{"id":113,"date":"2022-02-02T18:22:00","date_gmt":"2022-02-02T18:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2022\/02\/02\/2021-9-1-dear-parents-heres-what-i-want-you-to-know-about-managing-ho\/"},"modified":"2025-12-22T10:27:07","modified_gmt":"2025-12-22T10:27:07","slug":"2021-9-1-queridos-padres-esto-es-lo-que-quiero-que-sepais-sobre-la-gestion-de-los-ninos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/2022\/02\/02\/2021-9-1-dear-parents-heres-what-i-want-you-to-know-about-managing-ho\/","title":{"rendered":"Queridos padres: Esto es lo que quiero que sepan sobre la gesti\u00f3n de HO"},"content":{"rendered":"<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Contribuci\u00f3n de Lynne Mathies, superviviente de un craneofaringioma y becaria de RAWF<\/em><\/p>\n<\/div>\n

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\n\u201c<\/span>Al fin y al cabo, me alegrar\u00eda poder ayudar a un solo padre a darse cuenta de que este viaje no es ni mucho menos in\u00fatil y que todos estamos juntos en esto.\u201d<\/span><\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n

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Cuando a un ni\u00f1o se le diagnostica y trata un craneofaringioma, los padres a menudo se preguntan cu\u00e1l es la mejor forma de tratar las afecciones resultantes. Soy una superviviente de un craneofaringioma, diagnosticado a los 5 a\u00f1os y que actualmente tiene 19 a\u00f1os. Me extirparon el tumor mediante cirug\u00eda y qued\u00e9 con panhipopituitarismo, obesidad hipotal\u00e1mica (HO) y d\u00e9ficits visuales. Como tuve la suerte de no padecer otras deficiencias hipotal\u00e1micas, la HO ha sido el principal reto al que me he enfrentado en el manejo de mi enfermedad. A trav\u00e9s de breves an\u00e9cdotas de mi trayectoria personal, espero compartir mi opini\u00f3n sobre el manejo de la HO.<\/p>\n

Mi viaje a HO<\/h2>\n

No aument\u00e9 de peso inmediatamente despu\u00e9s de la operaci\u00f3n, probablemente debido a mi dieta restringida en calor\u00edas y quiz\u00e1 a un hambre m\u00e1s leve, pero mi peso se dispar\u00f3 al cabo de un a\u00f1o aproximadamente. Aunque mis padres controlaban mi ingesta de alimentos y me animaban encarecidamente a hacer ejercicio, yo encontraba formas de comer m\u00e1s, ya fuera sacando comida a escondidas de la cocina, robando comida de las tiendas o cogiendo dinero de mis padres para comprar comida. Ser tan joven agravaba la situaci\u00f3n porque no me importaban las consecuencias para la salud a las que podr\u00eda enfrentarme en el futuro; cuando ten\u00eda hambre, quer\u00eda comer. Mi obsesi\u00f3n por la comida y la obesidad resultante tambi\u00e9n me distanciaron de mis amigos y compa\u00f1eros de clase, y no me resultaba tan f\u00e1cil hacer actividades que har\u00edan otros ni\u00f1os de mi edad. A veces tengo la sensaci\u00f3n de haberme perdido una infancia \"normal\".<\/p>\n

A medida que crec\u00eda y avanzaba en mis estudios, me volv\u00eda m\u00e1s consciente de mi peso y ten\u00eda m\u00e1s cuidado con lo que com\u00eda. En mi \u00faltimo a\u00f1o de instituto, incluso consegu\u00ed perder 20 kg con mi propio esfuerzo. Despu\u00e9s me fui a estudiar a la universidad, donde estoy ahora. Aunque lucho cada d\u00eda por tomar las mejores decisiones para mi cuerpo, s\u00e9 que he recorrido un largo camino desde donde estaba.<\/p>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n

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\u00bfSoy el modelo perfecto para los pacientes con HO? Ni de lejos. No tengo un peso saludable ni mucho menos, y s\u00ed, a veces cometo errores. Pero lo que s\u00ed he conseguido es tener cierto control sobre lo que como y cu\u00e1nto como; mi enfermedad ya no se apodera de mis pensamientos para hacerme hacer cosas irracionales. As\u00ed que, dada mi situaci\u00f3n, estas son algunas de mis reflexiones sobre mi viaje hasta HO.<\/p>\n

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Encontrar el equilibrio entre el control del peso y el bienestar emocional<\/h2>\n

Reflexi\u00f3n 1: Negociaci\u00f3n<\/h3>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Siempre me aseguraba de tener un alijo de comida para cuando me entraba hambre y ten\u00eda la oportunidad de comer. Pero algunos d\u00edas eran mejores que otros. A veces, mi alijo conten\u00eda mucha comida, lo que me aseguraba que no pasar\u00eda hambre en todo el d\u00eda. Otras veces ten\u00eda muy poca, ya fuera porque no pod\u00eda conseguir nada o porque hab\u00edan encontrado mi alijo y se lo hab\u00edan llevado. Un d\u00eda, lo \u00fanico que ten\u00eda, aparte de mi almuerzo, era un paquete de gominolas, mucho para un ni\u00f1o \"normal\", pero lo m\u00ednimo para m\u00ed. Sab\u00eda que ser\u00eda dif\u00edcil pasar el d\u00eda con tan poco, pero pens\u00e9 que me las arreglar\u00eda de alg\u00fan modo. Sin embargo, cuando estaba a punto de irme al colegio, mi madre encontr\u00f3 las gominolas en mi mochila e intent\u00f3 quit\u00e1rmelas. Intent\u00e9 devolv\u00e9rselos, y se convirti\u00f3 en un juego de tira y afloja: los dos nos agarr\u00e1bamos a la mochila, intentando arranc\u00e1rsela de las manos al otro. Pero yo perd\u00ed. Sabiendo muy bien que era mi \u00faltimo trozo de comida, no pod\u00eda imaginar c\u00f3mo podr\u00eda sobrevivir con <\/em>nada. \u00bfEra posible? No lo cre\u00eda. As\u00ed que hice lo que a la mayor\u00eda de los ni\u00f1os se les da bien. Cog\u00ed una rabieta y me negu\u00e9 a ir al colegio sin ellos.<\/em><\/p>\n

Si me preguntan si creo que los padres deber\u00edan restringir la ingesta de alimentos de sus hijos, no dudar\u00eda en decir que s\u00ed. La HO lleva a muchos pacientes a querer m\u00e1s comida de la que su cuerpo necesita y, sobre todo cuando hablamos de ni\u00f1os peque\u00f1os, puede que no sean capaces de tomar decisiones educadas sobre qu\u00e9 o cu\u00e1nto comer. Sin embargo, hay una diferencia en la forma de hacerlo. Est\u00e1 claro que pelearme por cada bocado de comida que com\u00eda no era lo ideal: me pasaba una factura emocional importante, por no hablar tambi\u00e9n de mis padres. Evidentemente, los intereses de mis padres difer\u00edan de los m\u00edos: ellos quer\u00edan que comiera sano y en peque\u00f1as porciones para mantener mi peso bajo control, mientras que yo quer\u00eda comida para calmar mi hambre constante. Aunque en retrospectiva me alegro de que hubiera cierto nivel de restricci\u00f3n, quiz\u00e1 deber\u00edamos haber llegado a una negociaci\u00f3n. Quitarme la \u00faltima porci\u00f3n de comida con la que contaba para pasar el d\u00eda no era aceptable para m\u00ed. Quiz\u00e1 lo que habr\u00eda funcionado mejor es que mi madre me ofreciera un recipiente de fruta o verdura a cambio de las gominolas. Despu\u00e9s de todo, lo \u00fanico que quer\u00eda era no pasar hambre y me gustaban las frutas y las verduras. Entiendo que lo ideal ser\u00eda que s\u00f3lo comiera el almuerzo y nada m\u00e1s. Pero la realidad es que, si voy a comer bocadillos azucarados aparte porque la comida que me dieron no es suficiente, \u00bfno ser\u00eda mejor que me dieran m\u00e1s comida? Al menos as\u00ed, mi madre sabr\u00eda que es saludable y ser\u00eda consciente de cu\u00e1nto estoy comiendo. Lo que quiero decir aqu\u00ed es que quiz\u00e1 sea mejor ser razonable y permitir comida extra si ellos quieren. Puede ayudar a reducir el n\u00famero de alimentos poco saludables que consumen, y comer alimentos integrales sanos puede, a su vez, reducir su hambre.<\/p>\n

Reflexi\u00f3n 2: Relaciones padres-hijos<\/h3>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Una tarde, de camino a casa despu\u00e9s de un entrenamiento de nataci\u00f3n, ten\u00eda hambre y quer\u00eda comer algo. Llevaba una moneda (que val\u00eda alrededor de un d\u00f3lar), pero en vez de comprar algo con ella, decid\u00ed intentar robar barritas de cereales en una tienda. No lo consegu\u00ed y mis padres acabaron por enterarse. Esa misma noche, mi madre me pregunt\u00f3 por qu\u00e9 no hab\u00eda comprado algo con el dinero que ten\u00eda en lugar de intentar robar. No se le hab\u00eda ocurrido que prefer\u00eda robar a que se enterara de que estaba comiendo a escondidas.<\/em><\/p>\n

 Cualquiera en su sano juicio estar\u00eda probablemente horrorizado por esto. Incluso hoy en d\u00eda, pienso en por qu\u00e9 eleg\u00ed cometer un crimen en lugar de enfrentarme a mi madre. Lo que quiz\u00e1 no entiendan las personas que no tienen OH es que \u00e9sta nos hace hacer cosas que normalmente no har\u00edamos. Mucha gente dice que tener hambre les pone irritables o de mal humor. Imagina esa hambre pero m\u00e1s intensa. \u00bfQu\u00e9 crees que har\u00edas? \u00bfY si ese hambre se prolongara minuto tras minuto, hora tras hora, d\u00eda tras d\u00eda? Seguro que estar\u00edas de acuerdo conmigo en que har\u00edas casi cualquier cosa por conseguir algo de comida. Si tienes acceso a comida, te la comer\u00edas. Pero, \u00bfsi no tienes comida en casa y no puedes o no tienes dinero para comprarla? Ah\u00ed es donde las cosas se vuelven un problema. Por supuesto, no me mor\u00eda de hambre. Me daban de comer tres veces al d\u00eda y alg\u00fan tentempi\u00e9 saludable, pero eso no me bastaba. Cuando ped\u00eda m\u00e1s comida, a menudo no me daban suficiente para saciar mi hambre, y cuando me descubr\u00edan comiendo de m\u00e1s, me rega\u00f1aban. Esto me hac\u00eda esforzarme a\u00fan m\u00e1s por ocultar la comida a mis padres en lugar de disuadirme de comerla en primer lugar. Si, por el contrario, me hubieran proporcionado un entorno en el que me sintiera c\u00f3modo comiendo comida de m\u00e1s, es posible que hubiera comprado algo con el dinero que ten\u00eda o que hubiera pedido m\u00e1s comida al llegar a casa. \u00bfQu\u00e9 sentido tiene? Mantener una buena relaci\u00f3n con tu hijo y fomentar un entorno en el que no sienta la necesidad de esconderte comida puede ayudar mucho a controlar la HO.<\/p>\n

Reflexi\u00f3n 3: Confianza<\/h3>\n

Hubo un momento en que mi madre decidi\u00f3 dejarme controlar mi propia comida. Estaba cansada de ser la polic\u00eda de la comida, y la convenc\u00ed de que pod\u00eda arregl\u00e1rmelas sola. Mi intenci\u00f3n nunca fue ponerme a dieta, ser estricta conmigo misma ni nada por el estilo. Estaba tan cansada y agotada emocionalmente de que me negaran constantemente la comida y me rega\u00f1aran que s\u00f3lo quer\u00eda un poco de espacio para comer en paz, al menos hasta cierto punto. \u00bfY qu\u00e9 pas\u00f3? Aument\u00e9 de peso, incluso m\u00e1s r\u00e1pido que antes.<\/em><\/p>\n

Una nota r\u00e1pida sobre la confianza: pi\u00e9nsatelo dos veces antes de depositar demasiada confianza en tu hijo HO. No me refiero s\u00f3lo a cuando consideres dejarles controlar su propia dieta; me refiero a cualquier momento en el que les des un poco de libertad, como cuando les dejas solos en casa o les dejas viajar solos al colegio. No s\u00e9 si esto es v\u00e1lido para otros pacientes con HO, pero s\u00e9 que todas las rabietas que tuve diciendo \"\u00bfpor qu\u00e9 no confi\u00e1is en m\u00ed?\", insistiendo en que puedo hacerlo por m\u00ed mismo o prometiendo que nunca volver\u00eda a hacer algo as\u00ed eran puramente un espect\u00e1culo que mont\u00e9 para quitarme a mis padres de encima. Al fin y al cabo, tener esta enfermedad me hizo muy h\u00e1bil para conseguir comida de cualquier manera, incluso mintiendo. Puede que tu hijo sea realmente digno de confianza y tenga las mejores intenciones, pero este no fue mi caso, y tengo la sensaci\u00f3n de que otros estar\u00e1n de acuerdo. Conf\u00eda en tus instintos y dales libertad cuando creas que est\u00e1n preparados, no cuando ellos digan que lo est\u00e1n.<\/p>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n

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Reflexi\u00f3n 4: Intervenciones extremas<\/h3>\n

A lo largo de los a\u00f1os, gan\u00e9 mucho peso y no hab\u00eda se\u00f1ales de que fuera a parar. Cuando alcanc\u00e9 los 90 kg (198 lb) en alg\u00fan momento de la escuela secundaria, mi endocrino me recomend\u00f3 encarecidamente que ingresara en el hospital durante un mes, donde me someter\u00edan a un programa de adelgazamiento. Mis padres ten\u00edan muchas dudas, porque quer\u00edan lo mejor para mi salud, pero tambi\u00e9n quer\u00edan que tuviera cierta libertad y disfrutara de mis vacaciones de verano. Sin embargo, despu\u00e9s de que me aconsejaran que considerara este programa durante todo el a\u00f1o anterior y sin ning\u00fan signo de que el aumento de peso fuera a remitir, accedimos a probarlo como \u00faltimo recurso. En el hospital, me daban tres comidas al d\u00eda con un total de 1.000 calor\u00edas y ten\u00eda que hacer ejercicio tres veces al d\u00eda durante al menos 30 minutos por sesi\u00f3n. Estar encerrada en mi habitaci\u00f3n del hospital sin Internet me dejaba poco que hacer aparte de leer libros y construir rompecabezas. Era dif\u00edcil apartar la mente de los constantes ruidos de mi est\u00f3mago, y cada hora pensaba en qu\u00e9 comida comer\u00eda cuando saliera del hospital. Al final del mes, hab\u00eda perdido algo de peso; de hecho, perd\u00ed 10 kg (22 libras). Sin embargo, una vez libre, las cosas cambiaron. Com\u00ed todos los alimentos con los que so\u00f1aba y acab\u00e9 recuperando todo el peso, y m\u00e1s.<\/em><\/p>\n

En mi opini\u00f3n, las intervenciones extremas de este tipo s\u00f3lo funcionan mientras duran. Como yo estaba controlada por mi entorno, no deber\u00eda sorprenderme que adelgazara mientras estaba en el hospital, pero que engordara cuando me dieron el alta. Perder peso y estar sano requiere cambios en el estilo de vida, no breves periodos de dieta. A menos que me mantuvieran en un entorno tan controlado durante mucho, mucho tiempo, mi p\u00e9rdida de peso iba a ser temporal, como ocurre con las dietas yo-yo. Pero si la p\u00e9rdida de peso viene acompa\u00f1ada de cambios intencionados en el estilo de vida y la formaci\u00f3n de h\u00e1bitos saludables, es m\u00e1s probable que el exceso de peso se mantenga. Esto no significa que desaconseje que su hijo HO se someta a un programa de adelgazamiento. S\u00f3lo quiero decir que piense en lo que har\u00e1 el programa: \u00bfes un simple control del entorno o proporciona cierta libertad, actividades divertidas y fomenta, en lugar de forzar, una alimentaci\u00f3n saludable? Creo que crear h\u00e1bitos saludables a lo largo de los a\u00f1os para conseguir una p\u00e9rdida de peso lenta pero constante es m\u00e1s beneficioso que recurrir a intervenciones extremas de vez en cuando. Despu\u00e9s de todo, hoy en d\u00eda es casi imposible evitar la tentaci\u00f3n de los alimentos poco saludables. Si un paciente con HO quiere ser independiente, tener una base s\u00f3lida de h\u00e1bitos saludables es crucial.<\/p>\n

Reflexi\u00f3n 5: Hermanos<\/h3>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Mi hermana y yo \u00edbamos al mismo colegio y de vez en cuando me encontraba comiendo algo que no deb\u00eda. En un momento del instituto, estaba obsesionada con una chocolatina en concreto y ten\u00eda un mont\u00f3n en mi taquilla. Sin embargo, cuando fui a coger una, hab\u00eda desaparecido. Aunque no se nos permit\u00eda guardar comida en las taquillas, sab\u00eda que no se las hab\u00eda llevado ning\u00fan profesor. Despu\u00e9s de todo, me habr\u00edan avisado si los profesores revisaran las taquillas, y esto ocurr\u00eda en el instituto, donde no controlaban mi comida. Supuse que deb\u00eda de haberlas cogido mi hermana, as\u00ed que fui a su taquilla y encontr\u00e9 las chocolatinas apiladas en pir\u00e1mide. \u00bfQuiz\u00e1 quer\u00eda el chocolate ella misma? \u00bfO tal vez ten\u00eda buenas intenciones de ayudarme? En cualquier caso, ten\u00eda hambre, as\u00ed que las reclam\u00e9 y acab\u00e9 comi\u00e9ndomelas.<\/em><\/p>\n

La obesidad hipotal\u00e1mica tambi\u00e9n afecta a las personas que rodean al paciente. No lo digo s\u00f3lo en el sentido de que todo el mundo tenga que estar pendiente de que el ni\u00f1o con HO no coma demasiado. Me refiero a que las constantes discusiones sobre la comida pueden afectar negativamente al comportamiento alimentario de los dem\u00e1s, especialmente de otros ni\u00f1os de la familia. Imagina ver c\u00f3mo le dicen a tu hermana peque\u00f1a que no puede comer ciertos alimentos, que no debe comer entre horas o que no puede repetir en la cena. O, en general, tener que escuchar a tu madre y a tu hermana discutir sobre qu\u00e9 puede comer y cu\u00e1nto. No es de extra\u00f1ar que esto afecte negativamente a los hermanos y que se vuelvan quisquillosos con la comida, desarrollen aversi\u00f3n a ciertos alimentos o, en general, pierdan el inter\u00e9s por comer. Y no s\u00f3lo eso, creo que mi hermana no entend\u00eda del todo mi enfermedad; por lo que ella sab\u00eda, yo hab\u00eda salido del hospital y volv\u00eda a ser un ni\u00f1o normal. Verme luchar con mi peso y tener mi dieta controlada tan estrictamente le hizo pensar que ella tambi\u00e9n ten\u00eda que tener cuidado. No puedo asegurarlo, pero creo que este podr\u00eda ser el motivo por el que mi hermana ahora lucha por mantener una relaci\u00f3n sana con la comida. Aunque es dif\u00edcil evitar que los hermanos de pacientes con HO se vean afectados por las discusiones a la hora de comer, tal vez explicarles qu\u00e9 es la HO pueda ayudarles a separar la situaci\u00f3n de su hermano de la suya.<\/p>\n

Pero no todo fue malo. Al tener HO, mis padres estaban comprensiblemente muy preocupados por mi dieta: me daban raciones peque\u00f1as, me proporcionaban comida sana e intentaban evitar que me alimentara de otra manera. Sin embargo, no estaba sola en esto. El resto de mi familia com\u00eda casi siempre lo mismo, lo que significaba que no ten\u00eda que tentarme con lo que com\u00edan los dem\u00e1s. Aunque se esperaba que mi hermana cooperara y no comiera demasiados alimentos tentadores a mi alrededor, se le permit\u00edan raciones m\u00e1s grandes en las comidas, de vez en cuando se daba alg\u00fan capricho y no ten\u00eda restricciones cuando com\u00eda con sus amigos. Creo que tiene que haber un equilibrio entre apoyar al ni\u00f1o HO y dejar un poco de libertad a los dem\u00e1s ni\u00f1os.<\/p>\n

Reflexi\u00f3n 6: Oportunidades alimentarias<\/h3>\n

Cuando ten\u00eda la oportunidad, com\u00eda. Al crecer en una comunidad internacional, hab\u00eda muchas oportunidades: en la escuela, hab\u00eda fiestas para todas las ocasiones, como Halloween, Navidad, Pascua, fin de curso y cumplea\u00f1os. Incluso fuera del colegio, cualquier reuni\u00f3n o acto social inclu\u00eda comida, y mucha. Para m\u00ed, este tipo de eventos no eran tanto una celebraci\u00f3n de la ocasi\u00f3n y un acto social como una oportunidad para comer y guardar comida para m\u00e1s tarde.<\/em><\/p>\n

 <\/em>No me malinterpreten, estoy sinceramente agradecido a mis padres... <\/em>por matricularme en una escuela \"normal\" y no en una escuela de \"educaci\u00f3n especial\", teniendo en cuenta que mi tumor no afectaba significativamente a mi funcionamiento cognitivo. Lo que s\u00ed me gustar\u00eda es que las escuelas y los eventos sociales no promovieran una alimentaci\u00f3n poco saludable. Bueno, al menos esa es mi opini\u00f3n ahora. Si me hubieras preguntado hace unos a\u00f1os, te habr\u00eda dicho que me encantaba la cultura de la comida escolar y los eventos sociales; despu\u00e9s de todo, era una forma f\u00e1cil de conseguir comida y evitar pasar hambre. Pero mirando hacia atr\u00e1s, tal vez evitar esas ocasiones y la tentaci\u00f3n de comer o esconder comida hubiera sido una decisi\u00f3n m\u00e1s inteligente. Esto no quiere decir que recomiende distanciar completamente a su hijo de todos los acontecimientos divertidos. Tal vez deba elegir a cu\u00e1les asistir\u00e1 y acordar de antemano qu\u00e9 comer\u00e1. La escuela puede ser un poco m\u00e1s dif\u00edcil de manejar, pero si usted est\u00e1 buscando escuela para su hijo HO, puede valer la pena investigar su cultura alimentaria tambi\u00e9n.<\/p>\n

Un \u00faltimo consejo...<\/h2>\n

Supongo que esto s\u00f3lo es relevante para los pacientes mayores con HO, pero por favor, por favor, no digas \"lo entiendo\" o \"lo entiendo\" cuando hables de nuestras luchas con HO. Hacernos sentir que lo que estamos experimentando con el hambre y el aumento de peso es normal no ayuda, s\u00f3lo invalida nuestro sufrimiento. Por supuesto, otros pacientes pueden no estar de acuerdo conmigo, pero esto era y sigue siendo una de mis mayores man\u00edas.<\/p>\n

Conclusi\u00f3n<\/h2>\n<\/div>\n<\/p>\n<\/p>\n<\/p>\n
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Aunque no lo parezca, cuando miro hacia atr\u00e1s y pienso en mis experiencias al frente de HO, creo que mi familia y yo lo llevamos lo mejor que pudimos. Aunque escrib\u00ed mucho sobre c\u00f3mo desear\u00eda que mis padres hubieran manejado las cosas de otra manera, no les culpo de nada; s\u00e9 que hicieron lo que hicieron con su mejor intenci\u00f3n. Pero si tuviera que resumir los aspectos positivos y negativos, ser\u00eda m\u00e1s o menos as\u00ed:<\/p>\n<\/div>\n

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\n\u201c<\/span>No gano todos los d\u00edas, pero s\u00e9 que soy mejor que antes. Esto tambi\u00e9n puede ser tu hijo. No te rindas y sigue adelante. T\u00fa puedes.\u201d<\/span><\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n

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Lo que me gustaba del enfoque de mis padres:<\/p>\n