Nous sommes heureux de collaborer avec des prestataires de soins de sant\u00e9 qui partagent notre engagement<\/strong> pour r\u00e9pondre aux besoins complexes et permanents de cette communaut\u00e9. Veuillez nous envoyer un courriel \u00e0 l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org<\/a><\/strong> pour se connecter.<\/p>\n\n\n\n Survivants \u00e0 la 2025e conf\u00e9rence des familles sur les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypophysaires \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants de Philadelphie<\/em><\/p>\n\n\n\n De nombreux survivants d'un craniopharyngiome souffrent d'un dysfonctionnement durable de l'hypothalamus, ce qui entra\u00eene un ensemble de probl\u00e8mes interconnect\u00e9s connus sous le nom de syndrome hypothalamique<\/strong>. Cette pathologie peut inclure un d\u00e9ficit en arginine vasopressine (AVP-D), une ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique, une dysautonomie, des troubles cognitifs, des probl\u00e8mes de r\u00e9gulation de la temp\u00e9rature, des perturbations du sommeil, etc.<\/p>\n\n\n\n L'AVP-D est l'une des cons\u00e9quences les plus critiques et potentiellement dangereuses des l\u00e9sions hypothalamiques, en particulier lorsqu'elle est associ\u00e9e \u00e0 une alt\u00e9ration de la perception de la soif (adipsie). Pour aider les patients et leurs familles \u00e0 g\u00e9rer ce probl\u00e8me en toute s\u00e9curit\u00e9 \u00e0 la maison, RAWF met en place deux programmes innovants :<\/p>\n\n\n\n Ces programmes ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s en r\u00e9ponse directe aux besoins des soignants et sont guid\u00e9s par une collaboration clinique et des protocoles de s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Le syndrome hypothalamique affecte plusieurs syst\u00e8mes corporels et n\u00e9cessite une prise en charge multidisciplinaire tout au long de la vie. RAWF s'efforce de :<\/p>\n\n\n\n RAWF soutient les patients sur l'ensemble du spectre de la survie en s'associant aux cliniciens et aux chercheurs pour am\u00e9liorer la compr\u00e9hension, les soins et la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\n\n\n Notre travail comprend<\/p>\n\n\n\n Nous sommes heureux de collaborer avec des prestataires de soins de sant\u00e9 qui partagent notre engagement<\/strong> pour r\u00e9pondre aux besoins complexes et permanents de cette communaut\u00e9. Veuillez nous envoyer un courriel \u00e0 l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org<\/a><\/strong> pour se connecter.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"![\"Les](\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/CMP_7121.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\n
\n\n\n\nG\u00e9rer la complexit\u00e9 du syndrome hypothalamique<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
D\u00e9ficit en arginine vasopressine (diab\u00e8te insipide)<\/a><\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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En cours de d\u00e9veloppement : Une solution simple et conviviale pour les soignants permettant de v\u00e9rifier le taux de sodium dans le sang en temps r\u00e9el, dans le but de r\u00e9duire les visites aux urgences et de fournir une alerte pr\u00e9coce en cas de d\u00e9s\u00e9quilibre.<\/li>\n\n\n\n
Pour les patients m\u00e9dicalement fragiles et fr\u00e9quemment hospitalis\u00e9s en raison d'une instabilit\u00e9 du taux de sodium, nous maintenons un programme de pr\u00eat limit\u00e9 d'analyseurs sanguins portables cliniques. Ces appareils permettent aux familles de contr\u00f4ler le taux de sodium \u00e0 domicile, sous la supervision d'un m\u00e9decin, afin de r\u00e9duire les visites aux urgences et d'am\u00e9liorer la s\u00e9curit\u00e9.
Les cliniciens peuvent se renseigner sur l'acc\u00e8s des patients \u00e9ligibles en envoyant un courriel \u00e0 l'adresse suivante<\/strong> outreach@rawoodfoundation.org<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\nAu-del\u00e0 de l'AVP-D : soutenir les effets plus larges du syndrome hypothalamique<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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\n\n\n\nCollaborer pour am\u00e9liorer la prise en charge \u00e0 long terme des survivants du craniopharyngiome<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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