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Identifier et poursuivre les strat\u00e9gies les plus prometteuses pour augmenter les revenus afin de soutenir notre mission.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objectif #1<\/strong> Investir dans les ressources et les capacit\u00e9s afin d'augmenter de mani\u00e8re significative les revenus en vue de doubler les fonds annuels collect\u00e9s d'ici 2025 et de diversifier notre portefeuille de revenus en mettant l'accent sur les dons importants, en cultivant la collecte de fonds aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 et en identifiant et en mettant en \u0153uvre de nouvelles plates-formes de collecte de fonds.<\/p>\n\n\n\n Objectif #2<\/strong> \u00c9laborer et mettre en \u0153uvre un programme d'intendance ax\u00e9 sur l'acquisition, la fid\u00e9lisation et la conversion afin de mettre en place des strat\u00e9gies de dons de niveau interm\u00e9diaire, de dons majeurs et de dons planifi\u00e9s qui se traduisent par des investissements continus et significatifs pour nos donateurs.<\/p>\n\n\n\n Objectif #3<\/strong> D\u00e9velopper et \u00e9largir les relations avec les entreprises, les organisations et les partenaires de l'industrie afin d'accro\u00eetre les parrainages pour la recherche et les programmes destin\u00e9s aux patients.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n
\n\n\nObjectif #2 Qualit\u00e9 de vie<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\nObjectif #3 \u00c9ducation et sensibilisation<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\nObjectif #4 Communication et sensibilisation<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\nObjectif #5 D\u00e9veloppement et intendance<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\n\n![\"Tableau](\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/sp-1024x576.png\")
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