Nos complace colaborar con proveedores sanitarios que compartan nuestro compromiso<\/strong> para atender las necesidades complejas y permanentes de esta comunidad. Env\u00edenos un correo electr\u00f3nico a outreach@rawoodfoundation.org<\/a><\/strong> para conectar.<\/p>\n\n\n\n Supervivientes en la 2025 Pituitary Brain Tumor Family Conference en el Children's Hospital de Filadelfia<\/em><\/p>\n\n\n\n Muchos supervivientes de craneofaringioma experimentan una disfunci\u00f3n duradera del hipot\u00e1lamo, lo que da lugar a un conjunto de retos interconectados conocidos como s\u00edndrome hipotal\u00e1mico<\/strong>. Esta afecci\u00f3n puede incluir deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D), obesidad hipotal\u00e1mica, disautonom\u00eda, problemas cognitivos, problemas de regulaci\u00f3n de la temperatura, trastornos del sue\u00f1o, etc.<\/p>\n\n\n\n La AVP-D es una de las consecuencias m\u00e1s cr\u00edticas y potencialmente peligrosas del da\u00f1o hipotal\u00e1mico, especialmente cuando se combina con una percepci\u00f3n de la sed alterada (adipsia). Para ayudar a los pacientes y a sus familias a gestionarlo de forma segura en casa, RAWF est\u00e1 impulsando dos programas innovadores:<\/p>\n\n\n\n Estos programas se crearon en respuesta directa a la necesidad de los cuidadores y se rigen por la colaboraci\u00f3n cl\u00ednica y los protocolos de seguridad.<\/p>\n\n\n\n El s\u00edndrome hipotal\u00e1mico afecta a m\u00faltiples sistemas corporales y requiere atenci\u00f3n multidisciplinar de por vida. RAWF trabaja para:<\/p>\n\n\n\n RAWF apoya a los pacientes en todo el espectro de la supervivencia mediante la asociaci\u00f3n con m\u00e9dicos e investigadores para mejorar la comprensi\u00f3n, la atenci\u00f3n y la calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n Nuestro trabajo incluye:<\/p>\n\n\n\n Nos complace colaborar con proveedores sanitarios que compartan nuestro compromiso<\/strong> para atender las necesidades complejas y permanentes de esta comunidad. Env\u00edenos un correo electr\u00f3nico a outreach@rawoodfoundation.org<\/a><\/strong> para conectar.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"![\"Supervivientes](\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/CMP_7121.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\n
\n\n\n\nGesti\u00f3n de las complejidades del s\u00edndrome hipotal\u00e1mico<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
Deficiencia de arginina-vasopresina (diabetes ins\u00edpida)<\/a><\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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En desarrollo: Una soluci\u00f3n sencilla y f\u00e1cil de usar para que los cuidadores comprueben los niveles de sodio en sangre en tiempo real, con el objetivo de reducir las visitas a urgencias y alertar a tiempo de los desequilibrios.<\/li>\n\n\n\n
Para los pacientes m\u00e9dicamente fr\u00e1giles y hospitalizados con frecuencia debido a la inestabilidad del sodio, mantenemos un programa de pr\u00e9stamo limitado de analizadores de sangre port\u00e1tiles cl\u00ednicos. Estos dispositivos permiten a las familias controlar los niveles de sodio en casa, bajo supervisi\u00f3n m\u00e9dica, para reducir las visitas a urgencias y mejorar la seguridad.
Los m\u00e9dicos pueden solicitar informaci\u00f3n sobre el acceso de los pacientes que re\u00fanan los requisitos enviando un correo electr\u00f3nico a<\/strong> outreach@rawoodfoundation.org<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\nM\u00e1s all\u00e1 del AVP-D: apoyo a los efectos m\u00e1s amplios del s\u00edndrome hipotal\u00e1mico<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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\n\n\n\nColaboraci\u00f3n para mejorar la atenci\u00f3n a largo plazo de los supervivientes de craneofaringioma<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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