Objetivo #1 Tratamientos y resultados<\/h3>\n\n\n\n
Facilitar el establecimiento de un est\u00e1ndar de cuidados que priorice la optimizaci\u00f3n simult\u00e1nea de la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n
Objetivo #1<\/strong> Colaborar con la comunidad cient\u00edfica para crear un est\u00e1ndar de atenci\u00f3n interdisciplinar y desarrollar una matriz de toma de decisiones de tratamiento que priorice la mejora del pron\u00f3stico y la calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #2<\/strong> Dise\u00f1ar y crear un registro de pacientes con craneofaringioma para avanzar en la investigaci\u00f3n y el desarrollo de f\u00e1rmacos.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #3<\/strong> Apoyar y ayudar al crecimiento de los biobancos de craneofaringiomas existentes para enriquecer los datos con el fin de facilitar la investigaci\u00f3n sobre el tratamiento de los tumores y la gesti\u00f3n posterior al tratamiento.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Atenuar las afecciones m\u00e1s elusivas al tratamiento que afectan a la mala calidad de vida de los supervivientes de tumores hipotal\u00e1mico-hipofisarios.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objetivo #1<\/strong> Continuar y ampliar los enfoques para tratar la diabetes ins\u00edpida, desde el suministro de analizadores de sangre port\u00e1tiles, el desarrollo de un mecanismo de registro de l\u00edquidos y el impulso al desarrollo de un medidor de sodio de uso dom\u00e9stico para pacientes con diabetes ins\u00edpida ad\u00edpica.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #2<\/strong> Documentar la experiencia del paciente con obesidad hipotal\u00e1mica y recopilar otra informaci\u00f3n relevante de pacientes y cuidadores para un medicamento aprobado por la FDA.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #3<\/strong> Abordar las afecciones poco conocidas y dif\u00edciles de tratar, incluidos los s\u00edntomas del s\u00edndrome hipotal\u00e1mico, los s\u00edntomas neurocognitivos y el deterioro social, creando y coordinando una red de socios cient\u00edficos interdisciplinarios, socios de la industria biotecnol\u00f3gica\/farmac\u00e9utica y otras organizaciones de enfermedades asociadas.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Aumentar el apoyo a los pacientes con tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios y a sus cuidadores a lo largo de todo el proceso, desde el diagn\u00f3stico y el tratamiento hasta la supervivencia.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objetivo #1<\/strong> Crear y mantener un sitio web sobre craneofaringioma para proporcionar informaci\u00f3n actualizada y recursos esenciales sobre el tratamiento del tumor y la gesti\u00f3n de las afecciones cr\u00f3nicas y los problemas a los que se enfrentan los supervivientes a largo plazo.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #2<\/strong> Proporcionar informaci\u00f3n y recursos educativos accesibles para todos los pacientes, incluidos pedi\u00e1tricos y adultos, no angloparlantes, de la di\u00e1spora africana y otras poblaciones desatendidas, en los puntos de encuentro de diagn\u00f3stico, tratamiento y postratamiento de tumores.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #3<\/strong> Ampliar el programa de afiliaci\u00f3n y la implicaci\u00f3n de la comunidad, incluyendo a la diversa poblaci\u00f3n de pacientes, con recursos dirigidos a los pacientes reci\u00e9n diagnosticados, las transiciones de la edad pedi\u00e1trica a la edad adulta y los pacientes adultos.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Aumentar la concienciaci\u00f3n sobre los retos que plantean los tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios y desarrollar recursos para la comunidad de tumores cerebrales, los profesionales sanitarios y el p\u00fablico en general.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objetivo #1<\/strong> Compartir informaci\u00f3n y recursos \u00fatiles con los profesionales sanitarios de las zonas geogr\u00e1ficas seleccionadas para aumentar las remisiones a RAWF, especialmente entre las comunidades de pacientes desatendidas.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #2<\/strong> Desarrollar un plan de comunicaci\u00f3n para concienciar a la comunidad mundial de pacientes sobre los recursos de apoyo que ofrece RAWF.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #3<\/strong> Aumentar la junta directiva y el n\u00famero de miembros con representaci\u00f3n de diversas comunidades de pacientes para incrementar el alcance de la fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n Identificar y aplicar las estrategias m\u00e1s prometedoras para aumentar los ingresos en apoyo de nuestra misi\u00f3n.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n Objetivo #1<\/strong> Invertir en recursos y capacidades para ampliar significativamente los ingresos con el objetivo de duplicar los fondos anuales recaudados para 2025 y diversificar nuestra cartera de ingresos centr\u00e1ndonos en las grandes donaciones, cultivando la recaudaci\u00f3n de fondos comunitarios e identificando e implementando nuevas plataformas de recaudaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #2<\/strong> Desarrollar y aplicar un programa de administraci\u00f3n centrado en la captaci\u00f3n, retenci\u00f3n y conversi\u00f3n para crear estrategias de donaciones de nivel medio, grandes donaciones y donaciones planificadas que se traduzcan en inversiones continuas y significativas para nuestros donantes.<\/p>\n\n\n\n Objetivo #3<\/strong> Desarrollar y ampliar las relaciones con empresas, organizaciones y socios industriales para aumentar el patrocinio de programas de investigaci\u00f3n y para pacientes.<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n\n
\n\n\nObjetivo #2 Calidad de vida<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\nObjetivo #3 Educaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\nObjetivo #4 Comunicaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\nObjetivo #5 Desarrollo y gesti\u00f3n sostenible<\/h3>\n\n\n\n
\n\n\n\n![\"Cuadro](\"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/sp-1024x576.png\")
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