{"id":73,"date":"2020-07-13T13:43:52","date_gmt":"2020-07-13T13:43:52","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2020\/07\/13\/2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe\/"},"modified":"2025-10-14T06:39:15","modified_gmt":"2025-10-14T06:39:15","slug":"2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2020\/07\/13\/2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe\/","title":{"rendered":"Fatiga por compasi\u00f3n y cuidados: una perspectiva profesional y personal"},"content":{"rendered":"
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Jessica Dale y su hija Zoe<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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La semana pasada tratamos el tema de la fatiga por compasi\u00f3n en el sector sanitario con Jessica Dale, madre de una superviviente de un tumor cerebral y experta en la materia.<\/p>\n

Esta semana, hablamos de su experiencia personal como madre de un ni\u00f1o, que ahora es un adulto joven, superviviente de un tumor cerebral pedi\u00e1trico. Le pedimos consejos sobre c\u00f3mo evitar los escollos a los que se enfrentan las familias de ni\u00f1os y adolescentes con necesidades sanitarias especiales.<\/p>\n

Sobre Jessica<\/h2>\n

Jessica es enfermera titulada, becaria de investigaci\u00f3n y receptora de una subvenci\u00f3n TEDMED, profesional certificada en fatiga por compasi\u00f3n, profesional certificada en trauma, especialista certificada en asesoramiento en duelo y coach REBT. Su doctorado es en ciencias de la salud y la investigaci\u00f3n; su trabajo de doctorado acumulativo se centra en la atenci\u00f3n de transici\u00f3n y de apoyo para los ni\u00f1os y j\u00f3venes m\u00e9dicamente complejos y fr\u00e1giles. Comenz\u00f3 su carrera en la industria de la salud con la vista puesta en la nefrolog\u00eda, pero despu\u00e9s de dos diagn\u00f3sticos de tumor cerebral de su hija y su viaje personal de atenci\u00f3n m\u00e9dica, comenz\u00f3 a centrarse en las cuestiones que afectan a los resultados del paciente en relaci\u00f3n con el diagn\u00f3stico traum\u00e1tico, tales como; trauma informado de atenci\u00f3n, la fatiga por compasi\u00f3n, el dolor y la coordinaci\u00f3n de la atenci\u00f3n. Ahora ha cambiado completamente de rumbo profesionalmente para centrarse en las cuestiones cl\u00ednicas que identific\u00f3 al experimentar el diagn\u00f3stico de su hija. Centra su trabajo en la compasi\u00f3n y su papel en la asistencia sanitaria.<\/p>\n

Cuidados y fatiga por compasi\u00f3n<\/h2>\n

Hablamos con ella sobre el concepto de \"fatiga por compasi\u00f3n\", tanto entre los profesionales sanitarios como entre los cuidadores. Los cuidadores y familiares de pacientes pedi\u00e1tricos con tumores cerebrales corren un alto riesgo de sufrir fatiga por compasi\u00f3n. Preguntamos a Jessica por su experiencia como madre de un ni\u00f1o superviviente que ahora es adulto y padece enfermedades cr\u00f3nicas, y por sus ideas sobre c\u00f3mo reducir la carga como cuidadora.<\/p>\n

Experiencia personal de Jessica<\/h2>\n

Las luchas a las que nos enfrentamos como padres de ni\u00f1os con necesidades m\u00e9dicas complejas continuar\u00e1n desde su diagn\u00f3stico inicial hasta la edad adulta. Aunque nuestros retos pueden ser diferentes a los de las familias cuyos hijos no se enfrentan a la incertidumbre m\u00e9dica, debemos seguir considerando nuestras unidades familiares como \"normales\".<\/p>\n

A pesar de tener dos de nuestros cinco hijos con necesidades m\u00e9dicas, uno diab\u00e9tico de tipo 1 con bomba de insulina y monitor continuo de glucosa, y el otro superviviente de un tumor cerebral pedi\u00e1trico con todos los retos que ello conlleva, nos consideramos una \"familia normal\".<\/p>\n

Todas las familias, a pesar de los diagn\u00f3sticos y los retos, deben tener el objetivo de criar a sus hijos para que lleguen a ser adultos lo m\u00e1s funcionales posible. Puede que no alcancen todos los hitos que otros o al mismo tiempo, de hecho, puede que haya algunos hitos que nunca alcancen. Dicho esto, sigue siendo necesario que la familia comparta el objetivo de ayudarles a alcanzar su m\u00e1xima capacidad funcional. Sin estructura, normas y orientaci\u00f3n, podemos impedir que un ni\u00f1o se convierta en un adulto sano, funcional y\/o independiente. Al no inculcar esas cosas, no les est\u00e1s haciendo ning\u00fan favor, por as\u00ed decirlo. De hecho, puede estar contribuyendo exactamente a lo contrario.<\/p>\n

Como padre de un ni\u00f1o que ha experimentado retos como el diagn\u00f3stico de un tumor cerebral, es posible que tenga tendencia a ser demasiado indulgente. Esto es normal, ya que tendemos a ser excesivamente emp\u00e1ticos y queremos acunarles y protegerles porque sabemos que han luchado y sufrido mucho. Intentamos hacer todo lo posible para evitarles m\u00e1s molestias. Debemos recordar que, aunque queramos protegerles, parte del desarrollo normal de la infancia consiste en desarrollar la capacidad de enfrentarse a la adversidad, escuchar o seguir instrucciones y ser responsable de los propios actos.<\/p>\n

Por ejemplo, le dec\u00eda a mi hija que limpiara su habitaci\u00f3n y cada vez me contestaba: \"ma\u00f1ana... hoy estoy demasiado cansada\". Despu\u00e9s de varios d\u00edas dici\u00e9ndoselo, me sent\u00ed frustrada, lo que r\u00e1pidamente se convirti\u00f3 en culpabilidad. \"\u00bfC\u00f3mo pod\u00eda estar frustrada?\". me preguntaba. \"Claro que est\u00e1 cansada, tiene un tumor cerebral, \u00bfqu\u00e9 clase de madre soy?\".<\/p>\n<\/div>\n

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\"Como padres, debemos recordar que nuestra labor es dotar a nuestros hijos de tantas habilidades como podamos para ayudarles a convertirse en adultos de \u00e9xito\".<\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n

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Entonces yo misma limpiaba su habitaci\u00f3n porque me sent\u00eda culpable por estar frustrada y quer\u00eda que ella estuviera c\u00f3moda. Con el tiempo compart\u00ed mis sentimientos de culpa con una terapeuta especializada en traumas. Me pregunt\u00f3 con qu\u00e9 frecuencia pon\u00eda excusas por mi habitaci\u00f3n desordenada cuando ten\u00eda 15 a\u00f1os y cu\u00e1ntas veces les dec\u00eda a mis padres que har\u00eda las tareas m\u00e1s tarde, s\u00f3lo para encontrar una excusa para hacer cualquier cosa menos mis tareas. Este puede ser un cambio de paradigma dif\u00edcil para los padres de ni\u00f1os m\u00e9dicamente complejos, y puede requerir un esfuerzo consciente. Debemos recordar que algunos de los comportamientos que observamos en nuestros hijos no est\u00e1n relacionados con su diagn\u00f3stico, sino que forman parte del comportamiento normal de la infancia.<\/p>\n<\/div>\n

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Como padres, debemos recordar que nuestro trabajo consiste en dotar a nuestros hijos de tantas habilidades como podamos para ayudarles a convertirse en adultos de \u00e9xito. La definici\u00f3n de \u00e9xito variar\u00e1 de un ni\u00f1o a otro, pero debemos recordar el objetivo final, que es ayudarles a alcanzar su nivel \u00f3ptimo de independencia y funcionalidad. Los ni\u00f1os aprenden desde la infancia c\u00f3mo pueden influir en sus cuidadores en funci\u00f3n de sus acciones, con o sin tumor cerebral. Aunque puede resultar dif\u00edcil para toda la familia, debemos recordar que algunos comportamientos y sentimientos forman parte del desarrollo humano t\u00edpico y que debemos responder en consecuencia.<\/p>\n

Los supervivientes de tumores cerebrales pedi\u00e1tricos tienen casi cinco veces m\u00e1s probabilidades de vivir con sus padres cuando son adultos, menos probabilidades de tener un empleo y menos probabilidades que sus compa\u00f1eros de asistir a la universidad y terminarla. Muchos resultados est\u00e1n relacionados con la fisiopatolog\u00eda de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos. Sin embargo, algunos pueden estar relacionados con el fracaso de los padres a la hora de fomentar la independencia. Al hacerlo, estamos reforzando rasgos codependientes en nuestros hijos. Es duro, lo s\u00e9. Nos cuesta quitar las manos del volante, por as\u00ed decirlo; nos da mucho miedo soltarlas, pero tenemos que hacerlo, poco a poco. Podemos ayudar a nuestros hijos a desarrollar sus propias creencias en sus capacidades o autoeficacia empezando poco a poco.<\/p>\n

Una forma es implicarles en el proceso de toma de decisiones sanitarias en la medida de lo posible. Debemos implicarles en la planificaci\u00f3n de sus cuidados y resultados sanitarios en la medida en que sean emocional y cognitivamente capaces. Esto puede ser tan sencillo como debatir con ellos por qu\u00e9 toman una determinada medicaci\u00f3n y pedirles que expliquen las consecuencias de no tomarla. P\u00eddale a su hijo que le ayude a preparar su medicaci\u00f3n y que establezca recordatorios para programar las tomas. Podemos supervisarles y recordarles que lleven a cabo estas tareas, pero al hacerles participar, empiezan a responsabilizarse de los resultados de su salud.<\/p>\n

Involucramos a Zoe desde el diagn\u00f3stico inicial y el plan de tratamiento, cuando ten\u00eda 14 a\u00f1os. Ella decidi\u00f3 el d\u00eda de su cirug\u00eda cerebral inicial y particip\u00f3 en todas las discusiones sobre la planificaci\u00f3n de los cuidados. Cuando pasamos a centrarnos en la independencia, empezamos poco a poco. Ella decid\u00eda cu\u00e1ndo tomar la medicaci\u00f3n durante un determinado periodo de tiempo y qu\u00e9 d\u00eda ir al m\u00e9dico. Ahora, 5 a\u00f1os m\u00e1s tarde, Zoe acude sola a muchas de sus citas y a todas las pruebas de laboratorio. Yo sol\u00eda ir a todas las citas y durante las extracciones de laboratorio les dec\u00eda a los t\u00e9cnicos d\u00f3nde ten\u00edan que hacer las extracciones (debido a la dif\u00edcil vasculatura com\u00fan en este tumor). Zoe tambi\u00e9n utilizaba una crema anest\u00e9sica antes de las extracciones porque el miedo al dolor asociado a los an\u00e1lisis le provocaba mucha ansiedad. En el transcurso de uno o dos a\u00f1os empec\u00e9 a retirarme; asist\u00eda a las citas con ella, pero ella ten\u00eda que hablar por s\u00ed misma. S\u00f3lo interven\u00eda al final si necesitaba aclaraciones o abogar por ella. Tras una lenta transici\u00f3n de aproximadamente un a\u00f1o, ya no acudo a las citas de laboratorio y ella ya no utiliza crema anest\u00e9sica. Conf\u00eda en su capacidad para valerse por s\u00ed misma y ha practicado t\u00e9cnicas de respiraci\u00f3n que la ayudan a respirar y a meditar durante las molestias. Tampoco acudo ya a las citas de atenci\u00f3n primaria. Segu\u00ed el mismo plan de transici\u00f3n que con sus an\u00e1lisis. Poco a poco dej\u00e9 de \"conducir\" las citas (lo que era muy dif\u00edcil como profesional sanitaria) y ped\u00ed a Zoe que hablara con su m\u00e9dico, interviniendo s\u00f3lo si era necesario, para asegurarme de que se cubr\u00edan sus necesidades sanitarias.<\/p>\n

Este suave cambio me permiti\u00f3 esperar en el vest\u00edbulo de la cl\u00ednica durante las citas hasta donde estamos ahora. Hemos mantenido una relaci\u00f3n bien establecida con sus proveedores y Zoe ha firmado una cesi\u00f3n de informaci\u00f3n que me permite hablar de la atenci\u00f3n si es necesario. En lo que respecta a la atenci\u00f3n primaria, no he acudido a ninguna cita en tres a\u00f1os. Tampoco asisto ya a las citas de neurolog\u00eda y s\u00f3lo acudo a la visita del neuroonc\u00f3logo cuando \u00e9ste solicita y revisa sus resonancias magn\u00e9ticas. Sigo acudiendo a todas las citas en las que existe la posibilidad de que se den noticias desagradables porque sigo queriendo apoyarla, consolarla y guiarla en los momentos dif\u00edciles. Sigo asistiendo a todas las citas en St. Jude mientras ella est\u00e1 bajo su cuidado y forma parte de un ensayo cl\u00ednico.<\/p>\n<\/div>\n

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\"Es importante recordar que la independencia puede significar cosas muy distintas para cada persona. Para algunos es vivir por su cuenta y ser autosuficientes y para otros es la capacidad de vestirse solos por la ma\u00f1ana. Las familias tienen que fijarse objetivos que sean \u00fanicos para el ni\u00f1o y sus circunstancias. \"<\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n

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Es importante recordar que la independencia puede significar cosas muy distintas para cada persona. Para algunos es vivir por su cuenta y ser autosuficientes y para otros es la capacidad de vestirse solos por la ma\u00f1ana. Las familias deben fijarse objetivos que sean \u00fanicos para el ni\u00f1o y sus circunstancias.<\/p>\n

El progreso no tiene por qu\u00e9 ser un \"todo o nada\" A pesar de mi formaci\u00f3n y experiencia y de que mi c\u00f3nyuge es m\u00e9dico, seguimos teniendo nuestras luchas y momentos de lo que consideramos fracaso parental. Por ejemplo, el verano pasado le dije a mi hija: \"\u00a1Ya no puedo ser responsable! Tienes que hacerlo t\u00fa\". Entre mi trabajo como enfermera, ser madre de nuestros cinco hijos e intentar mantener a mi madre viuda, todo ello mientras terminaba mi doctorado a tiempo completo, hab\u00eda agotado por completo mi capacidad de cuidadora. Empec\u00e9 a sentirme resentida, como si me preocupara m\u00e1s por los dem\u00e1s que por m\u00ed misma. Llegu\u00e9 a un punto en el que quer\u00eda rendirme, y lo hice. Dej\u00e9 de ayudar con los recordatorios y la preparaci\u00f3n de la medicaci\u00f3n.<\/p>\n

Meses despu\u00e9s, cuando acudimos a las citas de mi hija, muchas de sus anal\u00edticas, que hab\u00edan sido normales durante a\u00f1os, ya no lo eran. Era doloroso saber que si yo hubiera seguido prepar\u00e1ndole la medicaci\u00f3n todas las noches como hasta entonces, sus an\u00e1lisis probablemente habr\u00edan sido normales, pero yo quer\u00eda que ella fuera responsable de los resultados de su salud. Ten\u00eda que ser ella la que dijera a sus m\u00e9dicos, como adulta, que no estaba haciendo lo necesario (seguir los tratamientos) y ten\u00eda que o\u00edr: \"los resultados de tus an\u00e1lisis son anormales\". Tambi\u00e9n fue duro para m\u00ed, me sent\u00ed una madre terrible y una enfermera a\u00fan peor. Odiaba verla sufrir de cualquier manera. Pero la experiencia nos hizo reflexionar y crecer a las dos. Ella tuvo que aceptar que era la responsable \u00faltima de los resultados de su salud, y yo tuve que aceptar que quiz\u00e1 no estaba preparada para hacerlo todo sola, todav\u00eda.<\/p>\n

A menudo digo, como padre de un ni\u00f1o con un diagn\u00f3stico que cambia la vida, que todos los sentimientos normales se magnifican. Todos los padres se sienten culpables de vez en cuando, pero nosotros (padres de ni\u00f1os con complejos m\u00e9dicos) REALMENTE nos sentimos culpables cuando elegimos no ayudar o no podemos ayudar a nuestros hijos a experimentar la \"normalidad.\" S\u00f3lo recuerde que el \u00e9xito es un viaje, no un destino y es tan \u00fanico como el individuo.<\/p>\n

Y si puedo decir una \u00faltima cosa sobre la prestaci\u00f3n de cuidados, es que recuerdes que debes ser amable contigo mismo y que es un proceso fluido que fluye y refluye. Puedes dar grandes pasos y retroceder al mismo tiempo, y eso no significa que est\u00e9s fracasando.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood publica todos los lunes informaci\u00f3n m\u00e9dica centrada en los problemas a los que se enfrentan los supervivientes y cuidadores de los tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios.<\/em>s\u00edguenos en Facebook<\/em><\/a>. <\/em>Done para apoyar nuestra misi\u00f3n de encontrar soluciones de calidad de vida para los supervivientes de tumores cerebrales.<\/em><\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La semana pasada tratamos el tema de fatiga por compasi\u00f3n en el sector sanitario <\/a>con Jessica Dale, madre de un superviviente de un tumor cerebral o \"brain tumor mom\" y experta en el tema.<\/p>\n

Esta semana, hablamos de su experiencia personal como madre de un ni\u00f1o, que ahora es un adulto joven, superviviente de un tumor cerebral pedi\u00e1trico. Le pedimos consejos sobre c\u00f3mo evitar los escollos a los que se enfrentan las familias de ni\u00f1os y adolescentes con necesidades sanitarias especiales.<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":74,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[36,1],"tags":[],"class_list":["post-73","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-caregivers","category-uncategorized","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-33","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"\nCompassion Fatigue and Caregiving - A Professional and Personal Perspective - Raymond A. 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We asked for tips on how to avoid pitfalls that families of children and adolescents with special health care needs face.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2020\/07\/13\/2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Raymond A. 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