{"id":5294,"date":"2023-05-16T20:19:07","date_gmt":"2023-05-16T20:19:07","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?page_id=5294"},"modified":"2026-07-08T17:01:34","modified_gmt":"2026-07-08T17:01:34","slug":"plan-strategique","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/strategic-plan\/","title":{"rendered":"Plan strat\u00e9gique"},"content":{"rendered":"<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Une feuille de route pour faire progresser la recherche, la d\u00e9fense des droits et la qualit\u00e9 de vie<\/h2>\n\n\n\n<p>La Fondation Raymond A. Wood <strong>Plan strat\u00e9gique pour les exercices 2026 \u00e0 2028<\/strong> Ce plan d'action nous sert de feuille de route pour am\u00e9liorer la vie des personnes ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur hypothalamo-hypophysaire. \u00c9labor\u00e9 \u00e0 partir des t\u00e9moignages de patients, d'aidants, de cliniciens et de chercheurs, il d\u00e9crit comment nous allons d\u00e9velopper la recherche, renforcer notre action de d\u00e9fense des droits, d\u00e9velopper notre communaut\u00e9 mondiale et garantir la p\u00e9rennit\u00e9 \u00e0 long terme de notre mission.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Tout ce que nous faisons repose sur un principe fondamental : l'exp\u00e9rience des patients doit fa\u00e7onner l'avenir des soins.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Notre vision<\/h3>\n\n\n\n<p>Une vie lib\u00e9r\u00e9e du poids de la maladie pour les survivants d'une tumeur c\u00e9r\u00e9brale hypothalamo-hypophysaire.<\/p>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-8eb8a09e\">\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Notre mission<\/h3>\n\n<\/div>\n\n\n<p>Promouvoir la recherche et militer en faveur de traitements permettant d'am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur hypothalamo-hypophysaire.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Priorit\u00e9s strat\u00e9giques<\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">1. Recherche de pointe, innovation et soins cliniques<\/h3>\n\n\n\n<p>Nous nous engageons \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les recherches visant \u00e0 relever les d\u00e9fis les plus urgents auxquels sont confront\u00e9s les survivants. En investissant dans une science centr\u00e9e sur le patient, en d\u00e9veloppant les infrastructures de recherche et en mettant au point des technologies innovantes, nous avons pour objectif d\u2019am\u00e9liorer le diagnostic, le traitement et la qualit\u00e9 de vie \u00e0 long terme.<\/p>\n\n\n\n<p>Parmi les principales initiatives, on peut citer :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>D\u00e9veloppement du registre mondial des patients<\/li>\n\n\n\n<li>Faire progresser le d\u00e9veloppement d'un dispositif de surveillance du sodium \u00e0 domicile<\/li>\n\n\n\n<li>Identifier de nouvelles priorit\u00e9s de recherche ax\u00e9es sur les patients<\/li>\n\n\n\n<li>Soutenir les centres d'excellence pour des soins globaux<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">2. Renforcer la d\u00e9fense des droits et l'acc\u00e8s aux traitements<\/h3>\n\n\n\n<p>De nombreux survivants se heurtent \u00e0 des obstacles importants pour b\u00e9n\u00e9ficier de soins adapt\u00e9s. Nous nous engageons \u00e0 am\u00e9liorer l'acc\u00e8s \u00e0 des traitements qui changent la vie en sensibilisant le public aux troubles hypothalamiques, en mobilisant les d\u00e9cideurs politiques et les responsables du secteur de la sant\u00e9, et en plaidant en faveur de syst\u00e8mes qui prennent mieux en compte les besoins de notre communaut\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Parmi les principales initiatives, on peut citer :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Plaider en faveur d'un acc\u00e8s \u00e9quitable aux traitements \u00e9mergents<\/li>\n\n\n\n<li>\u00c9tablir des partenariats avec les professionnels de sant\u00e9, les organismes payeurs et le secteur priv\u00e9<\/li>\n\n\n\n<li>Impliquer les autorit\u00e9s de r\u00e9gulation pour am\u00e9liorer la recherche et les parcours cliniques<\/li>\n\n\n\n<li>Sensibiliser le public aux besoins non satisfaits li\u00e9s au craniopharyngiome et aux autres troubles hypothalamo-hypophysaires<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">3. Renforcer l'engagement communautaire et la sensibilisation<\/h3>\n\n\n\n<p>Personne ne devrait avoir \u00e0 affronter seul le parcours de survie. Nous construisons une communaut\u00e9 mondiale solidaire, inform\u00e9e et autonome en d\u00e9veloppant les ressources p\u00e9dagogiques, en favorisant les liens entre pairs et en cr\u00e9ant des occasions permettant aux patients et aux aidants d'apprendre les uns des autres.<\/p>\n\n\n\n<p>Parmi les principales initiatives, on peut citer :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>D\u00e9velopper les ressources p\u00e9dagogiques multilingues<\/li>\n\n\n\n<li>Renforcer les partenariats avec des organisations du monde entier<\/li>\n\n\n\n<li>Lancement d'une communaut\u00e9 en ligne s\u00e9curis\u00e9e destin\u00e9e aux patients et aux aidants<\/li>\n\n\n\n<li>Proposer des webinaires, des \u00e9v\u00e9nements \u00e9ducatifs et des ressources de plaidoyer qui permettent aux patients de s'impliquer activement dans leur prise en charge et dans la recherche<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">4. Renforcer la durabilit\u00e9 \u00e0 long terme<\/h3>\n\n\n\n<p>Pour instaurer un changement durable, il faut une organisation solide et p\u00e9renne. Nous investissons dans la diversification de nos sources de financement, le d\u00e9veloppement du leadership et le renforcement de nos capacit\u00e9s organisationnelles afin de pouvoir poursuivre notre mission pendant de nombreuses ann\u00e9es encore.<\/p>\n\n\n\n<p>Parmi les principales initiatives, on peut citer :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Lancement d'une campagne de collecte de fonds pour soutenir le d\u00e9veloppement d'un appareil de mesure du sodium \u00e0 domicile<\/li>\n\n\n\n<li>D\u00e9velopper les partenariats avec les grands donateurs et les entreprises<\/li>\n\n\n\n<li>D\u00e9velopper des strat\u00e9gies de collecte de fonds \u00e0 long terme, notamment les dons planifi\u00e9s<\/li>\n\n\n\n<li>Renforcer la r\u00e9silience organisationnelle gr\u00e2ce \u00e0 la planification de la rel\u00e8ve des dirigeants et au d\u00e9veloppement des capacit\u00e9s<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Comment nous \u00e9valuerons notre r\u00e9ussite<\/h2>\n\n\n\n<p>Notre plan strat\u00e9gique comprend des objectifs mesurables permettant d'\u00e9valuer les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans tous les domaines relevant de notre mission.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous suivrons les r\u00e9sultats, notamment :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>D\u00e9veloppement du registre mondial des patients<\/li>\n\n\n\n<li>Nouvelles collaborations de recherche et publications scientifiques<\/li>\n\n\n\n<li>Progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le d\u00e9veloppement du mesureur de sodium<\/li>\n\n\n\n<li>Les actions de plaidoyer visant \u00e0 am\u00e9liorer l'acc\u00e8s au traitement<\/li>\n\n\n\n<li>D\u00e9veloppement des ressources p\u00e9dagogiques et de l'engagement communautaire<\/li>\n\n\n\n<li>Croissance des collectes de fonds, fid\u00e9lisation des donateurs et p\u00e9rennit\u00e9 de l'organisation<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Des \u00e9valuations r\u00e9guli\u00e8res men\u00e9es par le personnel et le conseil d'administration garantiront la responsabilit\u00e9, la transparence et l'am\u00e9lioration continue.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Nos principes directeurs<\/h2>\n\n\n\n<p>Toutes nos actions reposent sur cinq valeurs fondamentales :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Innovation centr\u00e9e sur le patient<\/strong> \u2013 \u00catre \u00e0 l'\u00e9coute des survivants et des aidants afin d'\u00e9laborer des solutions pertinentes.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Int\u00e9grit\u00e9 et transparence<\/strong> \u2013 Agir de mani\u00e8re responsable et communiquer en toute transparence.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Empathie et compassion<\/strong> \u2013 Accompagner chaque personne dans le respect de sa dignit\u00e9.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Responsabilit\u00e9 \u00e9thique<\/strong> \u2013 Respecter les normes les plus strictes en mati\u00e8re de recherche, de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats et de gestion responsable.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Collaboration et inclusion<\/strong> \u2013 Rassembler des points de vue vari\u00e9s pour avoir un impact durable.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Perspectives d'avenir<\/h2>\n\n\n\n<p>Le plan strat\u00e9gique pour les exercices 2026 \u00e0 2028 refl\u00e8te notre engagement \u00e0 apporter des changements significatifs et mesurables pour les survivants de tumeurs hypothalamo-hypophysaires \u00e0 travers le monde. En investissant dans la recherche men\u00e9e par les patients, en plaidant pour un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins, en renfor\u00e7ant notre communaut\u00e9 mondiale et en b\u00e2tissant une organisation durable, nous posons les fondements d\u2019un avenir o\u00f9 les survivants ne se contenteront pas de vivre, mais s\u2019\u00e9panouiront pleinement.<\/p>\n\n\n\n<p>Aux c\u00f4t\u00e9s des patients, des aidants, des professionnels de sant\u00e9, des chercheurs, de nos partenaires et de nos sympathisants, nous transformons les exp\u00e9riences v\u00e9cues en actions concr\u00e8tes et fa\u00e7onnons un avenir meilleur pour notre communaut\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<a class=\"gb-button gb-button-158ddb10 gb-button-text\" href=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/faire-un-don\/\">Soutenir notre travail<\/a>\n\n\n\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une feuille de route pour faire progresser la recherche, la d\u00e9fense des droits et la qualit\u00e9 de vie. 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