{"id":94,"date":"2021-02-01T16:08:45","date_gmt":"2021-02-01T16:08:45","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2021\/02\/01\/2021-2-1-community-voice-report-provides-insight-into-topics-discussed-among-craniopharyngioma-community\/"},"modified":"2023-08-22T20:31:46","modified_gmt":"2023-08-22T20:31:46","slug":"2021-2-1-el-informe-de-la-voz-de-la-comunidad-ofrece-una-vision-de-los-temas-debatidos-entre-la-comunidad-del-craneofaringioma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2021\/02\/01\/2021-2-1-community-voice-report-provides-insight-into-topics-discussed-among-craniopharyngioma-community\/","title":{"rendered":"El informe \"La voz de la comunidad\" ofrece informaci\u00f3n sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma"},"content":{"rendered":"
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A finales de 2020, la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood contrat\u00f3 a Comunidad TREND <\/a>con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gesti\u00f3n de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.<\/p>\n

Seg\u00fan TREND Community, recabar datos sobre la experiencia de los pacientes y aplicarlos al proceso de desarrollo y regulaci\u00f3n de medicamentos suele ser largo, laborioso y caro. Esto puede complicarse a\u00fan m\u00e1s en el caso de ciertas enfermedades raras o emergentes. La Comunidad TREND ofrece una soluci\u00f3n analizando a\u00f1os de datos de experiencias reales compartidas en las redes sociales para obtener informaci\u00f3n valiosa sobre la perspectiva de la comunidad acerca de vivir con una enfermedad rara. Estos datos se desidentifican y se resumen en un Informe de la Voz de la Comunidad, que puede dar lugar a Exploraciones de Datos e Iniciativas Sanitarias.<\/p>\n

Eugenie Hsu, miembro de la junta directiva de RAWF y defensora de los pacientes con craneofaringioma, dirigi\u00f3 el compromiso y comparte sus impresiones sobre las conclusiones del informe.<\/p>\n

Q.<\/strong> \u00bfQu\u00e9 le motiv\u00f3 a iniciar este informe con TREND?<\/strong><\/p>\n

Eugenie:<\/strong>
\nDebido a los muchos rasgos fenot\u00edpicos comunes con el craneofaringioma, me un\u00ed al grupo de Facebook del s\u00edndrome de Prader Willi (SPW) para informarme sobre este trastorno \"primo\" del tumor cerebral de mi hijo. All\u00ed conoc\u00ed a Maria Picone, madre de una hija con SPW. Compartir Mar\u00edad<\/strong> su historia conmigo en mi podcast, Dr. DIY<\/a>Despu\u00e9s de unirse a algunos grupos de apoyo en l\u00ednea para la enfermedad de su hija, se sorprendi\u00f3 gratamente al aprender de otros cuidadores muchas cosas sobre el tratamiento del SPW que nunca aprendi\u00f3 de los m\u00e9dicos de su hija. Esta experiencia le hizo darse cuenta de que los pacientes y cuidadores poseen un conocimiento colectivo del que carecen los profesionales. Su deseo de capturar y analizar la informaci\u00f3n compartida en estos grupos privados de FB la inspir\u00f3 a ella y a su marido a fundar TREND, una empresa de tecnolog\u00eda web de salud digital que transforma las conversaciones de una comunidad de medios sociales en datos cuantificados para comprender la carga de la enfermedad, las estrategias de gesti\u00f3n de la enfermedad y las necesidades no satisfechas. Despu\u00e9s de aprender m\u00e1s sobre TREND, pens\u00e9 que ser\u00eda interesante y \u00fatil ver lo que TREND pod\u00eda revelar sobre el craneofaringioma, as\u00ed que le pregunt\u00e9 si quer\u00eda hacer un informe de la voz de la comunidad para el grupo de Facebook de craneofaringioma.<\/p>\n

Q. \u00bfCu\u00e1les son las principales conclusiones del Informe sobre la voz de la comunidad del craneofaringioma?<\/strong><\/p>\n

Eugenie:<\/strong>
\nEl Informe sobre la voz de la comunidad del craneofaringioma analiz\u00f3 un total de 16.719 publicaciones y 262.882 comentarios en un intervalo de fechas comprendido entre noviembre de 2008 y octubre de 2020 en un grupo privado de FB compuesto por 2.811 miembros. Los datos se ejecutan a trav\u00e9s del motor de an\u00e1lisis de TREND y los analistas codifican manualmente una muestra de los datos para validar los algoritmos y entrenar el motor para identificar ideas m\u00e1s profundas con el fin de mejorar el an\u00e1lisis.hich<\/strong> entonces <\/strong>elabora un informe personalizado sobre la voz de la comunidad.<\/p>\n

Muchos miembros debatieron sobre el n\u00famero de a\u00f1os que se tarda en recibir un diagn\u00f3stico, ya que los pacientes suelen consultar a muchos m\u00e9dicos antes de recibir el diagn\u00f3stico y el tratamiento posterior. Mejorar la formaci\u00f3n de los m\u00e9dicos sobre c\u00f3mo diagnosticar correctamente este tumor cerebral podr\u00eda reducir lag <\/strong>tiempo hasta el diagn\u00f3stico y reducir significativamente la morbilidad de la enfermedad. En particular, <\/strong>Incluso la extirpaci\u00f3n con \u00e9xito de este tumor conlleva muchos otros problemas, como la exigente tarea de controlar constantemente muchos aspectos de la enfermedad.s<\/strong> de la salud. Los miembros de la comunidad hablaron a menudo de la carga diaria que supone tener que gestionar la medicaci\u00f3n, los cambios de dosis, la ingesta de l\u00edquidos, la diuresis, los niveles de sodio y la sustituci\u00f3n hormonal. Llama la atenci\u00f3n la frecuencia con la que se habl\u00f3 de la carga que supone tener que controlar constantemente tantos aspectos de la salud y que estas complejas tareas de gesti\u00f3n m\u00e9dica se dejen en manos de los pacientes y los cuidadores. Adem\u00e1s, los problemas de visi\u00f3n, el aumento de peso y la escuela se mencionaron a menudo como temas de conversaci\u00f3n.<\/p>\n

Q. \u00bfLe sorprendi\u00f3 algo del informe?<\/strong><\/p>\n

Eugenie:
\nEn t\u00e9rminos de palabras frecuentemente mencionadas asociadas con la carga de la enfermedad, despu\u00e9s de \"tumor\" y \"estr\u00e9s\" (que puede entenderse como estr\u00e9s emocional, as\u00ed como en relaci\u00f3n con la hormona del estr\u00e9s), \"dolor\" fue la tercera palabra m\u00e1s mencionada. \"Dolor de cabeza\" ten\u00eda su propia categor\u00eda separada, por lo que s\u00f3lo puedo conjeturar que \"dolor\" puede incluir dolores distintos de los dolores de cabeza que a menudo dan las primeras pistas de la existencia del tumor cerebral. Me sorprendi\u00f3 la frecuente menci\u00f3n de \"dolor\" (mencionado incluso m\u00e1s que \"cansancio\", un s\u00edntoma bien conocido y com\u00fan que experimentan muchos pacientes de craneofaringioma con hipopituitarismo y desregulaci\u00f3n hipotal\u00e1mica), ya que no suele figurar como s\u00edntoma com\u00fan del craneofaringioma, y me hizo querer comprender mejor su frecuente menci\u00f3n: \u00bfqu\u00e9 tipos de dolor experimentan los supervivientes o los cuidadores?<\/p>\n

Un tema que parec\u00eda estar ausente del informe era el del funcionamiento psicosocial. Me sorprendi\u00f3 no ver este tema destacado en el informe, ya que mi experiencia anecd\u00f3tica con este tema me informa de que los supervivientes de craneofaringioma suelen tener dificultades para hacer amigos y relacionarse con sus compa\u00f1eros.<\/p>\n

Otro hallazgo sorprendente fue que, a pesar de la cantidad de conversaciones sobre cuestiones de peso, se habl\u00f3 relativamente poco de dietas o regulaci\u00f3n de alimentos como t\u00e9cnicas de gesti\u00f3n. Se trata, en efecto, de un hallazgo curioso que puede explicarse por la existencia de otros grupos de FB cuyo \u00fanico objetivo es la gesti\u00f3n diet\u00e9tica del aumento de peso que se experimenta habitualmente en esta poblaci\u00f3n con tumores cerebrales.<\/p>\n

Q.<\/strong> \u00bfC\u00f3mo pueden utilizarse los conocimientos del Informe de la Voz de la Comunidad para beneficiar a la comunidad del craneofaringioma? \u00bfQu\u00e9 temas requieren m\u00e1s investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Eugenie:<\/strong>
\nLas \u00e1reas en las que se destaca la necesidad de una mayor exploraci\u00f3n est\u00e1n relacionadas con la reducci\u00f3n del seguimiento intensivo de la enfermedad para pacientes y cuidadores, la mejora de la gesti\u00f3n de la p\u00e9rdida y el deterioro de la visi\u00f3n, la provisi\u00f3n de m\u00e1s y mejores intervenciones para abordar el aumento de peso, y la comprensi\u00f3n y el tratamiento de los problemas subyacentes que dificultan la vida escolar del superviviente. Sin duda, ser\u00eda \u00fatil conocer m\u00e1s detalles sobre qu\u00e9 afecciones requieren un seguimiento m\u00e1s intensivo y si las intervenciones farmac\u00e9uticas, procedimentales o tecnol\u00f3gicas podr\u00edan ayudar a aliviar las cargas, ya est\u00e9n relacionadas con la p\u00e9rdida de visi\u00f3n, el aumento de peso o las experiencias escolares.<\/p>\n

Dada la naturaleza compleja y cr\u00f3nica de la enfermedad, la esperanza de vida relativamente normal de los supervivientes y el seguimiento constante necesario para controlar estas afecciones, me pregunto por la supervivencia a largo plazo en la edad adulta, especialmente en el caso de los diagnosticados de ni\u00f1os. Cuando los supervivientes infantiles crecen y se convierten en adultos, \u00bfconsiguen vivir de forma independiente, c\u00f3mo gestionan sus enfermedades cr\u00f3nicas y cu\u00e1l es su calidad de vida? El Informe de la Voz de la Comunidad es un atisbo de los debates entre cuidadores y pacientes de craneofaringioma; en \u00faltima instancia, una mirada m\u00e1s profunda a esta comunidad podr\u00eda ayudarnos a comprender y abordar mejor estas necesidades insatisfechas con el fin de optimizar la calidad de vida de las personas con craneofaringioma.
\nvida para los supervivientes a largo plazo.<\/p>\n

Gracias a la Comunidad TREND por elaborar este informe y a Eugenie Hsu por encabezar este proyecto.<\/p>\n<\/div>\n

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\nApoye nuestro trabajo
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