{"id":21967,"date":"2026-10-26T13:27:47","date_gmt":"2026-10-26T13:27:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?p=21967"},"modified":"2026-10-26T13:33:39","modified_gmt":"2026-10-26T13:33:39","slug":"informe-anual-del-ano-fiscal-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2026\/10\/26\/fy-2026-annual-report\/","title":{"rendered":"La experiencia impulsa el cambio: el impacto de la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood en el a\u00f1o fiscal 2026 \u00a0"},"content":{"rendered":"

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\u00bfQu\u00e9 sucede cuando las experiencias de los pacientes y los cuidadores se convierten en el punto de partida para la investigaci\u00f3n, la defensa de los derechos y la innovaci\u00f3n? <\/p>\n\n\n\n

En la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood (RAWF), se convierten en un catalizador del cambio. <\/p>\n\n\n\n

A lo largo de A\u00f1o fiscal 2026<\/strong><\/a>,<\/strong> La fundaci\u00f3n avanz\u00f3 en su misi\u00f3n de mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios. Desde la publicaci\u00f3n de nuevas investigaciones hasta la ampliaci\u00f3n del acceso a registros internacionales, pasando por el fortalecimiento de la defensa de los tratamientos y el logro de hitos significativos en el desarrollo de tecnolog\u00eda m\u00e9dica, este a\u00f1o demostr\u00f3 el poder de escuchar a los pacientes y convertir lo que comparten en acciones concretas. <\/p>\n\n\n\nVer el informe del a\u00f1o fiscal 2026<\/a>\n\n\n\n

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Ver el informe anual del ejercicio 2025 \"<\/a><\/p>\n\n\n\n

Ver el informe anual del ejercicio 2024 \"<\/a><\/p>\n\n\n\n

Lo m\u00e1s destacado de 2026<\/strong>\u00a0<\/h2>\n\n\n\n

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Un logro hist\u00f3rico para nuestra comunidad<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

El 19 de marzo de 2026, la FDA aprob\u00f3 IMCIVREE\u00ae (setmelanotida)<\/strong><\/a> para adultos y ni\u00f1os de 4 a\u00f1os en adelante con obesidad hipotal\u00e1mica adquirida, lo que la convierte en la primera y \u00fanica terapia aprobada por la FDA espec\u00edficamente para la aHO.  <\/p>\n\n\n\n

RAWF contribuy\u00f3 a incorporar la perspectiva de los pacientes en el camino hacia este hito mediante la divulgaci\u00f3n y el reclutamiento para ensayos cl\u00ednicos, la educaci\u00f3n centrada en el paciente, la defensa del acceso al tratamiento y la recopilaci\u00f3n y el intercambio de datos sobre experiencias vividas.<\/p>\n\n\n\n

Acercando la innovaci\u00f3n m\u00e9dica en el hogar a la realidad<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

RAWF sigue avanzando en el desarrollo de un medidor de sodio para uso dom\u00e9stico, dise\u00f1ado para ayudar a las personas a monitorear de manera segura sus niveles de sodio desde casa. Este a\u00f1o marc\u00f3 un hito importante con el desarrollo y la validaci\u00f3n exitosos del cartucho exclusivo del dispositivo, lo que acerca la tecnolog\u00eda un paso m\u00e1s al uso cl\u00ednico. <\/p>\n\n\n\n

RAWF, en colaboraci\u00f3n con Giner, Inc. y el Hospital Infantil de Filadelfia, seguir\u00e1 trabajando para que esta innovaci\u00f3n sea accesible, asequible y tenga un gran impacto para los pacientes y sus familias.  <\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s del trabajo de desarrollo de dispositivos, RAWF sigui\u00f3 apoyando a las familias para que tuvieran acceso a pruebas en casa a trav\u00e9s de nuestro Programa de Analizadores de Sangre Port\u00e1tiles.  <\/p>\n\n\n\n

Durante el a\u00f1o fiscal 2026, la fundaci\u00f3n entreg\u00f3 cuatro analizadores a familias de todo Estados Unidos, lo que les permiti\u00f3 controlar los niveles de sodio en casa en coordinaci\u00f3n con sus equipos de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Estos dispositivos est\u00e1n ayudando a las familias a reducir las visitas a la sala de emergencias y las hospitalizaciones, al tiempo que mejoran su calidad de vida. <\/p>\n\n\n\n

Convertir la experiencia vivida en avance cient\u00edfico<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Gracias al Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotal\u00e1mico-Hipofisarios, dos publicaciones revisadas por pares se basaron en las experiencias de los pacientes y sus cuidadores: Prioridades terap\u00e9uticas en el craneofaringioma<\/strong><\/a> y <\/strong>Avances en la comprensi\u00f3n de la hiperfagia en el craneofaringioma<\/strong><\/a>.<\/strong> <\/strong> <\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Con el fin de ampliar la participaci\u00f3n m\u00e1s all\u00e1 de las comunidades de habla inglesa, RAWF introdujo traducciones al franc\u00e9s y al espa\u00f1ol, lo que hizo que el registro fuera m\u00e1s accesible para una poblaci\u00f3n m\u00e1s amplia y gener\u00f3 m\u00e1s oportunidades de participaci\u00f3n internacional. <\/p>\n\n\n\n

Fomentar la conexi\u00f3n para maximizar el impacto <\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

En noviembre de 2025, organizamos nuestra conferencia semestral para familias de pacientes con tumores hipofisarios, en la que reunimos a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores y defensores de los derechos de los pacientes con el fin de compartir informaci\u00f3n y fomentar los v\u00ednculos.  <\/p>\n\n\n\n

Bajo el lema \u201cJuntos en el conocimiento, m\u00e1s fuertes en comunidad\u201d, la conferencia abord\u00f3 temas como la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, el tratamiento de tumores, la atenci\u00f3n endocrina, la obesidad hipotal\u00e1mica, la defensa de los derechos financieros y las terapias emergentes. Las mesas redondas con sobrevivientes y cuidadores brindaron a los participantes la oportunidad de intercambiar experiencias, mientras que una conversaci\u00f3n dedicada al duelo cre\u00f3 un espacio para la reflexi\u00f3n, la comprensi\u00f3n y la resiliencia. <\/p>\n\n\n\n

RAWF tambi\u00e9n ampli\u00f3 sus recursos educativos en enero de 2026 con el lanzamiento de un <\/strong>plataforma de video a la carta<\/strong><\/a>, lo que permite que las presentaciones de las conferencias y los contenidos educativos est\u00e9n disponibles m\u00e1s all\u00e1 de los eventos en vivo. <\/p>\n\n\n\n

Aspectos destacados de la recaudaci\u00f3n de fondos<\/strong>\u00a0<\/p>\n\n\n\n