{"id":5243,"date":"2023-05-16T18:26:54","date_gmt":"2023-05-16T18:26:54","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/?page_id=5243"},"modified":"2024-07-23T18:29:15","modified_gmt":"2024-07-23T18:29:15","slug":"nuestros-objetivos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/es\/our-goals\/","title":{"rendered":"Programas"},"content":{"rendered":"
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Programas centrados en el paciente<\/h2>\n\n\n\n
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Tratamiento domiciliario del AVP-D adiposo en pacientes pedi\u00e1tricos con tumores cerebrales<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>P\u00f3ngase en contacto con nosotros<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D, diabetes ins\u00edpida) es una enfermedad rara y cr\u00f3nica en la que el hipot\u00e1lamo no produce vasopresina, tambi\u00e9n conocida como hormona antidiur\u00e9tica (ADH), que puede causar problemas de equilibrio de l\u00edquidos corporales y niveles de sodio en sangre fuera de rango, lo que resulta en hiponatremia (demasiado l\u00edquido en el cuerpo) o hipernatremia (demasiado poco l\u00edquido en el cuerpo). Cualquiera de estas afecciones puede causar convulsiones debilitantes, coma o ser mortal.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

AVP-D ad\u00edpico significa que el paciente no tiene un mecanismo de sed intacto. Los pacientes que han sido tratados por tumores cerebrales que provocan lesiones hipotal\u00e1micas pueden experimentar este problema, lo que hace que la AVP-D sea m\u00e1s dif\u00edcil de tratar. La terapia hormonal sustitutiva en forma de desmopresina (DDAVP) puede ser poco fiable a partir del d\u00eda a d\u00eda para ciertos pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Determinar el sodio en pacientes pedi\u00e1tricos es especialmente dif\u00edcil. En la actualidad no existe ning\u00fan medidor de sodio que se pueda medir en casa. Los pacientes est\u00e1n sujetos a visitas al laboratorio, a veces varias veces por semana. En horas no laborables, cuando los laboratorios est\u00e1n cerrados, los pacientes tienen que someterse a pruebas en urgencias y ser ingresados si el nivel est\u00e1 fuera de rango. Las extracciones de sangre se realizan por v\u00eda venosa, lo que supone un reto para los ni\u00f1os. Los pacientes con diabetes ins\u00edpida central adiposa tendr\u00e1n que ser hospitalizados varias veces al a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

Los analizadores de sangre port\u00e1tiles de calidad hospitalaria son la \u00fanica opci\u00f3n para que los cuidadores obtengan los niveles de sodio en casa. Proporcionan resultados de sodio con precisi\u00f3n de laboratorio en 5 minutos con un pinchazo en el dedo y 10-20 gotas de sangre. Estos dispositivos no est\u00e1n aprobados por la FDA para uso dom\u00e9stico, son costosos y no est\u00e1n cubiertos por los seguros. En el marco del uso compasivo de dispositivos m\u00e9dicos y con la orientaci\u00f3n de un m\u00e9dico, la Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood (RAWF) ha proporcionado a 30 pacientes pedi\u00e1tricos y a sus familias analizadores de sangre port\u00e1tiles junto con los suministros necesarios. RAWF tambi\u00e9n ha formado a endocrin\u00f3logos pedi\u00e1tricos sobre la eficacia de estos dispositivos en la gesti\u00f3n del sodio.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Conferencia bianual sobre tumores cerebrales hipofisarios<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Inscripci\u00f3n e informaci\u00f3n<\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood (RAWF), junto con la cl\u00ednica neuroendocrina del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP), organiza una conferencia bianual sobre cuestiones m\u00e9dicas, educativas y sociales a las que se enfrentan los supervivientes de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios. <\/p>\n\n\n\n

Este evento re\u00fane a personas, cuidadores y expertos sanitarios, todos ellos dedicados a mejorar la vida de las personas afectadas por diversas afecciones m\u00e9dicas causadas por tumores cerebrales hipofisarios. Esta conferencia ofrece una oportunidad \u00fanica para entablar conversaciones significativas, compartir experiencias personales y conocer los \u00faltimos avances en tratamientos y cuidados. Desde los interesantes ponentes principales hasta las sesiones interactivas, las familias adquieren valiosos conocimientos sobre la gesti\u00f3n del viaje posterior al diagn\u00f3stico y el tratamiento. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Grupos de apoyo<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Ver los pr\u00f3ximos eventos<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood organiza mensualmente grupos de apoyo para cuidadores y supervivientes de tumores cerebrales hipotal\u00e1mico-hipofisarios. Estos espacios virtuales est\u00e1n dise\u00f1ados para proporcionar un refugio seguro para conectar, compartir y encontrar consuelo en medio de los retos a los que se enfrentan. Tanto si es usted un superviviente como si cuida de un familiar, amigo o ser querido, nuestros grupos de apoyo en l\u00ednea le ofrecen una plataforma pr\u00e1ctica para intercambiar experiencias, adquirir conocimientos y buscar orientaci\u00f3n de otras personas que est\u00e1n recorriendo un camino similar. Participe en debates significativos, acceda a valiosos recursos y obtenga sustento emocional desde la comodidad de su hogar. Estas reuniones digitales trascienden las fronteras geogr\u00e1ficas, fomentando un sentimiento de pertenencia y camarader\u00eda que refuerza la idea de que no est\u00e1s solo en tu viaje. \u00danase a nuestros grupos de apoyo en l\u00ednea y descubra el poder de una comunidad de cuidadores unida, disponible al alcance de su mano.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Educaci\u00f3n permanente<\/h3>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Ver los pr\u00f3ximos eventos<\/a>ents<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La Fundaci\u00f3n Raymond A. Wood cree que la educaci\u00f3n es la mejor herramienta para ayudar a nuestra comunidad de pacientes y cuidadores a convertirse en sus mejores defensores. <\/p>\n\n\n\n

RAWF ofrece seminarios web y v\u00eddeos educativos sobre temas de inter\u00e9s, desde investigaci\u00f3n, terapias emergentes y ensayos cl\u00ednicos actuales, hasta inmersiones profundas en la gesti\u00f3n de las afecciones derivadas de los tumores. Exploramos temas como la educaci\u00f3n especial, las habilidades sociales y los problemas de comportamiento.<\/p>\n\n\n\n

Los seminarios web se ofrecen con traducci\u00f3n hasta en 50 idiomas y muchos de nuestros v\u00eddeos educativos est\u00e1n traducidos al espa\u00f1ol.<\/p>\n\n\n\n

Todos nuestros contenidos educativos son disponible en nuestro canal de YouTube<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Aplicaci\u00f3n de gesti\u00f3n de cuidados - En desarrollo<\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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En la fase de prototipo, RAWF est\u00e1 desarrollando una aplicaci\u00f3n dise\u00f1ada para capturar datos, realizar c\u00e1lculos en tiempo real y ayudar en la gesti\u00f3n de los cuidados de los pacientes. deficiencia de arginina vasopresina<\/a> y otras enfermedades que requieren un registro de datos similar.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Navegador de pacientes en l\u00ednea<\/h3>\n<\/div>\n\n\n\n
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RAWF est\u00e1 trabajando actualmente para desarrollar un completo recurso en l\u00ednea de informaci\u00f3n y para responder a las preguntas m\u00e1s frecuentes sobre el craneofaringioma. El diagn\u00f3stico de este tumor y la gesti\u00f3n de los cuidados posteriores son desalentadores. Actualmente no existe ning\u00fan recurso completo que profundice en las cuestiones m\u00e1s comunes. Este centro se basar\u00e1 en la plataforma WordPress y ofrecer\u00e1 una visi\u00f3n general de las opciones de tratamiento, los principales hospitales y m\u00e9dicos tratantes, las terapias actuales, incluidas las opciones no indicadas en la etiqueta y los m\u00e9dicos que las prescriben, as\u00ed como una secci\u00f3n dedicada a los supervivientes en la que se destacar\u00e1n las historias de \u00e9xito de los pacientes. Est\u00e1 previsto que el navegador empiece a funcionar a finales de 2024.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"Chica<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Apoye nuestros programas<\/h3>\n\n\n\n

Su apoyo puede tener un impacto duradero en nuestra misi\u00f3n, permiti\u00e9ndonos crear un cambio positivo y transformar las vidas de estos supervivientes de tumores cerebrales. \u00danase a nosotros en la defensa de esta causa, y juntos, podemos allanar el camino para un futuro m\u00e1s brillante, no s\u00f3lo para estos pacientes, sino para la investigaci\u00f3n del cerebro y el apoyo a los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

<\/path><\/svg><\/span>Haz un donativo para impulsar nuestra misi\u00f3n<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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