{"id":16372,"date":"2025-09-08T11:11:53","date_gmt":"2025-09-08T11:11:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?page_id=16372"},"modified":"2025-09-16T07:39:33","modified_gmt":"2025-09-16T07:39:33","slug":"obesite-hypothalamique-nouveau","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/hypothalamic-obesity-new\/","title":{"rendered":"Ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique Nouveau"},"content":{"rendered":"
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Pourquoi l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique se produit-elle ?<\/h2>\n\n\n\n

Les hypothalamus<\/strong> agit comme le centre de commandement de votre corps en vous aidant \u00e0 vous sentir rassasi\u00e9 apr\u00e8s avoir mang\u00e9, en indiquant \u00e0 votre corps quand br\u00fbler des calories et en maintenant votre \u00e9nergie en \u00e9quilibre. Lorsque cette partie du cerveau est endommag\u00e9e (souvent lors d'une intervention chirurgicale ou d'une radioth\u00e9rapie pour une tumeur c\u00e9r\u00e9brale), elle ne peut plus envoyer les bons signaux. Cela peut conduire \u00e0 :<\/p>\n\n\n\n

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  • Sensation de faim constante (hyperphagie)<\/li>\n\n\n\n
  • Un m\u00e9tabolisme ralenti<\/li>\n\n\n\n
  • Perturbation des niveaux d'hormones<\/li>\n\n\n\n
  • R\u00e9sistance \u00e0 l'insuline<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
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    C'est pourquoi La prise de poids en HO n'est pas une question de volont\u00e9<\/strong>. Il s'agit de biologie.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n\n\n\n

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    En quoi HO est-il diff\u00e9rent ?<\/h2>\n\n\n\n
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    <\/td>Ob\u00e9sit\u00e9 commune<\/td>Ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique<\/td><\/tr>
    Cause<\/td>Souvent li\u00e9es au mode de vie<\/td>L\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale (hypothalamus)<\/td><\/tr>
    Signes de faim<\/td>Travailler normalement<\/td>Souvent manquantes ou d\u00e9form\u00e9es<\/td><\/tr>
    M\u00e9tabolisme<\/td>Peut s'adapter au r\u00e9gime alimentaire et \u00e0 l'exercice<\/td>Gravement perturb\u00e9<\/td><\/tr>
    R\u00e9ponse au traitement<\/td>Souvent r\u00e9actif<\/td>Souvent r\u00e9sistants<\/td><\/tr>
    Charge \u00e9motionnelle<\/td>Variable<\/td>Souvent plus \u00e9lev\u00e9 en raison de l'incompr\u00e9hension et de la stigmatisation<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n<\/div>\n\n
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    Vous n'\u00eates pas seul<\/h2>\n\n\n\n

    L'HO peut donner l'impression d'\u00eatre isol\u00e9e. De nombreuses familles se voient dire \"mangez moins et bougez plus\" - un conseil qui ne fonctionne tout simplement pas pour cette maladie.
    Nous vous voyons. Nous vous croyons. Et nous nous effor\u00e7ons de changer le syst\u00e8me.<\/strong>
    Chez RAWF, nous sommes :<\/p>\n\n\n\n

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    • Financement de la recherche pour mieux comprendre l'HO et trouver de nouveaux traitements<\/li>\n\n\n\n
    • Lutter pour l'acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies telles que les m\u00e9dicaments GLP-1 et le Setmelanotide<\/li>\n\n\n\n
    • Mise en relation des familles par le biais d'un soutien par les pairs et d'informations fiables<\/li>\n\n\n\n
    • L'innovation, comme notre projet de mesure du sodium \u00e0 domicile pour g\u00e9rer les complications qui y sont li\u00e9es.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n\n<\/div>\n\n
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      Qu'est-ce qui peut aider ?<\/h2>\n\n\n\n

      Il y a pas de solution unique<\/strong> mais l'HO peut \u00eatre prise en charge par une \u00e9quipe soignante et un soutien appropri\u00e9s. Les options possibles sont les suivantes<\/p>\n\n\n\n

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      • M\u00e9dicaments sp\u00e9cialis\u00e9s ciblant les voies c\u00e9r\u00e9brales et hormonales<\/li>\n\n\n\n
      • Strat\u00e9gies nutritionnelles adapt\u00e9es aux l\u00e9sions hypothalamiques<\/li>\n\n\n\n
      • Soutien \u00e0 la sant\u00e9 mentale et \u00e0 la fatigue des soignants<\/li>\n\n\n\n
      • Acc\u00e8s aux essais cliniques et d\u00e9fense de la couverture d'assurance<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n

        Plus important encore<\/strong>Les soins doivent \u00eatre dispens\u00e9s par des prestataires qui comprennent cette maladie et respectent les exp\u00e9riences v\u00e9cues par les patients et les soignants.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n

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        Comment RAWF soutient les familles vivant avec une HO<\/h2>\n\n\n\n

        Nous sommes l\u00e0 pour :<\/p>\n\n\n\n

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        • Sensibiliser les m\u00e9decins et les syst\u00e8mes de sant\u00e9 aux r\u00e9alit\u00e9s de l'HO<\/li>\n\n\n\n
        • Cr\u00e9er un registre mondial de patients pour favoriser la recherche dirig\u00e9e par les patients<\/li>\n\n\n\n
        • Offrir une formation virtuelle, des panels de soignants et le soutien d'ambassadeurs<\/li>\n\n\n\n
        • Plaider en faveur d'un changement de politique pour que l'HO soit reconnue comme une pathologie distincte.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
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          Que vous veniez d'\u00eatre diagnostiqu\u00e9 ou que vous ayez des ann\u00e9es d'exp\u00e9rience, RAWF propose<\/strong> des ressources, une communaut\u00e9 et une voix pour le changement.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n\n\n\n

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          Prise en charge nutritionnelle de l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique 2023 Conf\u00e9rence des patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypophysaires<\/h2>\n\n\n\n
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