{"id":7373,"date":"2023-07-19T19:05:14","date_gmt":"2023-07-19T19:05:14","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?page_id=7373"},"modified":"2023-09-25T18:40:37","modified_gmt":"2023-09-25T18:40:37","slug":"registro-de-pacientes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/patient-registry\/","title":{"rendered":"Registro de pacientes"},"content":{"rendered":"
Creaci\u00f3n de un registro internacional de pacientes con tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios poco frecuentes<\/h2>\n\n\n\n
El objetivo del registro de pacientes es crear un repositorio central internacional de datos introducidos por cuidadores y pacientes sobre la vida con s\u00edndromes tumorales hipotal\u00e1mico-hipofisarios (H-P)....<\/p>\n\n\n\n
Objetivos:<\/h3>\n\n\n\n
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Apoyar y acelerar la realizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos<\/li>\n\n\n\n
Recopilar datos basados en pruebas sobre los puntos de vista y las necesidades insatisfechas de cuidadores y supervivientes en relaci\u00f3n con el impacto de la enfermedad y los tratamientos en su calidad de vida, las prioridades de tratamiento y la evaluaci\u00f3n de beneficios y riesgos.<\/li>\n\n\n\n
Comprender mejor todo el espectro de s\u00edntomas, epidemiolog\u00eda y progresi\u00f3n de la H-P (historia natural).<\/li>\n\n\n\n
Mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes<\/li>\n\n\n\n
Facilitar la investigaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n
Los tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios poco frecuentes se encuentran en una zona anat\u00f3mica cerebral compleja que comprende el hipot\u00e1lamo, la hip\u00f3fisis, el quiasma \u00f3ptico, los nervios \u00f3pticos y otras estructuras vitales. Abarcan m\u00faltiples tumores poco frecuentes, como el craneofaringioma, los gliomas de bajo grado o los gliomas de la v\u00eda \u00f3ptica\/hipotal\u00e1micos, el germinoma, los hamartomas hipotal\u00e1micos, la histiocitosis de c\u00e9lulas de Langerhans, el quiste hendido de Rathke, algunos meningiomas y otros tumores sellares\/paraselares. Las manifestaciones cl\u00ednicas derivadas del tumor y\/o de su tratamiento son m\u00faltiples y a menudo de por vida. Incluyen disfunci\u00f3n hipotal\u00e1mica, deterioro cognitivo, problemas psicosociales, panhipopituitarismo y d\u00e9ficit visual.<\/p>\n\n\n\n
Los tratamientos actuales se limitan sobre todo a terapias reductoras de tumores. Aunque las terapias hormonales sustitutivas pueden hacer frente a las endocrinopat\u00edas, muchas de las secuelas sanitarias no pueden corregirse debido a la falta de tratamientos eficaces, lo que deteriora gravemente la calidad de vida de los supervivientes. Aunque el n\u00famero de v\u00edas terap\u00e9uticas que se est\u00e1n siguiendo para los tumores hipotal\u00e1mico-hipofisarios es alentador, un mejor conocimiento de la progresi\u00f3n de las comorbilidades asociadas a los tumores hipotal\u00e1mico-hipofisarios raros (es decir, la historia natural), una base de datos s\u00f3lida de posibles participantes en estudios cl\u00ednicos, as\u00ed como una mejor comprensi\u00f3n de las necesidades cl\u00ednicas no cubiertas de los supervivientes y cuidadores (por ejemplo, la voz de los pacientes) pueden facilitar el desarrollo de mejores terapias para los supervivientes de tumores hipotal\u00e1mico-hipofisarios raros.<\/p>\n\n\n\n
La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood ha identificado recientemente la creaci\u00f3n de un registro internacional de pacientes como una prioridad para apoyar el desarrollo de tratamientos eficaces para los supervivientes de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios raros. El objetivo principal del registro es crear un repositorio central internacional de datos de cuidadores y pacientes sobre la vida con tumores hipotal\u00e1mico-hipofisarios raros. El registro pretende recopilar datos sobre las experiencias con la enfermedad e identificar necesidades m\u00e9dicas no cubiertas desde la perspectiva de los supervivientes y cuidadores; documentar la progresi\u00f3n natural de las enfermedades en toda la poblaci\u00f3n; identificar \u00e1reas poco estudiadas; acelerar la realizaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos; guiar el desarrollo de est\u00e1ndares de atenci\u00f3n; y facilitar la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
El registro estar\u00e1 basado en la web y alojado en la Plataforma de Registro de la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD), que cumple las leyes de privacidad de la informaci\u00f3n sanitaria de Estados Unidos, la normativa de la FDA sobre registros electr\u00f3nicos y los requisitos de seguridad del Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (GDPR) de la Uni\u00f3n Europea. Solo se compartir\u00e1n datos desidentificados con investigadores y otras partes interesadas. Se ha reunido una Junta Asesora del Registro que incluye cient\u00edficos, m\u00e9dicos y defensores de los pacientes, para supervisar la realizaci\u00f3n del registro.<\/p>\n\n\n\n
Los participantes en el registro ser\u00e1n supervivientes o cuidadores de una persona con un tumor cerebral hipotal\u00e1mico-hipofisario poco frecuente. Se pedir\u00e1 a los participantes que respondan a encuestas en l\u00ednea disponibles en todo el mundo en ingl\u00e9s, franc\u00e9s y espa\u00f1ol. Se har\u00e1 un seguimiento de los participantes a lo largo de su vida, aportando datos a intervalos variables. Se recoger\u00e1n datos al inicio del estudio y al menos una vez al a\u00f1o sobre temas como demograf\u00eda, diagn\u00f3stico, calidad de vida, historial m\u00e9dico, manifestaciones cl\u00ednicas, experiencia personal con los tumores, estado de salud general, medicaci\u00f3n y tratamientos.<\/p>\n\n\n\n
El registro de pacientes es una poderosa herramienta para empoderar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios. Al participar, pasar\u00e1 a formar parte del equipo de investigaci\u00f3n, que guiar\u00e1 el desarrollo de terapias significativas para usted y su familia.<\/p>\n\n\n\n
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Calendario del Registro<\/h3>\n\n\n\n
Enero de 2023<\/strong> Inicio del proyecto<\/p>\n\n\n\n
Marzo de 2023<\/strong> Reuni\u00f3n inaugural del Consejo Asesor del Registro<\/p>\n\n\n\n
Abril 2023 - Octubre 2023<\/strong> Desarrollo de la plataforma<\/p>\n\n\n\n
Noviembre - Diciembre 2023 <\/strong>Lanzamiento de la primera encuesta a pacientes<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
Junta Consultiva del Registro<\/h3>\n\n\n\n
Johan de Graaf <\/strong>Superviviente y Presidenta de la Fundaci\u00f3n Holandesa de Pituitaria, Pa\u00edses Bajos<\/p>\n\n\n\n
Doctor Shuang Liu<\/strong> Consejero delegado y fundador de ConSynance Therapeutics, Inc.<\/p>\n\n\n\n
Lynn Mathies<\/strong> Superviviente y estudiante del M\u00e1ster en Neurociencia y Cognici\u00f3n de la Universidad de Utrecht (Pa\u00edses Bajos).<\/p>\n\n\n\n
Dra. Shana McCormack, MTR<\/strong> Director Cient\u00edfico del Centro Neuroendocrino Divisi\u00f3n de Endocrinolog\u00eda y Diabetes, Hospital Infantil de Filadelfia, EE.UU.<\/p>\n\n\n\n
Dr. Hermann Muller<\/strong> Jefe del Departamento de Pediatr\u00eda y Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda Pedi\u00e1tricas, Klinikum Oldenburg, Alemania<\/p>\n\n\n\n
Doctor Bradley Richards<\/strong> Cuidadora, profesora adjunta, Universidad de York Toronto, Canad\u00e1<\/p>\n\n\n\n
Doctora Theresa Strong<\/strong> Director, Programas de Investigaci\u00f3n, Fundaci\u00f3n para la Investigaci\u00f3n de Prader-Willi, EE.UU.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n
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Apoye esta labor<\/h3>\n\n\n\n
Participar en la investigaci\u00f3n permite a los pacientes contribuir a los avances m\u00e9dicos, acceder a tratamientos experimentales y formar parte de una comunidad solidaria. Como participante en una investigaci\u00f3n, puede influir activamente en los resultados de la atenci\u00f3n sanitaria y mejorar los tratamientos futuros.<\/p>\n\n\n\n
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