{"id":5243,"date":"2023-05-16T18:26:54","date_gmt":"2023-05-16T18:26:54","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?page_id=5243"},"modified":"2024-07-23T18:29:15","modified_gmt":"2024-07-23T18:29:15","slug":"nos-objectifs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/our-goals\/","title":{"rendered":"Les programmes"},"content":{"rendered":"
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Programmes centr\u00e9s sur le patient<\/h2>\n\n\n\n
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Gestion des soins \u00e0 domicile de l'Adipsic AVP-D pour les patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales p\u00e9diatriques<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Contactez-nous pour une demande<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Le d\u00e9ficit en arginine vasopressine (AVP-D, diab\u00e8te insipide) est une maladie rare et chronique dans laquelle l'hypothalamus ne produit pas de vasopressine, \u00e9galement connue sous le nom d'hormone antidiur\u00e9tique (ADH), ce qui peut entra\u00eener des probl\u00e8mes d'\u00e9quilibre des fluides corporels et des taux de sodium dans le sang trop \u00e9lev\u00e9s entra\u00eenant une hyponatr\u00e9mie (trop de fluides dans le corps) ou une hypernatr\u00e9mie (trop peu de fluides dans le corps). L'une ou l'autre de ces affections peut provoquer des crises d\u00e9bilitantes, un coma ou \u00eatre fatale.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

L'AVP-D adipsique signifie que le patient n'a pas un m\u00e9canisme de soif intact. Les patients qui ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s pour des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales ayant entra\u00een\u00e9 des l\u00e9sions hypothalamiques peuvent \u00eatre confront\u00e9s \u00e0 ce probl\u00e8me, ce qui rend la prise en charge de l'AVP-D plus difficile. La th\u00e9rapie hormonale de remplacement sous forme de desmopressine (DDAVP) peut \u00eatre peu fiable au jour le jour pour certains patients.<\/p>\n\n\n\n

L'\u00e9valuation du sodium chez les patients p\u00e9diatriques est particuli\u00e8rement difficile. Il n'existe actuellement aucun appareil de mesure du sodium qui puisse \u00eatre test\u00e9 \u00e0 domicile. Les patients sont soumis \u00e0 des visites de laboratoire, parfois plusieurs fois par semaine. En dehors des heures de travail, lorsque les laboratoires sont ferm\u00e9s, les patients doivent \u00eatre test\u00e9s dans les salles d'urgence et sont admis si leur taux de sodium est hors norme. Les prises de sang se font par voie veineuse, ce qui est difficile pour les enfants. Les patients atteints de diab\u00e8te insipide central adipeux devront \u00eatre hospitalis\u00e9s plusieurs fois par an.<\/p>\n\n\n\n

Les analyseurs de sang portatifs de qualit\u00e9 hospitali\u00e8re sont la seule option dont disposent les soignants pour d\u00e9terminer les taux de sodium \u00e0 domicile. Ils fournissent des r\u00e9sultats pr\u00e9cis en laboratoire en 5 minutes avec une piq\u00fbre au doigt et 10 \u00e0 20 gouttes de sang. Ces appareils ne sont pas approuv\u00e9s par la FDA pour une utilisation \u00e0 domicile, sont co\u00fbteux et ne sont pas couverts par les assurances. Dans le cadre d'un usage m\u00e9dical compassionnel et avec les conseils d'un m\u00e9decin, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a fourni \u00e0 30 patients p\u00e9diatriques et \u00e0 leurs familles des analyseurs de sang portables ainsi que des fournitures. La RAWF a \u00e9galement sensibilis\u00e9 les endocrinologues p\u00e9diatriques \u00e0 l'efficacit\u00e9 de ces appareils dans la gestion du sodium.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Conf\u00e9rence bisannuelle sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypophysaires<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Inscription et information<\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) et la clinique neuroendocrinienne du Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) organisent une conf\u00e9rence semestrielle sur les questions m\u00e9dicales, \u00e9ducatives et sociales auxquelles sont confront\u00e9s les survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires. <\/p>\n\n\n\n

Cet \u00e9v\u00e9nement rassemble des individus, des soignants et des experts en soins de sant\u00e9, tous d\u00e9di\u00e9s \u00e0 l'am\u00e9lioration de la vie des personnes affect\u00e9es par diverses conditions m\u00e9dicales caus\u00e9es par des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypophysaires. Cette conf\u00e9rence offre une occasion unique d'engager des conversations significatives, de partager des exp\u00e9riences personnelles et de s'informer sur les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de traitement et de soins. Des conf\u00e9renciers d'honneur perspicaces aux sessions interactives en petits groupes, les familles acqui\u00e8rent des connaissances inestimables sur la gestion de l'apr\u00e8s-diagnostic et de l'apr\u00e8s-traitement. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Groupes de soutien<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Voir les \u00e9v\u00e9nements \u00e0 venir<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La Raymond A. Wood Foundation organise des groupes de soutien mensuels pour les soignants et les survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires. Ces espaces virtuels sont con\u00e7us pour offrir un lieu s\u00fbr o\u00f9 l'on peut se connecter, partager et trouver du r\u00e9confort au milieu des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es. Que vous soyez un survivant ou que vous vous occupiez d'un membre de votre famille, d'un ami ou d'un \u00eatre cher, nos groupes de soutien en ligne offrent une plateforme pratique pour \u00e9changer des exp\u00e9riences, glaner des informations et chercher des conseils aupr\u00e8s d'autres personnes qui suivent un chemin similaire. Participez \u00e0 des discussions enrichissantes, acc\u00e9dez \u00e0 des ressources pr\u00e9cieuses et b\u00e9n\u00e9ficiez d'un soutien \u00e9motionnel depuis le confort de votre domicile. Ces rencontres num\u00e9riques transcendent les fronti\u00e8res g\u00e9ographiques et favorisent un sentiment d'appartenance et de camaraderie qui renforce l'id\u00e9e que vous n'\u00eates pas seul dans votre parcours. Rejoignez nos groupes de soutien en ligne et d\u00e9couvrez le pouvoir d'une communaut\u00e9 d'aidants unie, disponible au bout de vos doigts.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Formation continue<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Voir les \u00e9v\u00e9nements \u00e0 venir<\/a>ents<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La Fondation Raymond A. Wood estime que l'\u00e9ducation est le meilleur outil pour aider les patients et les soignants \u00e0 devenir leurs meilleurs d\u00e9fenseurs. <\/p>\n\n\n\n

RAWF propose des webinaires et des vid\u00e9os \u00e9ducatives sur des sujets d'int\u00e9r\u00eat allant de la recherche, des th\u00e9rapies \u00e9mergentes et des essais cliniques en cours, \u00e0 des plong\u00e9es approfondies dans la gestion des conditions r\u00e9sultant des tumeurs. Nous explorons des sujets tels que l'\u00e9ducation sp\u00e9cialis\u00e9e, les comp\u00e9tences sociales et les probl\u00e8mes de comportement.<\/p>\n\n\n\n

Les webinaires sont traduits dans 50 langues et nombre de nos vid\u00e9os \u00e9ducatives sont traduites en espagnol.<\/p>\n\n\n\n

Tous nos contenus \u00e9ducatifs sont disponible sur notre cha\u00eene YouTube<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Application de gestion des soins - En cours de d\u00e9veloppement<\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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Dans la phase de prototypage, RAWF d\u00e9veloppe une application con\u00e7ue pour saisir les donn\u00e9es, fournir des calculs en temps r\u00e9el et aider \u00e0 la gestion des soins des patients. d\u00e9ficit en arginine vasopressine<\/a> et d'autres maladies qui n\u00e9cessitent l'enregistrement de donn\u00e9es similaires.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Navigateur de patients en ligne<\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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La RAWF travaille actuellement \u00e0 l'\u00e9laboration d'une ressource en ligne compl\u00e8te pour fournir des informations et r\u00e9pondre aux questions les plus fr\u00e9quentes sur le craniopharyngiome. Le diagnostic de cette tumeur et la gestion des soins qui s'ensuivent sont d\u00e9concertants. Il n'existe actuellement aucune ressource compl\u00e8te qui permette d'approfondir les questions les plus courantes. Ce hub sera construit sur la plateforme WordPress et fournira une vue d'ensemble des options de traitement, des principaux h\u00f4pitaux et m\u00e9decins traitants, des th\u00e9rapies actuelles, y compris les options non indiqu\u00e9es sur l'\u00e9tiquette et les m\u00e9decins prescripteurs, ainsi qu'un point de vue des survivants mettant en lumi\u00e8re les histoires de r\u00e9ussite des patients. Le navigateur devrait \u00eatre lanc\u00e9 d'ici la fin de l'ann\u00e9e 2024.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"Fille<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Soutenir nos programmes<\/h3>\n\n\n\n

Votre soutien peut avoir un impact durable sur notre mission, nous permettant de cr\u00e9er un changement positif et de transformer la vie de ces survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Rejoignez-nous pour d\u00e9fendre cette cause et, ensemble, nous pouvons ouvrir la voie \u00e0 un avenir meilleur, non seulement pour ces patients, mais aussi pour la recherche sur le cerveau et l'aide aux patients.<\/p>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Faire un don pour faire avancer notre mission<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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