{"id":153,"date":"2023-01-19T15:42:35","date_gmt":"2023-01-19T15:42:35","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2023\/01\/19\/2023-1-19-rawf-develops-spanish-language-resources-with-funds-from-global-genes-health-equity-rare-impact-grant\/"},"modified":"2025-12-22T10:37:20","modified_gmt":"2025-12-22T10:37:20","slug":"2023-1-19-rawf-desarrolla-recursos-en-espanol-con-fondos-de-la-subvencion-global-genes-health-equity-rare-impact","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2023\/01\/19\/2023-1-19-rawf-develops-spanish-language-resources-with-funds-from-global-genes-health-equity-rare-impact-grant\/","title":{"rendered":"RAWF desarrolla recursos en espa\u00f1ol gracias a una subvenci\u00f3n"},"content":{"rendered":"
\n

En 2022, la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood (RAWF) fue nombrada beneficiaria de la subvenci\u00f3n Global Genes Health Equity in RARE Impact para financiar un proyecto titulado \"Spanish Language Outreach and Education Program\", cuyo objetivo era llegar a los hispanohablantes afectados por tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios y proporcionar recursos f\u00e1ciles de entender en espa\u00f1ol.<\/p>\n<\/div>\n

<\/p>\n
<\/p>\n
\n
<\/p>\n

\n

La idea del proyecto surgi\u00f3 cuando RAWF asisti\u00f3 a la conferencia anual de la Sociedad de Endocrinolog\u00eda Pedi\u00e1trica (PES) en 2022. Al hablar con endocrin\u00f3logos, preguntaron si RAWF ten\u00eda recursos disponibles en espa\u00f1ol para explicar mejor los problemas endocrinos que afectan a sus pacientes. Estos eran recursos que actualmente no ten\u00edamos disponibles pero que quer\u00edamos priorizar en los pr\u00f3ximos a\u00f1os, como se destaca en nuestro plan estrat\u00e9gico trienal recientemente finalizado<\/a>.<\/p>\n

Cuando RAWF se enter\u00f3 de la subvenci\u00f3n de Global Genes, nos pusimos en contacto con uno de los miembros de nuestro consejo asesor cient\u00edfico, la Dra. Shana McCormack, para ver si ten\u00eda datos sobre las preferencias ling\u00fc\u00edsticas en el Hospital Infantil de Filadelfia. Los datos disponibles confirmaron que, de los pacientes que tratan actualmente, hab\u00eda otras tres preferencias ling\u00fc\u00edsticas adem\u00e1s del ingl\u00e9s. El espa\u00f1ol era el idioma m\u00e1s elegido por los pacientes\/familias, seguido del \u00e1rabe y, por \u00faltimo, el mandar\u00edn. Aunque se trataba de una muestra limitada, fue corroborada por los m\u00e9dicos con los que hablamos en la conferencia PES.<\/p>\n

Seg\u00fan la Informe de la Pediatric Brain Tumor Foundation sobre tumores cerebrales en ni\u00f1os y adolescentes<\/a> 2014 - 2018 que se bas\u00f3 en datos del Registro Central de Tumores Cerebrales de Estados Unidos (CBTRUS), las tasas de incidencia de tumores de la hip\u00f3fisis son las m\u00e1s altas entre la poblaci\u00f3n hispana. Adicionalmente, sabemos que a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n realizada en 2021 titulada, \"Epidemiolog\u00eda descriptiva de los craneofaringiomas en Estados Unidos\".<\/a> (Kshettry VR, et al) que el 15,4% de los pacientes con craneofaringioma eran hispanos. A trav\u00e9s de investigaciones adicionales sabemos que 90% de los pacientes con craneofaringioma desarrollan hipopituitarismo.<\/p>\n<\/div>\n

\n

>
\n\"No hay recursos en espa\u00f1ol, as\u00ed que cada vez tengo que traducirlo todo a mi idioma. Tengo que traducir todo al espa\u00f1ol para mi marido\".<\/blockquote>

- Maria Garcia, Cuidadora<\/figcaption><\/figure>\n
\n

\u00bfQu\u00e9 es la subvenci\u00f3n Rare Health Equity?<\/strong><\/h3>\n

Los genes globales Subvenci\u00f3n de impacto para la equidad sanitaria en RARE<\/a> ofrece a los l\u00edderes de la defensa del paciente la oportunidad de mejorar las estrategias de divulgaci\u00f3n y abordar los retos que afectan a las comunidades de pacientes desatendidas e infrarrepresentadas. Ofrece a los l\u00edderes de las fundaciones y a los defensores de los pacientes la capacidad de poner en marcha herramientas, recursos y procesos de recopilaci\u00f3n de datos para implicar o comprender mejor las necesidades de sus comunidades desatendidas, lo que en \u00faltima instancia conduce a conjuntos de datos m\u00e1s s\u00f3lidos para su enfermedad rara, est\u00e1ndares establecidos de diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n, y una comprensi\u00f3n m\u00e1s completa de su enfermedad y del viaje del paciente. Los proyectos pueden abordar desigualdades sanitarias que incluyan, entre otras, la raza, el origen \u00e9tnico, la edad, la identidad de g\u00e9nero, la religi\u00f3n, el estatus socioecon\u00f3mico (ingresos, nivel educativo y ocupaci\u00f3n), la ubicaci\u00f3n geogr\u00e1fica y\/o las barreras ling\u00fc\u00edsticas.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 era importante para RAWF la subvenci\u00f3n \"Health Equity in Rare\"?\u00a0<\/strong><\/h3>\n

La Junta Directiva de la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood elabor\u00f3 el Plan Estrat\u00e9gico del A\u00f1o Fiscal 2022-2025 con una serie de objetivos que la organizaci\u00f3n pretende alcanzar en los pr\u00f3ximos tres a\u00f1os. Un \u00e1rea prioritaria para la RAWF era ampliar el alcance a las poblaciones dentro de la comunidad de supervivientes y cuidadores de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios proporcionando recursos y educaci\u00f3n. La fundaci\u00f3n vio una oportunidad a trav\u00e9s de la subvenci\u00f3n de Global Genes de crear recursos en espa\u00f1ol para ayudar a nuestra poblaci\u00f3n de pacientes y a sus cuidadores y poner a prueba un programa que pudiera aprovecharse para otras comunidades de pacientes. El proyecto fue dirigido por la coordinadora de divulgaci\u00f3n de RAWF, Jamie Ping.<\/p>\n

Necesidades insatisfechas<\/strong><\/h3>\n

A trav\u00e9s de los datos que pudimos recopilar, supimos que, aparte del ingl\u00e9s, la mayor\u00eda de los pacientes prefer\u00edan que se utilizara el espa\u00f1ol a la hora de transmitir informaci\u00f3n m\u00e9dica. Adem\u00e1s, a trav\u00e9s de las entrevistas con endocrin\u00f3logos, supimos que:<\/p>\n