{"id":135,"date":"2022-06-08T22:50:01","date_gmt":"2022-06-08T22:50:01","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2022\/06\/08\/2022-6-8-learning-how-to-drive-research\/"},"modified":"2023-08-22T20:30:06","modified_gmt":"2023-08-22T20:30:06","slug":"2022-6-8-aprender-a-impulsar-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2022\/06\/08\/2022-6-8-learning-how-to-drive-research\/","title":{"rendered":"Aprender a impulsar la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"
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La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reuni\u00f3n organizada por Chan Zuckerberg Initiative<\/h2>\n

Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres d\u00edas de formaci\u00f3n sobre el avance de la investigaci\u00f3n en sus respectivas enfermedades.<\/p>\n<\/div>\n

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Delegaci\u00f3n de CZI Rare As One Convening (de izquierda a derecha), Eugenie Hsu, Ph.D, presidenta de la junta; Amy Wood, directora ejecutiva; Nathalie Kayadjanian, Ph.D, asesora cient\u00edfica; y Cassie Kline, MD, neuroonc\u00f3loga, CHOP.<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood (RAWF) fue nombrada beneficiaria del Ciclo 2 a finales de 2021 y ha estado aprovechando los recursos financieros y de apoyo proporcionados para desarrollar la capacidad de la fundaci\u00f3n de apoyar la investigaci\u00f3n sobre el craneofaringioma y sus resultados a largo plazo. El contingente de la RAWF para la convocatoria inclu\u00eda Amy Wood<\/a>Director Ejecutivo; Eugenie Hsu<\/a>Doctor en Filosof\u00eda, Presidente del Consejo; Nathalie Kayadjanian<\/a>asesora cient\u00edfica; y Cassie Kline, doctora en Medicina, neuroonc\u00f3loga del Hospital Infantil de Filadelfia y miembro del equipo de RAWF. consejo cient\u00edfico asesor<\/a>.<\/p>\n

El objetivo de la reuni\u00f3n era permitir a las organizaciones avanzar y compartir enfoques para la investigaci\u00f3n impulsada por los pacientes, identificar sinergias cient\u00edficas y de otro tipo entre las enfermedades, y fortalecer y crear conexiones entre los beneficiarios, los investigadores y otras personas de la comunidad de enfermedades raras en general.<\/p>\n

Los retos de la investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras<\/strong><\/h3>\n

En\u00a0Ley de medicamentos hu\u00e9rfanos<\/a>\u00a0define una enfermedad rara como una enfermedad o afecci\u00f3n que afecta a menos de 200.000 personas en Estados Unidos. Seg\u00fan la Food and Drug Administration (FDA), m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras afectan a m\u00e1s de 30 millones de personas en Estados Unidos. Muchos pacientes no son diagnosticados y la inmensa mayor\u00eda de las enfermedades raras carecen de tratamientos aprobados por la FDA, por lo que los pacientes sufren una mala calidad de vida y\/o mueren prematuramente.<\/p>\n

Las organizaciones de defensa de los pacientes, muchas de ellas fundadas por padres, c\u00f3nyuges, hermanos o supervivientes, est\u00e1n muy centradas en el avance de la investigaci\u00f3n en torno a sus respectivas enfermedades para mejorar el tiempo de diagn\u00f3stico, apoyar el desarrollo de tratamientos y mejorar la calidad de vida.<\/p>\n<\/div>\n

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\"La acci\u00f3n es terapia\"<\/blockquote>

- Debra Miller, Cure Duchenne<\/figcaption><\/figure>\n
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\"La acci\u00f3n es la terapia\", dijo Debra Miller, de Cure Duchenne, en su presentaci\u00f3n sobre la investigaci\u00f3n impulsada por el paciente, en la que comparti\u00f3 el modelo de la organizaci\u00f3n de financiaci\u00f3n inicial de terapias potenciales y la importancia de demostrar la experiencia cient\u00edfica.<\/p>\n

Y nuestras organizaciones est\u00e1n actuando, a pesar de los inmensos retos y obst\u00e1culos que surgen al navegar por este complejo sistema de investigaci\u00f3n m\u00e9dica. La red Rare As One es una comunidad comprometida a arremangarse y trabajar duro para avanzar hacia un futuro mejor.<\/p>\n

Los temas de las sesiones incluyeron la investigaci\u00f3n centrada en el paciente, c\u00f3mo abordar los retos de la diversidad en la investigaci\u00f3n impulsada por el paciente, el intercambio de datos para avanzar en el diagn\u00f3stico y la investigaci\u00f3n futura, la identificaci\u00f3n de enfoques, retos y soluciones de diagn\u00f3stico y la identificaci\u00f3n de sinergias entre enfermedades.<\/p>\n<\/div>\n

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\"La investigaci\u00f3n en una sola enfermedad eleva todos los barcos\"<\/blockquote>

- Greg Millett, amFAR<\/figcaption><\/figure>\n
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\"La investigaci\u00f3n sobre una enfermedad en concreto hace que todos los barcos suban\", afirm\u00f3 Gregorio Millett, Vicepresidente y Director de Pol\u00edticas P\u00fablicas de amfAR, la Fundaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n del sida. Millett habl\u00f3 de la importancia de curar los datos existentes y destilarlos de forma que est\u00e9n disponibles y sean aplicables.<\/p>\n

Se hizo hincapi\u00e9 en el valor de la voz de los pacientes a la hora de impulsar la investigaci\u00f3n y mover la aguja en cada enfermedad para mejorar el tiempo de diagn\u00f3stico, desarrollar nuevos tratamientos o encontrar oportunidades de reutilizaci\u00f3n de f\u00e1rmacos.<\/p>\n

Las organizaciones compartieron sus iniciativas para facilitar la investigaci\u00f3n, que demostraron puntos en com\u00fan entre los enfoques, como el dise\u00f1o y la creaci\u00f3n de registros de pacientes y registros de historia natural, la movilizaci\u00f3n de las comunidades de pacientes, la inversi\u00f3n en experimentos que puedan reproducirse para acelerar los plazos de desarrollo de f\u00e1rmacos y el fomento de la confianza entre las comunidades de pacientes desatendidas.<\/p>\n

Lo m\u00e1s destacado de nuestro trabajo de investigaci\u00f3n <\/strong><\/h3>\n<\/div>\n
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AmY wood presenta los resultados de una investigaci\u00f3n sobre la diabetes ins\u00edpida<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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Durante este acto se expusieron p\u00f3steres que mostraban el trabajo de las organizaciones de pacientes para hacer avanzar la investigaci\u00f3n impulsada por los pacientes. RAWF comparti\u00f3 un trabajo de investigaci\u00f3n que respalda nuestra labor en curso de desarrollo de una medidor de sodio de uso dom\u00e9stico<\/a> mejorar la gesti\u00f3n de la atenci\u00f3n a los pacientes con diabetes ins\u00edpida ad\u00edpica.<\/p>\n

El p\u00f3ster resum\u00eda un proyecto de investigaci\u00f3n de mercado realizado por Penn Biotech Group por encargo de RAWF para analizar datos sobre la incidencia y prevalencia de la diabetes ins\u00edpida, el coste de la atenci\u00f3n y el porcentaje de ingresos hospitalarios, al tiempo que se identificaban afecciones secundarias que podr\u00edan beneficiarse de las pruebas de sodio en casa. Una parte de los datos recopilados proced\u00eda de la base de datos Prism de Komodo, que CZI ha proporcionado a los beneficiarios de la RAO.<\/p>\n

Principales conclusiones de la reuni\u00f3n<\/strong><\/h3>\n

Los ponentes destacaron tanto los \u00e9xitos logrados por las organizaciones en el avance de la investigaci\u00f3n como las dificultades encontradas en el camino. Se hizo hincapi\u00e9 en la importancia de la voz del paciente en el avance de la investigaci\u00f3n, el uso de la tecnolog\u00eda para salvar las distancias y llegar a los pacientes de todo el mundo, la representaci\u00f3n de diversos pacientes en la investigaci\u00f3n y la creaci\u00f3n de eficiencias que puedan mejorar el tiempo que se tarda en avanzar en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\n

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\"\u00a1Es inspirador y humillante!\".<\/blockquote>

- Eugenie Hsu<\/figcaption><\/figure>\n
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\"Estoy viendo a personas y grupos de enfermedades raras hacer lo que parece imposible: reorganizar el ecosistema de investigaci\u00f3n, pasar de ser un activista de la enfermedad que protesta ante la Casa Blanca a ser un defensor de la enfermedad que trabaja en la Casa Blanca, formar alianzas a trav\u00e9s de fronteras internacionales y barreras culturales\/idiom\u00e1ticas con sus comunidades de enfermedad, pasar de recaudar fondos en peque\u00f1os eventos a recaudar millones de d\u00f3lares con grandes donantes, crear sus propios laboratorios para investigar sus enfermedades raras con ciencia y tecnolog\u00eda de vanguardia y buscar por todo el mundo un diagn\u00f3stico para sus esquivas enfermedades raras\", dijo Eugenie Hsu. \"\u00a1Es inspirador y humillante!\".<\/p>\n

\u00bfY ahora qu\u00e9?<\/strong><\/h3>\n

En los pr\u00f3ximos meses, bajo la direcci\u00f3n de Nathalie Kayadjanian<\/a>La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood, asesor cient\u00edfico de la RAWF y con el apoyo financiero de la subvenci\u00f3n Rare As One, est\u00e1 recabando informaci\u00f3n de los principales l\u00edderes de opini\u00f3n, los investigadores m\u00e1s destacados en craneofaringioma y los representantes de los pacientes. Wood est\u00e1 recopilando informaci\u00f3n de los principales l\u00edderes de opini\u00f3n, investigadores l\u00edderes en craneofaringioma, miembros de nuestro consejo asesor cient\u00edfico y representantes de pacientes para desarrollar un plan de investigaci\u00f3n estrat\u00e9gico que priorice las iniciativas de investigaci\u00f3n con el objetivo de ampliar la colaboraci\u00f3n para mejorar los enfoques de tratamiento de los tumores, desarrollar recursos para guiar las decisiones de tratamiento en un esfuerzo por reducir la carga sobre el paciente o el cuidador, y atenuar las condiciones m\u00e1s dif\u00edciles de tratar que resultan de estos tumores y tratamientos, incluyendo la obesidad hipotal\u00e1mica, la diabetes ins\u00edpida ad\u00edpica, los trastornos cognitivos y las implicaciones psicosociales.<\/p>\n

\"No hay nadie en el mundo m\u00e1s motivado para encontrar soluciones a las enfermedades raras que los propios pacientes y sus seres queridos\", dijo Hsu. \"Nosotros, en la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood (RAWF), pretendemos hacer eso por nuestros supervivientes de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios\".<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo puede participar en el avance de la investigaci\u00f3n sobre el craneofaringioma y los tumores cerebrales hipotal\u00e1micos?<\/strong><\/h3>\n

Forme parte de nuestra voz colectiva<\/strong> del paciente. H\u00e1gase miembro de la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood<\/a> para participar en nuestros esfuerzos de defensa e informar nuestro trabajo.<\/p>\n

Participar en encuestas<\/strong> para ayudarnos a recopilar datos que compartir con la comunidad investigadora.<\/p>\n

Corre la voz<\/strong> acerca de nuestro trabajo con su red compartiendo nuestras publicaciones en las redes sociales y comentando c\u00f3mo nuestro trabajo le afecta a usted o a su ser querido.<\/p>\n

Comparte tu historia.<\/strong> Estamos recopilando v\u00eddeos de historias de pacientes, para compartir la suya, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a outreach@rawoodfoundation.org<\/a>.<\/p>\n

Iniciar una <\/strong>recaudaci\u00f3n de fondos entre iguales<\/strong><\/a> o <\/strong>suscr\u00edbase a una donaci\u00f3n mensual<\/strong><\/a> de cualquier tama\u00f1o para ayudarnos a recaudar los fondos necesarios para avanzar en la investigaci\u00f3n y prestar servicios y apoyo a esta comunidad.<\/p>\n

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La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reuni\u00f3n organizada por Chan Zuckerberg Initiative<\/h2>\n

Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres d\u00edas de formaci\u00f3n sobre el avance de la investigaci\u00f3n en sus respectivas enfermedades.<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":136,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[20,30,1],"tags":[],"class_list":["post-135","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-latest-research","category-rawf-news","category-uncategorized","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-33","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"\nLearning How to Drive Research - Raymond A. 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