{"id":8580,"date":"2023-08-29T17:36:11","date_gmt":"2023-08-29T17:36:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?p=8580"},"modified":"2023-08-29T17:38:39","modified_gmt":"2023-08-29T17:38:39","slug":"la-fundacion-raymond-a-wood-revela-la-carga-que-supone-para-los-cuidadores-un-estudio-pionero-sobre-el-craneofaringioma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2023\/08\/29\/raymond-a-wood-foundation-reveals-caregiver-burden-in-pioneering-craniopharyngioma-study\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood revela la carga que soportan los cuidadores en un estudio pionero sobre craneofaringioma"},"content":{"rendered":"

La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood acaba de publicar su primer estudio de investigaci\u00f3n titulado \"Carga del cuidador y su relaci\u00f3n con la calidad de vida relacionada con la salud en supervivientes de craneofaringioma<\/a>\" en la prestigiosa revista Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. El estudio fue dirigido por miembros de la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood, entre ellos Nathalie Kayadjanian<\/a>PhD (asesor cient\u00edfico), Eugenie Hsu<\/a>PhD (miembro de la Junta Directiva y cuidadora), Amy Wood<\/a> (Cofundadora, Directora Ejecutiva y cuidadora) y Decano Carson<\/a>, PhD (miembro del Consejo).<\/p>\n\n\n\n

Acerca del estudio<\/h3>\n\n\n\n

El craneofaringioma (CP) es una enfermedad compleja y cr\u00f3nica que requiere atenci\u00f3n y tratamiento durante toda la vida. El impacto negativo del craneofaringioma en la calidad de vida de los supervivientes est\u00e1 bien documentado en la literatura. Sorprendentemente, se desconoce su impacto en los cuidadores.<\/p>\n\n\n\n

Ser cuidador durante toda la vida puede ser estresante, por lo que es importante comprender c\u00f3mo la carga de la enfermedad puede afectar negativamente al bienestar del cuidador de pacientes con par\u00e1lisis cerebral y a la calidad de la atenci\u00f3n y los resultados para los supervivientes de esta enfermedad. Al comprender la carga que supone la enfermedad para los cuidadores de pacientes con par\u00e1lisis cerebral, podemos empezar a imaginar el coste econ\u00f3mico para la familia con par\u00e1lisis cerebral y para la sociedad en general.<\/p>\n\n\n\n

Objetivos del estudio<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

El objetivo del estudio era comprender el nivel de tensi\u00f3n multifac\u00e9tica que percibe el cuidador por atender a supervivientes de par\u00e1lisis cerebral. Se utiliz\u00f3 la Entrevista de Carga de Zarit, un instrumento validado ampliamente utilizado que mide la carga del cuidador en diversas discapacidades y enfermedades cr\u00f3nicas.<\/p>\n\n\n\n

El estudio tambi\u00e9n investig\u00f3 los factores determinantes de la carga del cuidador, incluidos los datos sociodemogr\u00e1ficos del cuidador, la duraci\u00f3n de los cuidados, as\u00ed como las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas del superviviente y la calidad de vida relacionada con la salud.<\/p>\n\n\n\n

Objetivo del estudio<\/h3>\n\n\n\n

Como organizaci\u00f3n de defensa del paciente impulsada por la investigaci\u00f3n, fundada e impulsada predominantemente por cuidadores, tenemos experiencias con el craneofaringioma que s\u00f3lo est\u00e1n al alcance de quienes participan en el cuidado diario de nuestros supervivientes. Las experiencias de los cuidadores con el craneofaringioma pueden revelar necesidades no cubiertas que, de otro modo, ser\u00edan desconocidas en el ecosistema cl\u00ednico y de investigaci\u00f3n m\u00e1s amplio. Por ejemplo, elaboramos una lista de problemas de salud que afectan a los supervivientes tras el tratamiento del tumor que no se limita \u00fanicamente a los problemas conocidos y bien descritos en la bibliograf\u00eda; tambi\u00e9n incluimos problemas comunicados de manera informal en grupos de apoyo en redes sociales por cuidadores y supervivientes.<\/p>\n\n\n\n

Quer\u00edamos realizar un estudio de investigaci\u00f3n s\u00f3lido que reuniera datos de alta calidad que pudieran publicarse en una revista cient\u00edfica revisada por pares de impacto internacional para que los resultados pudieran compartirse con todas las partes interesadas, incluidos los supervivientes, los cuidadores, los m\u00e9dicos, los cient\u00edficos, as\u00ed como los miembros de la industria farmac\u00e9utica y las agencias reguladoras. Al publicar y compartir los hallazgos centrados en los cuidadores, podemos atender mejor las necesidades centradas en los pacientes y cuidadores de nuestra comunidad de tumores cerebrales. Se trata del primer estudio realizado hasta la fecha sobre la experiencia de los cuidadores de pacientes con craneofaringioma.<\/p>\n\n\n\n

Principales resultados<\/h3>\n\n\n
\n\n

Los an\u00e1lisis de las respuestas an\u00f3nimas de 82 cuidadores de supervivientes de PC que respondieron a una encuesta en l\u00ednea revelaron que:<\/p>\n\n<\/div>\n\n\n

    \n
  1. Los cuidadores informaron de una media de 13 de 29 problemas de salud en los supervivientes tras el tratamiento del tumor, incluidos exceso de peso, hipopituitarismo, fatiga, estado de \u00e1nimo, cognici\u00f3n, problemas sociales, desregulaci\u00f3n de la temperatura, discapacidad visual y problemas de sue\u00f1o. Sorprendentemente, descubrimos que 70% de los supervivientes que padec\u00edan obesidad tambi\u00e9n sufr\u00edan hiperfagia y que la hiperfagia, y no la obesidad, afectaba significativamente a la calidad de vida relacionada con la salud.<\/li>\n\n\n\n
  2. El nivel de carga de los cuidadores fue moderado, pero superior al nivel medido en los cuidadores de personas con demencia, enfermedad de Alzheimer o dolor cr\u00f3nico.<\/li>\n\n\n\n
  3. La carga del cuidador fue independiente del nivel educativo del cuidador, la duraci\u00f3n de los cuidados, los ingresos, la edad del superviviente, la edad en el momento del diagn\u00f3stico o la recurrencia del tumor. Por el contrario, la carga del cuidador se asoci\u00f3 con el n\u00famero y el tipo de problemas de salud del superviviente y fue significativamente mayor para los cuidadores o supervivientes con s\u00edntomas de disfunci\u00f3n hipotal\u00e1mica, incluida la hiperfagia, pero no la obesidad.<\/li>\n\n\n\n
  4. La calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes era muy mala y estaba asociada al n\u00famero y tipo de problemas de salud. Descubrimos que la calidad de vida relacionada con la salud de los supervivientes predec\u00eda la carga de los cuidadores en el CP.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Adem\u00e1s, algunos de los resultados fueron sorprendentes:<\/p>\n\n\n\n

      \n
    1. Los niveles de carga sugieren que hasta 80% de los cuidadores pueden estar en riesgo de depresi\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n
    2. La carga del cuidador se asoci\u00f3 con el n\u00famero y los tipos de problemas de salud del superviviente, no con los datos sociodemogr\u00e1ficos del cuidador ni con la duraci\u00f3n del cuidado.<\/li>\n\n\n\n
    3. Gracias al enfoque centrado en el cuidador que adoptamos, nuestro estudio expuso la hiperfagia como una afecci\u00f3n que merece la pena cuantificar y revel\u00f3 s\u00edntomas que no se han descrito en la bibliograf\u00eda, como los problemas dermatol\u00f3gicos.<\/li>\n\n\n\n
    4. Nuestro estudio fue el primero en cuantificar la proporci\u00f3n de sujetos con hiperfagia; descubrimos que 70% de los sujetos con obesidad tambi\u00e9n experimentaban hiperfagia. Esto sugiere que la hiperfagia es una necesidad cr\u00edtica insatisfecha para nuestra comunidad que se ha pasado por alto.<\/li>\n\n\n\n
    5. Nuestro estudio separ\u00f3 hiperfagia y obesidad, cuestionando el enfoque restrictivo de los nuevos desarrollos terap\u00e9uticos para la obesidad hipotal\u00e1mica en la obesidad solamente.<\/li>\n\n\n\n
    6. M\u00e1s del 80% de los sujetos mayores de 18 a\u00f1os resid\u00edan con sus familias de origen y casi todos eran m\u00e9dicamente dependientes de sus cuidadores. Este resultado apunta a la dependencia de por vida de los supervivientes de sus cuidadores, que se extiende hasta la edad adulta.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

      \u00bfC\u00f3mo pueden aplicarse los hallazgos en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica o de otro tipo para ayudar a la comunidad de pacientes?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
        \n
      1. Nuestros hallazgos llaman especialmente la atenci\u00f3n sobre las necesidades insatisfechas de apoyo de los cuidadores por derecho propio y el alto riesgo de depresi\u00f3n en los cuidadores.<\/li>\n\n\n\n
      2. Es importante destacar que demostramos que abordar los m\u00faltiples s\u00edntomas de los supervivientes puede mejorar la CdV de los supervivientes y reducir la carga del cuidador, ofreciendo una v\u00eda para aliviar la carga del cuidador.<\/li>\n\n\n\n
      3. Nuestro estudio muestra que la evaluaci\u00f3n de la CVRS del superviviente por parte del cuidador es una herramienta valiosa para medir el impacto global al que se enfrentan los cuidadores de los supervivientes de PC.<\/li>\n\n\n\n
      4. Nuestro estudio pone de relieve la dependencia de por vida que los supervivientes tienen de sus cuidadores y que esto puede facilitar la comprensi\u00f3n de los problemas de discapacidad a los que se enfrentan muchos supervivientes de craneofaringioma.<\/li>\n\n\n\n
      5. Por \u00faltimo, nuestro estudio subraya la importancia de adoptar un enfoque de investigaci\u00f3n centrado en el paciente\/cuidador, recogiendo tanto la voz del paciente como la del cuidador para identificar mejor las necesidades cr\u00edticas no satisfechas. Las intervenciones futuras deber\u00edan centrarse en los cuidadores adem\u00e1s de en los supervivientes, con especial atenci\u00f3n a las percepciones de los cuidadores sobre las secuelas a largo plazo de los supervivientes de PC.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

        Preguntas de investigaci\u00f3n generadas a partir del estudio<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
          \n
        1. Nuestro estudio separ\u00f3 la hiperfagia de la obesidad e identific\u00f3 la hiperfagia como una necesidad cr\u00edtica insatisfecha tanto para los supervivientes como para los cuidadores. Se necesita investigaci\u00f3n futura para caracterizar y validar mejor los m\u00e9todos para evaluar la hiperfagia. Esto es especialmente importante en el contexto de los ensayos cl\u00ednicos para evaluar la eficacia de un f\u00e1rmaco contra la hiperfagia.<\/li>\n\n\n\n
        2. El estudio tambi\u00e9n sugiere ampliar el enfoque del desarrollo de nuevas terapias a los s\u00edntomas de la disfunci\u00f3n hipotal\u00e1mica, como la desregulaci\u00f3n de la temperatura, el mal comportamiento, los problemas de sue\u00f1o, el deterioro social, la fatiga y los problemas psiqui\u00e1tricos, en lugar de centrarse \u00fanicamente en la obesidad hipotal\u00e1mica.<\/li>\n\n\n\n
        3. Nuestros hallazgos sugieren que aliviar los s\u00edntomas de los supervivientes no s\u00f3lo mejorar\u00e1 su calidad de vida, sino que tambi\u00e9n reducir\u00e1 la carga de los cuidadores. Esto podr\u00eda mejorar la salud de los cuidadores y, adem\u00e1s, reducir los costes econ\u00f3micos derivados del cuidado de los supervivientes de par\u00e1lisis cerebral. Es necesaria una evaluaci\u00f3n exhaustiva de los costes de la par\u00e1lisis cerebral desde una perspectiva social, teniendo en cuenta el viaje del paciente y del cuidador durante el tiempo que dure la dependencia del superviviente del cuidador.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

          Pr\u00f3ximos pasos<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

          Medici\u00f3n de la hiperfagia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Debido a la prevalencia y a la naturaleza adversamente impactante de la hiperfagia en los supervivientes de PC, investigaremos la hiperfagia en la PC. La escasez de investigaci\u00f3n sobre este tema exige un estudio riguroso para caracterizar y medir la hiperfagia en esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

          Registro de pacientes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Dada la importancia de recoger las perspectivas del paciente y del cuidador sobre el impacto de la enfermedad, los tratamientos y otras necesidades no cubiertas, estamos desarrollando un registro de pacientes <\/a>que proporcionar\u00e1 un rico conjunto de datos basados en pruebas para facilitar y orientar futuras investigaciones y estudios cl\u00ednicos sobre las necesidades de los pacientes y cuidadores.<\/p>\n\n\n\n

          Agradecimientos<\/h3>\n\n\n\n

          Queremos agradecer a los cuidadores su valiosa participaci\u00f3n en este proyecto. Este estudio de investigaci\u00f3n es un gran ejemplo de c\u00f3mo el empoderamiento de pacientes y cuidadores puede influir en la agenda de investigaci\u00f3n para mejorar la atenci\u00f3n y los tratamientos con el fin de aliviar la carga de la enfermedad en la comunidad.<\/p>\n\n\n\n

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