{"id":7674,"date":"2022-09-25T17:32:00","date_gmt":"2022-09-25T17:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?p=7674"},"modified":"2023-07-28T18:00:38","modified_gmt":"2023-07-28T18:00:38","slug":"la-historia-de-jonahs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2022\/09\/25\/jonahs-story\/","title":{"rendered":"Historia de un paciente: Jon\u00e1s"},"content":{"rendered":"

Historia contada por Rich, el padre de Jonah<\/em><\/p>\n\n\n\n

Nuestro hijo de 5 a\u00f1os, Jonah tiene un crainiofaringioma. Nunca hab\u00eda estado en un hospital antes de mayo de 2021, cuando descubrimos que ten\u00eda un tumor cerebral raro. Ten\u00eda problemas de visi\u00f3n, n\u00e1useas por las ma\u00f1anas, mareos y fatiga. Despu\u00e9s de luchar por conseguir ayuda en nuestro hospital local de Kitchener-Waterloo, Ontario, Canad\u00e1, acabamos llevando a Jon\u00e1s al hospital Sick Kids de Toronto el 28 de mayo de 2021. Ese mismo d\u00eda supimos cu\u00e1l era la causa de todos los problemas. Los m\u00e9dicos planearon una operaci\u00f3n cerebral para el d\u00eda siguiente.

Jonah se someti\u00f3 a un procedimiento con cat\u00e9ter Ommaya que funcion\u00f3 durante unas pocas aspiraciones y ahora el tumor est\u00e1 drenado y ya no es efectivo. Su visi\u00f3n mejor\u00f3 significativamente despu\u00e9s de la cirug\u00eda y no tuvo otros efectos secundarios.

Todo fue bien durante el verano, pero en septiembre de 2021, empez\u00f3 a tener problemas de visi\u00f3n. Nos informaron de que tendr\u00edan que hacerle una craneotom\u00eda para acceder al tumor y a la zona afectada y ver qu\u00e9 pod\u00edan hacer con el m\u00e9todo menos invasivo para evitar cualquier da\u00f1o a los nervios \u00f3pticos que el tumor estaba rodeando. Terminaron haci\u00e9ndole una craneotom\u00eda desde la ceja izquierda el 22 de septiembre. Afortunadamente, la intervenci\u00f3n no tuvo efectos secundarios.

Apenas dos semanas despu\u00e9s, a principios de octubre de 2021, Jon\u00e1s volvi\u00f3 a tener problemas de visi\u00f3n. No pod\u00eda contar sus dedos con el ojo izquierdo. Nos dijeron que acudi\u00e9ramos inmediatamente a Sick Kids. Despu\u00e9s de otra resonancia magn\u00e9tica, observaron que volv\u00eda a tener presi\u00f3n en los ojos y nos informaron de que tendr\u00edan que realizar un procedimiento m\u00e1s invasivo porque, en ese momento, el tumor estaba en una zona cr\u00edtica y requer\u00eda atenci\u00f3n inmediata. Los cirujanos acabaron extirpando 85-90% del tumor s\u00f3lido a trav\u00e9s de la misma craneotom\u00eda de la ceja realizada semanas antes. Inmediatamente despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n, Jon\u00e1s contaba los dedos con el ojo izquierdo. Debido a la compleja zona donde se encontraba el tumor, la gl\u00e1ndula pituitaria de Jon\u00e1s estaba comprometida, lo que significa que ahora ten\u00eda diabetes ins\u00edpida (DI), insuficiencia suprarrenal e hipotiroidismo. Estos problemas se tratan actualmente con medicaci\u00f3n. La visi\u00f3n de Jonah en su ojo izquierdo tambi\u00e9n se vio afectada, y apenas unas semanas despu\u00e9s del procedimiento, nos dimos cuenta de que su ojo estaba ligeramente desviado. Afortunadamente, Jonah tiene intacto el mecanismo de la sed. Tras un mes de larga estancia en el hospital, era crucial que Jonah recibiera radioterapia.

Desgraciadamente, Canad\u00e1 no dispone actualmente de instalaciones de tratamiento con protones, por lo que nos trasladamos a la Universidad de Florida, en Jacksonville, para recibir su tratamiento al d\u00eda siguiente de recibir el alta de Sick Kids. Condujimos desde Canad\u00e1 y llegamos en s\u00f3lo 24 horas. Jonah tuvo su primera cita para conocer al equipo y ponerse la mascarilla. El paciente debe permanecer absolutamente quieto durante todo el tratamiento. Jonah acudi\u00f3 el viernes 12 de noviembre para que le ajustaran la mascarilla, y el equipo sali\u00f3 a los 30 minutos y nos dijo que no pod\u00eda hacerlo. Esto significaba que tendr\u00edan que hacer un procedimiento para a\u00f1adir un puerto en el que tendr\u00edan que utilizar anestesia cada d\u00eda durante las siguientes 6 semanas de su tratamiento. Ped\u00ed al equipo que nos dieran el fin de semana para poder intentarlo de nuevo. El lunes siguiente, volvimos al hotel y preparamos una simulaci\u00f3n de la sala de tratamiento con un saco de dormir, una habitaci\u00f3n oscura y sacamos el temporizador. Practicamos varias veces ese fin de semana. Volvimos el lunes, y a los 20 minutos sali\u00f3 el equipo y dijo \"\u00a1\u00a1LO HIZO!!<\/strong>\"Est\u00e1bamos muy agradecidos a los m\u00e9dicos por permitirnos esos d\u00edas extra para entrenar. <\/p>\n\n\n\n

El tratamiento de Jon\u00e1s empez\u00f3 la semana siguiente. Empez\u00f3 a tener n\u00e1useas y estaba aletargado. Por desgracia, uno de los quistes se estaba llenando y ejerc\u00eda presi\u00f3n sobre el tercer ventr\u00edculo. Tuvieron que a\u00f1adir un segundo cat\u00e9ter Ommaya para drenar el l\u00edquido que se estaba acumulando. Le dieron el alta unos d\u00edas despu\u00e9s y continuamos con el tratamiento. Le fue muy bien en todo momento, pero necesitaba siestas diarias. Por lo dem\u00e1s, se encontraba muy bien. Se le cay\u00f3 un poco el pelo debido a la radiaci\u00f3n, pero s\u00f3lo un poco, no parches ni calvicie total.

Tras regresar a Canad\u00e1, volvimos a instalarnos. En abril de 2022, todos contrajimos Covid. Jonah tuvo fiebre alta y su primer ataque. Fue una experiencia realmente aterradora. Llamamos al 911 y lo llevaron a urgencias. Tras unos d\u00edas en el hospital, le dieron el alta y todo fue bien. Sin embargo, dos semanas despu\u00e9s, Jonah sufri\u00f3 otro ataque que inclu\u00eda chasquidos de labios. Condujimos una hora hasta Sick Kids, en Toronto, donde sufri\u00f3 un gran ataque. Se debi\u00f3 a que su nivel de sodio era extremadamente bajo.

Despu\u00e9s de esta experiencia, decidimos empezar a medir su ingesta\/salida y sus niveles de glucosa para descartar todo lo que no fuera sodio. Posteriormente, Jonah tuvo peque\u00f1as convulsiones ocasionales cada dos semanas.

Nos trasladamos al norte del estado de Nueva York en junio de 2022 por trabajo y por las necesidades m\u00e9dicas de Jon\u00e1s. Creemos que tenemos m\u00e1s influencia en Estados Unidos que en Canad\u00e1. Para la condici\u00f3n de Jon\u00e1s, esto es absolutamente necesario.

En julio de 2022 Jon\u00e1s experiment\u00f3 peque\u00f1os grupos de convulsiones. Lo llevamos al hospital, y afortunadamente capturamos un ataque con el EEG para confirmar que se trataba de Epilepsia. Esto puede ser manejado con medicamentos, y Jonah ha estado haciendo muy bien desde entonces.

Planeamos unas vacaciones en Florida en diciembre de 2022, pero una semana antes de partir Jon\u00e1s no se encontraba bien. El 9 de diciembre de 2022, Jon\u00e1s durmi\u00f3 una larga siesta en el sof\u00e1 y despu\u00e9s de despertarse para ir al ba\u00f1o, intent\u00f3 ponerse de pie y caminar, pero estaba inestable. Tambi\u00e9n arrastraba las palabras. Lo llevamos al Golisanos Childrens Hospital de Rochester, NY, y nos confirmaron que Jonah hab\u00eda sufrido un derrame cerebral. Tras unas noches muy estresantes, Jonah super\u00f3 lo peor y no necesit\u00f3 m\u00e1s intervenciones, ya que la inflamaci\u00f3n se pudo controlar con medicamentos y esteroides. A\u00fan se desconoce el motivo del derrame cerebral y es posible que nunca sepamos por qu\u00e9 su arteria del lado izquierdo experiment\u00f3 un abombamiento que provoc\u00f3 el derrame. Los m\u00e9dicos le hicieron un angiograma para ver las arterias del cerebro y tambi\u00e9n le administraron medicaci\u00f3n antiinflamatoria para abrir las arterias estrechadas. Parece que funcion\u00f3, ya que notamos que el nivel de energ\u00eda de Jon\u00e1s aumentaba inmediatamente despu\u00e9s.

Jon\u00e1s segu\u00eda sin poder mover el brazo ni la pierna derechos y no hablaba. Una semana despu\u00e9s pudimos introducir algunos alimentos blandos para asegurarnos de que pod\u00eda tragar. Afortunadamente, estaba bien y pod\u00eda comer solo. El 23 de diciembre lo trasladaron a un hospital de rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Hoy es 1 de febrero de 2023 y Jon\u00e1s saldr\u00e1 del hospital el 3 de febrero de 2023. Su brazo izquierdo est\u00e1 mejorando y estamos viendo algo de movimiento en sus dedos. Jonah tambi\u00e9n est\u00e1 recuperando el habla ahora y cantando canciones, tal como lo hizo anteriormente dando conciertos para la familia. Estamos muy agradecidos de que Jonah haya vuelto a casa y estamos deseando retomar nuestra vida normal. Jonah tambi\u00e9n est\u00e1 deseando volver a Tae Kwon Do y a montar en su quad.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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