{"id":133,"date":"2022-05-16T18:02:15","date_gmt":"2022-05-16T18:02:15","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2022\/05\/16\/2022-5-16-a-story-of-a-true-warrior-meet-evie-mccollum\/"},"modified":"2025-12-23T03:00:12","modified_gmt":"2025-12-23T03:00:12","slug":"2022-5-16-la-historia-de-una-verdadera-guerrera-conoce-a-evie-mccollum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2022\/05\/16\/2022-5-16-a-story-of-a-true-warrior-meet-evie-mccollum\/","title":{"rendered":"La historia de una aut\u00e9ntica guerrera: Evie McCollum"},"content":{"rendered":"
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Evie es una superviviente de un craneofaringioma que tambi\u00e9n lucha contra la diabetes ins\u00edpida ad\u00edpica<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

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Evie McCollum es la \u00faltima receptora de nuestro analizador de sangre port\u00e1til. Lea su historia, tan bien documentada y aportada por su madre, Tabitha McCollum.<\/em><\/p>\n

La vida de Evie cambi\u00f3 para siempre el 27 de marzo de 2013. Ese d\u00eda, con tan solo 15 meses de edad, la peque\u00f1a Evie escuch\u00f3 por primera vez la palabra craneofaringioma. Echando la vista atr\u00e1s, puedo decir que en realidad no ten\u00edamos ni idea del peso que tendr\u00eda esa palabra. Pocos d\u00edas despu\u00e9s, tras una extensa intervenci\u00f3n quir\u00fargica para drenar la parte qu\u00edstica y colocar un reservorio de Ommaya, Evie se despert\u00f3 con una nueva perspectiva del mundo. Evie se despert\u00f3 completamente ciega, sin sombras ni perspectiva de la luz en absoluto.<\/p>\n

Durante la recuperaci\u00f3n tambi\u00e9n sufri\u00f3 su primer ataque relacionado con el sodio. Su sodio hab\u00eda subido a 170 en s\u00f3lo una hora. No lo sab\u00edamos en ese momento, pero este horror se convertir\u00eda en un acontecimiento que tendr\u00edamos que revivir una y otra vez, un miedo com\u00fan para todos los ni\u00f1os diagnosticados con DI. Pudimos volver a casa con una larga lista de medicamentos, un \"gorro\" para medir la salida y una jeringuilla de emergencia con esteroides, pero pronto nos dar\u00edamos cuenta de lo importantes que eran. Evie pasar\u00eda por dos rondas de terapia con interfer\u00f3n antes de que le dijeran la palabra \"estable\" por primera vez. Como padre de un ni\u00f1o con craneofaringioma, aprendes que la palabra \"estable\" es la mejor que puedes o\u00edr, ya que muchos de estos ni\u00f1os nunca oyen la palabra \"curado\".<\/p>\n<\/div>\n

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Evie permanecer\u00eda \"estable\" durante los 5 a\u00f1os siguientes. En esos a\u00f1os, mientras Evie aprend\u00eda a desenvolverse en esta nueva normalidad, aprender\u00eda braille y dar\u00eda sus primeros pasos con un bast\u00f3n al que llamaba cari\u00f1osamente \"Gracie\". Nosotros, sus padres, aprendimos a detectar sus niveles de sodio. Busc\u00e1bamos signos y s\u00edntomas en ella. El aumento de la sed era uno de los que nos inspiraba m\u00e1s confianza y Evie nos avisaba cuando necesitaba m\u00e1s agua.<\/p>\n

Por mucha confianza que tuvi\u00e9ramos a lo largo de los a\u00f1os en nuestra capacidad para ayudar a Evie a mantener un nivel normal de sodio, a veces nos acord\u00e1bamos de lo delicado que era este \"nivel normal\". En m\u00faltiples ocasiones nuestra Evie pasaba de jugar en su jard\u00edn a estar tumbada en una cama de la UCIP. En el verano de 2019 todo lo que hab\u00edamos aprendido cambiar\u00eda. Se pronunciar\u00eda la palabra \"reca\u00edda\".<\/p>\n

Una vez m\u00e1s, Evie, a la temprana edad de 7 a\u00f1os, luchar\u00eda contra un craneofaringioma. Esta vez, el equipo de m\u00e9dicos la oper\u00f3 por la nariz para proteger el hipot\u00e1lamo lo mejor posible. Aunque s\u00f3lo pudieron extirpar la mitad del tumor debido al desarrollo del calcio, estaban agradecidos de haber podido hacer siquiera eso. Se recuper\u00f3 una vez m\u00e1s y volvi\u00f3 dos semanas m\u00e1s tarde para que le colocaran un puerto en el pecho y empezar el tratamiento de radiaci\u00f3n con haz de protones de lunes a viernes durante un total de seis semanas. La esperanza era que la radiaci\u00f3n destruyera lo que quedaba del craneofaringioma.<\/p>\n

En el caso de Evie, el tumor permanec\u00eda, aunque agradecimos saber que lo que hab\u00eda quedado se consideraba \"estable\" una vez m\u00e1s. Evie volver\u00eda a casa con lo que ser\u00edan algunos de los d\u00edas m\u00e1s duros que presenciamos. Evie pas\u00f3 la mayor parte de los 3 meses siguientes acurrucada en posici\u00f3n fetal con l\u00e1grimas silenciosas cayendo por sus mejillas. No eran los t\u00edpicos dolores de cabeza, eran de los que dejan a un ni\u00f1o suplicando ayuda. Empez\u00f3 a tomar una cantidad aterradora de esteroides para aliviar la presi\u00f3n. Estos esteroides le har\u00edan engordar m\u00e1s de 12 kilos en s\u00f3lo tres meses, y sus manos y pies se agrietar\u00edan y tendr\u00edan que ser untados en crema y cubiertos con manoplas y capas de calcetines para protegerlos.<\/p>\n

Las im\u00e1genes revelar\u00edan la necesidad de una derivaci\u00f3n VP y, una vez m\u00e1s, Evie volver\u00eda a ser operada. Lo dif\u00edcil de la cirug\u00eda para los ni\u00f1os con DI es que casi siempre fluct\u00faan sus niveles de sodio, dej\u00e1ndolos en un estado muy cr\u00edtico y requiriendo largas estancias en la UCIP antes de poder irse a casa.<\/p>\n

En marzo de 2020, Evie pudo volver a casa. Ya no sufr\u00eda dolores de cabeza y pudo volver al colegio con sus amigos. Se apunt\u00f3 virtualmente a los campamentos de verano de la Escuela de Ciegos de Texas. Nos sentimos en paz por primera vez en mucho tiempo, pero todo cambi\u00f3 el 8 de octubre de 2020. Siempre nos hab\u00edan advertido de los signos y s\u00edntomas que conlleva un derrame cerebral, nos hab\u00edan advertido del riesgo que corre todo ni\u00f1o que lucha contra un craneofaringioma debido a la naturaleza de este tumor y a su ubicaci\u00f3n.<\/p>\n

Alrededor de la 1 de la tarde del 8 de octubre, estaba ayudando a Evie a vestirse para su terapia de O&M cuando ambas nos dimos cuenta de que no era capaz de levantar el brazo derecho. Todav\u00eda puedo o\u00edr los ecos del equipo que anunciaba por el interfono de la sala de urgencias \"Alerta de apoplej\u00eda, alerta de apoplej\u00eda, alerta de apoplej\u00eda, sala 17\". Nos llevaban corriendo por los pasillos con un gran equipo de m\u00e9dicos y enfermeras a la resonancia magn\u00e9tica, y poco despu\u00e9s aprend\u00edamos una nueva palabra: \"Moyamoya\". Evie hab\u00eda sufrido un derrame cerebral que le hab\u00eda debilitado el lado derecho del cuerpo. Nos dijeron que ten\u00eda Moyamoya, una enfermedad rara que en su caso se desarroll\u00f3 como efecto secundario de la radioterapia a la que se hab\u00eda sometido para combatir un craneofaringioma. Las dos car\u00f3tidas del cerebro estaban casi completamente ocluidas y corr\u00eda el riesgo de sufrir m\u00e1s derrames cerebrales e incluso de morir si no hac\u00edamos algo pronto.<\/p>\n

Evie fue trasladada en avi\u00f3n a un hospital especializado donde se le practicaron dos operaciones EDAS en el lado izquierdo y derecho del cerebro. Sufri\u00f3 m\u00e1s derrames cerebrales en los 54 d\u00edas que pas\u00f3 ingresada. La mayor parte de esos d\u00edas, su equipo no s\u00f3lo luch\u00f3 por su vida contra el Moyamoya, sino tambi\u00e9n contra la necesidad de administrarle cierta cantidad de l\u00edquido para mantener su tensi\u00f3n arterial en el nivel necesario, al tiempo que intentaba mantener a salvo su nivel de sodio.<\/p>\n

Evie volvi\u00f3 a casa para someterse a una intensa terapia que la ayudara a aprender a andar, hablar e incluso comer de nuevo. Es un peque\u00f1o milagro en todos los sentidos, ya que aprendi\u00f3 a hacer todo esto y mucho m\u00e1s. Mientras crec\u00edan sus capacidades, en una visita rutinaria nos enteramos de que Evie hab\u00eda desarrollado adipsia, una palabra que nunca hab\u00edamos o\u00eddo. Evie ya no ten\u00eda el mecanismo de la sed. En un mundo con DI, no tener sed puede significar literalmente tu vida. Nos encontramos una vez m\u00e1s intentando encontrar la cantidad perfecta de agua, controlando todo lo que entraba y sal\u00eda de su cuerpo, y con m\u00faltiples visitas semanales a los laboratorios.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\"Estaremos siempre agradecidos a quienes ayudaron a dar a nuestra dulce Evie esta oportunidad. Este dispositivo cambiar\u00e1 la vida de nuestra hija, nos dar\u00e1 la oportunidad de vigilar de cerca su sodio y prevenir emergencias en el futuro. A todos los que est\u00e1is leyendo esto, gracias por ser el cambio en la vida de Evie, por ayudarla a centrarse en sus sue\u00f1os y menos en sus miedos. \"<\/blockquote>

- Tabitha McCollum<\/figcaption><\/figure>\n
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Evie luch\u00f3 enormemente con esta noticia, hab\u00eda desarrollado a lo largo de los a\u00f1os un trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico debido a su lucha por vivir y cada visita al hospital o al laboratorio le hac\u00eda revivir esos acontecimientos traum\u00e1ticos en su cabeza. Con la ayuda de un terapeuta, ha aprendido a sobrellevar los frecuentes an\u00e1lisis mientras intentamos estabilizar su sodio. Dicho esto, ha pasado m\u00e1s de un a\u00f1o desde que nos enteramos de que su sed ya no funcionaba y hasta el d\u00eda de hoy seguimos luchando para encontrar el equilibrio adecuado de agua para ella, ya que siempre est\u00e1 cambiando. Nuestras opciones son limitadas tambi\u00e9n, la \u00fanica manera de obtener resultados inmediatos es ir a urgencias, los laboratorios fuera tardan de 24 a 48 horas en obtener resultados y para entonces ella est\u00e1 estable o en la UCIP. Poder tener un dispositivo en casa cambiar\u00e1 literalmente la vida de Evie. Poder estar en la comodidad de su hogar, segura y con su familia a su lado. El viaje de Evie no ha hecho m\u00e1s que empezar, una historia que le dar\u00e1 m\u00e1s tiempo para vivir sus sue\u00f1os fuera de las paredes de los hospitales y las cl\u00ednicas de laboratorio, libertad para no temer la espera de los resultados.<\/p>\n

Estaremos eternamente agradecidos a quienes ayudaron a dar a nuestra dulce Evie esta oportunidad. Este dispositivo cambiar\u00e1 la vida de nuestra hija, ya que nos dar\u00e1 la oportunidad de vigilar de cerca su sodio y prevenir emergencias en el futuro. A todos los que est\u00e1n leyendo esto, gracias por ser el cambio en la vida de Evie, por ayudarla a centrarse en sus sue\u00f1os y menos en sus miedos.<\/p>\n<\/div>\n

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Ay\u00fadenos a seguir proporcionando estos dispositivos a ni\u00f1os como Evie y apoye nuestro trabajo continuo para resolver el reto de medir el sodio en sangre y mitigar las hospitalizaciones.<\/p>\n<\/div>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n
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